- ICH GCP
- Registre américain des essais cliniques
- Essai clinique NCT04919213
Des vies en ligne plus sûres : Utilisation d'Internet et des médias sociaux par les personnes handicapées mentales (SOL)
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
L'estimation la plus récente est que plus de trois milliards de personnes utilisent Internet dans le monde et les personnes avec une pièce d'identité ne font pas exception. Les enfants et les adultes avec une carte d'identité vivent de plus en plus dans des maisons avec accès à Internet et utilisent Internet pour obtenir des informations sur les soins, la santé, les achats, accéder aux sites de médias sociaux, télécharger ou regarder des vidéos, etc.
Avantages d'Internet : par rapport à la population générale, les personnes ayant une DI sont souvent plus susceptibles d'avoir des réseaux sociaux étroits composés d'autres personnes handicapées, de leurs familles et/ou de leurs soignants, se sentant généralement isolés socialement et seuls. Internet peut aider les personnes ayant une pièce d'identité et à entretenir des relations sociales, mais aussi accéder à des conseils d'experts et à des informations concernant les soins, la santé, l'emploi, etc.
Vulnérabilités en ligne : Des recherches antérieures ont identifié un lien entre l'utilisation d'Internet et les risques en ligne pour les personnes avec et sans pièce d'identité. Ces risques incluent les abus par le biais de rencontres en ligne, être victime d'une fraude, etc. Bien que n'importe qui puisse être à risque de ce qui précède, il a été suggéré que ces risques sont accrus lorsque les individus sont particulièrement vulnérables aux abus. Les données de recherche ont démontré que les personnes ayant une ID ont plusieurs expériences négatives en ligne telles que la violence verbale, l'exploitation sexuelle, les mauvais traitements et la violence. De plus, il a été démontré que les personnes avec une ID qui ont des antécédents d'abus, d'isolement et/ou de dépression sont plus à risque d'être victimes d'exploitation et d'abus sexuels en ligne que les autres.
L'acquiescement et l'acceptabilité sont également très fréquents dans cette population. Leur désir de « s'intégrer », d'être aimés et leur volonté de plaire pourraient placer les personnes ayant une DI dans une position vulnérable. De même, des études ont suggéré que le type et la gravité d'une pièce d'identité, ainsi que l'âge, pourraient influencer les risques en ligne. Par exemple, les personnes ayant un QI inférieur ou un manque de compétences en communication sociale peuvent avoir des difficultés à comprendre les intentions des autres, ce qui les rend particulièrement vulnérables à l'exploitation, aux abus, au vol et à la manipulation en ligne.
Preuves existantes : Étant donné que seule une très petite quantité d'études ont examiné l'utilisation d'Internet et les risques pour les personnes ayant une ID, il n'existe aucune étude portant sur les avantages et les opportunités de l'utilisation d'Internet. Par conséquent, il est clairement nécessaire d'approfondir cette question. De plus, toutes les études existantes se sont concentrées sur un petit nombre de participants, laissant un vide évident dans la littérature. Seul un petit nombre d'études ont pris en compte le point de vue des familles et des aidants rémunérés. Même si les résultats de ces études ne peuvent être généralisés, ils constituent un point de départ utile pour souligner la nécessité d'une exploration plus approfondie de l'utilisation d'Internet et des risques en ligne pour les personnes ayant une DI.
En résumé, le but de l'étude proposée est d'explorer les quatre domaines clés suivants : les avantages de l'utilisation d'Internet, les obstacles auxquels sont confrontées les personnes ayant une pièce d'identité, les risques en ligne et les opportunités en ligne. L'étude examinera également les points de vue (positifs et négatifs) des différentes parties prenantes sur la question ; tels que les aidants familiaux, les aidants rémunérés, les praticiens de la protection, la police et les personnes en possession d'une pièce d'identité. En outre, l'étude proposée comblera les lacunes dans la littérature et améliorera la pratique des soins sociaux en soulignant l'importance de fournir un soutien à l'utilisation d'Internet afin de réduire la «fracture numérique» actuelle et d'identifier également les domaines dans lesquels les interventions futures autour de la sécurité en ligne pour les personnes avec ID devrait cibler.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Kent
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Canterbury, Kent, Royaume-Uni, CT2 7NF
- University of Kent
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Adultes avec pièce d'identité en Angleterre qui utilisent Internet.
- Les aidants de personnes avec une pièce d'identité qui utilisent Internet.
- Les professionnels de la protection qui travaillent/ont travaillé avec des personnes avec une pièce d'identité qui ont utilisé/ont utilisé Internet.
- Tous les participants doivent être basés en Angleterre
Critère d'exclusion:
- Participants sans carte d'identité / aidants de participants sans carte d'identité / professionnels de la protection qui n'ont pas travaillé avec des personnes avec une carte d'identité.
- Les participants munis d'une pièce d'identité qui n'ont pas accès à Internet ou qui ont choisi de ne pas utiliser Internet.
- Les participants qui n'ont pas la capacité de consentir selon la Loi sur la capacité mentale (2005).
- Les participants qui ne sont pas en mesure de communiquer verbalement seront exclus des entretiens, des observations et des groupes de discussion ; cependant, ils seront inclus dans les évaluations des questionnaires.
- Les aidants de personnes avec une pièce d'identité qui n'utilisent pas Internet.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Personnes ayant une déficience intellectuelle
Les particuliers seront invités à participer à une enquête en ligne (une version papier sera également disponible).
Les participants seront recrutés par le biais d'annonces sur des plateformes pertinentes (par exemple, Facebook, Twitter) et par l'intermédiaire d'organisations de protection sociale pertinentes.
L'étude espère recruter 100 personnes de toute l'Angleterre (Royaume-Uni).
Il sera demandé à un sous-groupe s'il souhaite participer à un entretien individuel ouvert (n=20) et/ou à des observations directes (n=30).
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Aidants familiaux
Les aidants familiaux (n=50) de personnes handicapées mentales en Angleterre, qui utilisent Internet, seront invités à participer à une enquête en ligne.
Un sous-groupe d'aidants familiaux (n=7) sera invité à participer à un groupe de discussion.
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Aides-soignants rémunérés
Les aidants rémunérés (n=50) de personnes handicapées mentales en Angleterre, qui utilisent Internet, seront invités à participer à une enquête en ligne.
Un sous-groupe d'aidants rémunérés (n=7) sera invité à participer à un groupe de discussion.
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Professionnels ayant des responsabilités de sauvegarde
Les professionnels ayant des fonctions de protection (par exemple, les travailleurs sociaux, les infirmières en difficulté d'apprentissage, la police et les membres du conseil de protection des adultes) qui soutiennent les personnes avec une carte d'identité en Angleterre qui utilisent Internet seront également invités à participer à une enquête en ligne (n = 50).
Un sous-groupe (n=7) de Londres et du Kent (Angleterre, Royaume-Uni) sera invité à participer à un groupe de discussion.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Questionnaires en ligne - personnes avec pièce d'identité
Délai: Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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Un questionnaire sera utilisé pour enquêter sur les expériences en ligne des adultes avec ID.
Quatre principaux domaines clés seront explorés (avantages de l'utilisation d'Internet, obstacles, risques et opportunités).
Une version adaptée et facile à lire de l'échelle d'intensité de Facebook (FIS ; Ellison, Steinfield et Lampe, 2007) sera utilisée pour explorer l'utilisation des médias sociaux par les participants.
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Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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Questionnaires en ligne - aidants familiaux, aidants rémunérés et praticiens de la protection
Délai: Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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Le questionnaire explore les quatre mêmes domaines clés que pour les personnes handicapées (avantages de l'utilisation d'Internet pour les personnes handicapées, obstacles, risques et opportunités).
Une version modifiée du questionnaire utilisé dans l'étude de Chadwick et al. (2017) servira de base aux questionnaires des parties prenantes.
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Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Observations
Délai: Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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L'étude en cours créera une application spécialement conçue pour les personnes ayant une identité.
Les participants auront pour tâche d'aider un avatar et de guider leur prochaine étape sur certains scénarios.
Les participants se verront présenter plusieurs scénarios couvrant les quatre domaines clés de l'étude.
Au total deux avatars seront développés (un homme et une femme) suivant des scénarios similaires.
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Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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Une observation "pensée à haute voix"
Délai: Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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L'observation explorera la ligne de pensée des participants lorsqu'ils sont en ligne et leur raisonnement lorsqu'ils prennent des décisions.
Le participant sera invité à parler au chercheur à chaque étape de son processus de réflexion et de prise de décision lorsqu'il sera en ligne.
Cette méthode d'observation est particulièrement utile pour les personnes ayant une DI qui peuvent ne pas être très articulées.
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Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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Entretiens qualitatifs
Délai: Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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20 personnes avec ID qui utilisent Internet seront interrogées pour recueillir des informations approfondies et approfondir leurs points de vue sur les quatre domaines clés de l'étude.
Les entretiens seront menés une seule fois et seront des entretiens qualitatifs semi-structurés (avec invites).
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Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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Groupes de discussion
Délai: Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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Les enquêteurs organiseront 4 groupes de discussion distincts.
Une avec des aidants familiaux, une avec des aidants rémunérés, une avec des praticiens de la protection et une comprenant un mélange d'aidants familiaux rémunérés et de praticiens de la protection pour comprendre leurs points de vue et leurs expériences sur l'utilisation d'Internet pour les personnes ayant une identité.
Il est prévu que les soignants soient indépendants du sous-groupe de personnes avec ID qui participera aux entretiens, bien qu'il puisse y avoir des chevauchements.
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Jusqu'à la fin des études, une moyenne de 18 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Paraskevi Triantafyllopoulou, PhD, University of Kent
Publications et liens utiles
Publications générales
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- Finlay WM, Lyons E. Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Ment Retard. 2002 Feb;40(1):14-29. doi: 10.1352/0047-6765(2002)0402.0.CO;2.
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- Normand CL, Sallafranque-St-Louis F. Cybervictimization of Young People With an Intellectual or Developmental Disability: Risks Specific to Sexual Solicitation. J Appl Res Intellect Disabil. 2016 Mar;29(2):99-110. doi: 10.1111/jar.12163. Epub 2015 Apr 13.
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- Meeker M, Wu L. 2018. Internet trends 2018 (Code 2018). Retrieved from https://www.businessinsider.com/mary-meeker-internet-trends-2018-full-slide-deck-2018-5?r=US&IR=T
- Sallafranque-St-Louis F, Normand CL. From solitude to solicitation: How people with intellectual disability or autism spectrum disorder use the internet. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace. 2017; 11(1).
- Steinfield C, Ellison NB, Lampe C. Social capital, self-esteem, and use of online social network sites: A longitudinal analysis. Journal of Applied Developmental Psychology. 2008; 29(6): 434-445.
Liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
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Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
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