Vidas en línea más seguras: uso de Internet y las redes sociales por parte de personas con discapacidades intelectuales (SOL)
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
La estimación más reciente es que más de tres mil millones de personas utilizan Internet en todo el mundo y las personas con identificación no son una excepción. Los niños y adultos con identificación viven cada vez más en hogares con acceso a Internet y usan Internet para obtener información sobre atención, salud, compras, acceso a sitios de redes sociales, descargas o visualización de videos, etc.
Beneficios de Internet: en comparación con la población general, las personas con DI suelen tener redes sociales estrechas compuestas por otras personas con discapacidad, sus familias y/o sus cuidadores, por lo general sintiéndose socialmente aisladas y solas. Internet puede ayudar a las personas con el formulario de identificación y mantener relaciones sociales, pero también puede obtener acceso a orientación e información de expertos sobre atención, salud, empleo, etc.
Vulnerabilidades en línea: investigaciones anteriores han identificado un vínculo entre el uso de Internet y los riesgos en línea para personas con y sin identificación. Dichos riesgos incluyen el abuso a través de citas en línea, ser víctima de un fraude, etc. Aunque cualquiera puede correr el riesgo de lo anterior, se ha sugerido que tales riesgos aumentan cuando las personas son particularmente vulnerables al abuso. La evidencia de la investigación ha demostrado que las personas con DI tienen varias experiencias negativas en línea, como abuso verbal, explotación sexual, maltrato y violencia. Además, se ha demostrado que las personas con DI que tienen antecedentes previos de abuso, aislamiento y/o depresión tienen más riesgo de convertirse en víctimas de explotación y abuso sexual en línea que otras.
La aquiescencia y la aceptabilidad también son muy comunes en esta población. Su deseo de "encajar", agradar y estar dispuesto a complacer, podría colocar a las personas con DI en una posición vulnerable. Asimismo, los estudios han sugerido que el tipo y la gravedad de una identificación, así como la edad, podrían estar influyendo en los riesgos en línea. Por ejemplo, las personas con un coeficiente intelectual más bajo o con falta de habilidades de comunicación social pueden tener dificultades para comprender las intenciones de otras personas, lo que las hace particularmente vulnerables a la explotación, el abuso, el robo y la manipulación en línea.
Evidencia existente: dado que solo una cantidad muy pequeña de estudios ha analizado el uso de Internet y los riesgos para las personas con DI, no hay ningún estudio que analice los beneficios y las oportunidades del uso de Internet. Por lo tanto, existe una clara necesidad de investigar esto más a fondo. Además, todos los estudios existentes se han centrado en un pequeño número de participantes dejando un claro vacío en la literatura. Solo un pequeño número de estudios ha tenido en cuenta las opiniones de la familia y de los cuidadores pagados. Aunque los hallazgos derivados de estos estudios no pueden generalizarse, actúan como un punto de partida útil para resaltar la necesidad de una mayor exploración del uso de Internet y los riesgos en línea para las personas con DI.
En resumen, el propósito del estudio propuesto es explorar las siguientes cuatro áreas clave: beneficios de usar Internet, barreras que enfrentan las personas con identificación, riesgos en línea y oportunidades en línea. El estudio también investigará las opiniones (positivas y negativas) de diferentes partes interesadas sobre el tema; como cuidadores familiares, cuidadores pagados, profesionales de protección, policías y personas con identificación. Además, el estudio propuesto abordará la brecha en la literatura y mejorará la práctica de la atención social al resaltar la importancia de brindar apoyo para el uso de Internet a fin de reducir la 'brecha digital' actual y también identificar áreas en las que futuras intervenciones en torno a la seguridad en línea para las personas con identificación debe apuntar.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Kent
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Canterbury, Kent, Reino Unido, CT2 7NF
- University of Kent
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Adultos con identificación en Inglaterra que usan internet.
- Cuidadores de personas con DNI que utilizan internet.
- Profesionales de la protección que trabajan/han trabajado con personas con DNI que han estado usando/han usado internet.
- Todos los participantes deben tener su sede en Inglaterra.
Criterio de exclusión:
- Participantes sin DNI/cuidadores de participantes sin DNI/profesionales de protección que no han trabajado con personas con DNI.
- Participantes con identificación que no tienen acceso a Internet o optaron por no usar Internet.
- Participantes que no tienen la capacidad de consentir según la Ley de Capacidad Mental (2005).
- Los participantes que no puedan comunicarse verbalmente serán excluidos de las entrevistas, observaciones y grupos focales; sin embargo, se incluirán en las evaluaciones de los cuestionarios.
- Cuidadores de personas con DNI que no utilizan internet.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Individuos con Discapacidades Intelectuales
Se invitará a las personas a participar en una encuesta en línea (también estará disponible la versión en papel).
Los participantes serán reclutados a través de anuncios en plataformas relevantes (por ejemplo, Facebook, Twitter) y a través de organizaciones de atención social relevantes.
El estudio espera reclutar a 100 personas de toda Inglaterra (Reino Unido).
Se le preguntará a un subgrupo si les gustaría participar en una entrevista abierta uno a uno (n=20) y/o en observaciones directas (n=30).
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Cuidadores familiares
Se invitará a los cuidadores familiares (n=50) de personas con discapacidad intelectual en Inglaterra que usan Internet a participar en una encuesta en línea.
Se preguntará a un subgrupo de cuidadores familiares (n=7) si les gustaría participar en un grupo focal.
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Cuidadores pagados
Se invitará a los cuidadores pagados (n=50) de personas con discapacidad intelectual en Inglaterra, que usan Internet, a participar en una encuesta en línea.
Se preguntará a un subgrupo de cuidadores remunerados (n=7) si les gustaría participar en un grupo focal.
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Profesionales con responsabilidades de salvaguarda
También se invitará a participar en una encuesta en línea (n=50) a los profesionales con deberes de protección (por ejemplo, trabajadores sociales, enfermeras con problemas de aprendizaje, policía y miembros de la junta de protección de adultos) que apoyan a las personas con identificación en Inglaterra que usan Internet.
Se le preguntará a un subgrupo (n=7) de Londres y Kent (Inglaterra, Reino Unido) si les gustaría participar en un grupo focal.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Cuestionarios online - personas con DNI
Periodo de tiempo: Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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Se utilizará un cuestionario para investigar las experiencias en línea de adultos con DI.
Se explorarán cuatro áreas clave principales (beneficios del uso de Internet, barreras, riesgos y oportunidades).
Se utilizará una versión adaptada de fácil lectura de la Escala de intensidad de Facebook (FIS; Ellison, Steinfield y Lampe, 2007) para explorar el uso de las redes sociales por parte de los participantes.
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Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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Cuestionarios en línea: cuidadores familiares, cuidadores pagados y profesionales de protección
Periodo de tiempo: Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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El cuestionario explora las mismas cuatro áreas clave que para las personas con DI (beneficios de usar Internet para las personas con DI, barreras, riesgos y oportunidades).
Se utilizará una versión modificada del cuestionario utilizado en el estudio de Chadwick et al. (2017) como base para los cuestionarios de las partes interesadas.
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Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Observaciones
Periodo de tiempo: Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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El estudio actual creará una aplicación, diseñada específicamente para personas con ID.
Los participantes tendrán la tarea de ayudar a un avatar y guiar su próximo paso en algunos escenarios.
A los participantes se les presentarán múltiples escenarios que cubren las cuatro áreas clave del estudio.
En total se desarrollarán dos avatares (uno masculino y otro femenino) siguiendo escenarios similares.
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Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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Una observación de "pensar en voz alta"
Periodo de tiempo: Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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La observación explorará la línea de pensamiento de los participantes mientras están en línea y su razonamiento al tomar decisiones.
Se le pedirá al participante que hable con el investigador a través de cada etapa de su proceso de pensamiento y proceso de toma de decisiones cuando esté en línea.
Este método de observación es particularmente útil para las personas con DI que pueden no ser muy elocuentes.
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Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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Entrevistas cualitativas
Periodo de tiempo: Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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Se entrevistará a 20 personas con identificación que usan Internet para recopilar información detallada y explorar más a fondo sus puntos de vista sobre las cuatro áreas clave del estudio.
Las entrevistas se realizarán una vez y serán entrevistas cualitativas, semiestructuradas (con indicaciones).
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Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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Grupos de enfoque
Periodo de tiempo: Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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Los investigadores ejecutarán 4 grupos de enfoque separados.
Uno con cuidadores familiares, uno con cuidadores pagados, uno con profesionales de protección y uno que incluye una combinación de cuidadores familiares pagados y profesionales de protección para comprender sus perspectivas y experiencias sobre el uso de Internet para personas con DI.
Se pretende que los cuidadores sean independientes del subgrupo de personas con DI que participarán en las entrevistas, aunque puede haber algunos solapamientos.
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Al finalizar los estudios, un promedio de 18 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
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- Finlay WM, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Ment Retard. 2002 Feb;40(1):14-29. doi: 10.1352/0047-6765(2002)0402.0.CO;2.
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- Meeker M, Wu L. 2018. Internet trends 2018 (Code 2018). Retrieved from https://www.businessinsider.com/mary-meeker-internet-trends-2018-full-slide-deck-2018-5?r=US&IR=T
- Sallafranque-St-Louis F, Normand CL. From solitude to solicitation: How people with intellectual disability or autism spectrum disorder use the internet. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Steinfield C, Ellison NB, Lampe C. Social capital, self-esteem, and use of online social network sites: A longitudinal analysis. Journal of Applied Developmental Psychology. 2008; 29(6): 434-445.
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Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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