Uloshengityslihasten voimaharjoittelun tehokkuus viestinnän parantamiseksi ALS:ssä

Kokeellinen: Uloshengityslihasten voimaharjoittelu

Kaikki osallistujat hengittävät väkisin ulos uloshengityslihasvoiman harjoituslaitteeseen (EMST-150) 25 kertaa päivässä 6 viikon ajan. EMST-laite asetetaan kohtuulliselle intensiteetille (50 % kunkin osallistujan maksimiuloshengityspaineesta).

Laite: Uloshengityslihasvoimaharjoittelu (EMST-150)

Kaikki osallistujat hengittävät väkisin ulos uloshengityslihasvoiman harjoituslaitteeseen (EMST-150) 25 kertaa päivässä 6 viikon ajan. EMST-laite asetetaan kohtuulliselle intensiteetille (50 % kunkin osallistujan maksimiuloshengityspaineesta).

Vaihda perustilasta jälkihoitoon maksimi uloshengityspaineen saavuttamiseksi

Uloshengityslihasvoiman muutos koko tutkimuksen keston aikana mitattuna osallistujan puhaltamalla painemittariin

Uloshengityksen huippuvirtausnopeus

Muutos yskän voimakkuudessa (mitattu uloshengityksen huippuvirtausnopeudella) koko tutkimuksen keston aikana mitattuna virtausmittarilla, jonka osallistuja yskii - yksittäisiin yskiksiin. Perustasosta 2 ja harjoittelusta saadut tiedot keskiarvotettiin harjoitusta edeltävälle arvolle.

Muutos perustilanteesta jälkikäsittelyyn lausunnon pituudessa

Muutos lausunnon pituudessa (yhdellä hengityksellä syntyneiden tavujen määrä) koko tutkimuksen ajan. Osallistuja luki Rainbow Passagen ja tietoja kerättiin tästä tehtävästä.

Taukojen lukumäärän muutos lähtötilanteesta hoidon jälkeiseen tilaan

Muutos hengityksen sisältävien taukojen kokonaismäärässä (hengitystauot). Osallistuja luki Rainbow Passagen ja tietoja kerättiin tästä tehtävästä.

Vaihda perustilanteesta jälkihoitoon taukojen syntaktisessa sijainnissa

Muutos hengityksen taukojen sijainnissa lukemisen aikana. Määritimme, missä osallistujat hengittivät lukiessaan Rainbow Passagea, ja luokittelimme heidät syntaksin mukaan. Luokat, jotka sisältyvät päärajaan (itsenäisen lauseen lopussa, joka on merkitty pisteellä) ja rajalle, joka ei liity syntaksiin (ei pää- tai sivusyntaktinen sijainti). Taukojen määrä kussakin rajojen luokassa muutettiin prosentteiksi kokonaishengitysmäärästä, joka otettiin kappaletta luettaessa.

Teleterveystyytyväisyys

Osallistujat arvioivat 15 väitettä 5-pisteen Likert-asteikolla, joka vaihteli täysin eri mieltä (1) täysin samaa mieltä (5). Esimerkkejä lausunnoista ovat: Pystyn helposti puhumaan terveydenhuollon tarjoajani kanssa, kuulen terveydenhuollon tarjoajani selvästi, näen terveydenhuollon tarjoajani kuin olisimme tavanneet henkilökohtaisesti, mielestäni telelääketieteen kautta tarjottu hoito on johdonmukaista, ja saan riittävästi huomiota, telelääketiede vastaa terveydenhuollon tarpeeseeni ja kaiken kaikkiaan olen tyytyväinen telelääketieteen kautta tarjottavan palvelun laatuun. Kokonaispisteet vaihtelevat 0-75 ja yksittäisten lausuntojen pisteet vaihtelivat 1-5, ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa tyytyväisyyttä etäharjoitusmenetelmään.

Vaihda esikoulutuksesta koulutuksen jälkeiseen kommunikaatioon osallistumisen kohdepankkiin

Osallistujia neuvottiin käyttämään 4-pisteistä Likert-asteikkoa (3: ei ollenkaan; 2: vähän; 1: melko vähän; 0: erittäin paljon) arvioidakseen, vaikuttaako ALS kymmeneen hypoteettiseen kommunikaatiotilanteeseen. Osallistujien kokonaispistemäärät laskettiin sitten yhteen välillä 0-30 ja muunnettiin T-pisteiksi, jotka vaihtelivat välillä 24,2-71,0. Korkeat pisteet ovat suotuisampia, mikä osoittaa, että osallistuja kokee ALS:n vaikuttavan heidän kommunikatiiviseen osallistumiseensa vähemmän kuin ne, joilla on alhaisemmat pisteet.

Muutos lähtötilanteesta hoidon jälkeiseen ALS-elämänlaatuasteikkoon

ALS Quality of Life Scale-Revised (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) avulla mitattiin, kuinka ALS vaikuttaa heidän elämänlaatuunsa kuudella alalla: negatiiviset tunteet, vuorovaikutus ihmisten ja ympäristön kanssa, läheisyys, uskonnollisuus, fyysiset oireet, ja bulbar-toiminto. Osallistujat arvioivat 46 väittämällä, ovatko he täysin eri mieltä (0) vai täysin samaa mieltä (10). Jokaiselle verkkotunnukselle annetaan keskimääräinen arvo välillä 0 (huonompi) ja 10 (paras). ALSQOL-R:n kokonaispistemäärät vaihtelevat välillä 0-460, mutta keskimääräinen pistemäärä 0-10 lasketaan jakamalla kokonaispistemäärä osallistujan suorittamien asioiden kokonaismäärällä (yleensä 46). Korkeammat pisteet kertovat parempaa elämänlaatua. Tutkimus, jossa arvioidaan, miten kukin osallistuja kokee ALS:n vaikuttavan elämänlaatuun ja miten se muuttuu koko tutkimuksen ajan. Kokonaispisteet vaihtelevat välillä 0-460, ja korkeammat pisteet osoittavat, että ALS vaikuttaa enemmän elämänlaatuun.

ALS-toimintojen luokitusasteikko tarkistettu

Tutkimus, joka kvantifioi taudin etenemisen muutoksen koko tutkimuksen ajan. Osallistujat arvioivat, kuinka ALS vaikuttaa 12 fyysiseen toimintoon. Jokaisen toiminnon osalta osallistujat saavat 4-pisteen Likert-asteikon, jonka avulla he voivat arvioida, hallitsevatko he vielä täysin kyseistä toimintoa (4) vai eivät kykene suorittamaan sitä (0). Kokonaispistemäärät vaihtelevat 0–48, ja alhaisemmat pisteet osoittavat vakavampia oireita ja korkeammat pisteet ja vähemmän vakavia oireita.

Apuvälineiden psykososiaalinen vaikutus -asteikko

Tutkimus, jossa arvioidaan, kuinka harjoitusväline/modaliteetti vaikuttaa potilaan psykososiaalisiin toimintoihin. PIADS sisältää 12 osaamiskohtaa, 6 sopeutumiskykyä ja 8 itsetuntoa. Osallistujat arvioivat 7-pisteen Likert-asteikon laitteen vaikutuksen kuhunkin kohteeseen: suurin negatiivinen vaikutus (-3), jonkin verran negatiivinen vaikutus (-2 tai -1), nolla vaikutus (0), jonkin verran positiivinen vaikutus (1). tai 2), suurin positiivinen vaikutus (3). Kokonaispisteet vaihtelevat välillä -78 (suurin negatiivinen vaikutus) 78:aan (maksimi positiivinen vaikutus).

Tele-terveysistuntoon osallistuminen

% osallistujien suunnitelluista ja osallistuneista koulutustilaisuuksista koko tutkimuksen ajan

Koulutuspöytäkirjan noudattaminen

Osallistujien suorittamien harjoitusuloshengitysten määrä (25 uloshengitystä laitteeseen, 5 päivää viikossa) koko tutkimuksen ajan