Eficacia del entrenamiento de la fuerza de los músculos espiratorios para mejorar la comunicación en la ELA

Experimental: Entrenamiento de fuerza muscular espiratoria

Todos los participantes exhalarán con fuerza en un dispositivo de entrenamiento de fuerza muscular espiratoria (EMST-150) 25 veces al día durante 6 semanas. El dispositivo EMST se configurará a un nivel de intensidad moderado (50 % de la presión espiratoria máxima de cada participante).

Dispositivo: Entrenamiento de fuerza muscular espiratoria (EMST-150)

Todos los participantes exhalarán con fuerza en un dispositivo de entrenamiento de fuerza muscular espiratoria (EMST-150) 25 veces al día durante 6 semanas. El dispositivo EMST se configurará a un nivel de intensidad moderado (50 % de la presión espiratoria máxima de cada participante).

Cambio desde el inicio hasta el postratamiento para la presión espiratoria máxima

Cambio en la fuerza de los músculos espiratorios a lo largo de la duración del estudio medido por el participante que sopla en un medidor de presión

Tasa de flujo espiratorio máximo

Cambio en la fuerza de la tos (medido por la tasa de flujo espiratorio máximo) a lo largo de la duración del estudio, medido utilizando un medidor de flujo en el que el participante tose: toses simples. Los datos de la línea base 2 y del preentrenamiento se promediaron para el valor del preentrenamiento.

Cambio de la línea de base al tratamiento posterior en la longitud del enunciado

Cambio en la longitud de la expresión (# de sílabas producidas en una respiración) a lo largo de la duración del estudio. El participante leyó el Pasaje del arco iris y se recopilaron datos de esta tarea.

Cambio desde el inicio hasta el postratamiento en el número de pausas

Cambio en el número total de pausas que incluyeron la respiración (pausas de respiración). El participante leyó el Pasaje del arco iris y se recopilaron datos de esta tarea.

Cambio de la línea de base al tratamiento posterior en la ubicación sintáctica de las pausas

Cambio en la ubicación de las pausas durante la respiración producidas durante la lectura. Determinamos dónde respiraban los participantes mientras leían el Pasaje del arcoíris y los categorizamos según la sintaxis. Categorías incluidas en un límite mayor (al final de una cláusula independiente marcada por un punto) y en un límite que no está relacionado con la sintaxis (no una ubicación sintáctica mayor o menor). El número de pausas en cada categoría de límites se convirtió en un porcentaje del total de respiraciones realizadas durante la lectura del pasaje.

Satisfacción de telesalud

Los participantes calificaron 15 afirmaciones con una escala de Likert de 5 puntos que van desde muy en desacuerdo (1) hasta muy de acuerdo (5). Los ejemplos de declaraciones incluyen: puedo hablar fácilmente con mi proveedor de atención médica, puedo escuchar claramente a mi proveedor de atención médica, puedo ver a mi proveedor de atención médica como si nos conociéramos en persona, creo que la atención brindada a través de la telemedicina es consistente, y recibo la atención adecuada, la telemedicina satisface mi necesidad de atención médica y, en general, estoy satisfecho con la calidad del servicio que se brinda a través de la telemedicina. Las puntuaciones totales oscilan entre 0 y 75 y las puntuaciones de declaraciones individuales oscilan entre 1 y 5; las puntuaciones más altas indican una mayor satisfacción con la modalidad de telepráctica.

Cambio de Pre-Entrenamiento a Post-Entrenamiento en Comunicación Banco de Elementos de Participación

Se instruyó a los participantes para que usaran una escala Likert de 4 puntos (3: nada; 2: un poco; 1: bastante; 0: mucho) para calificar si/cómo su ALS impacta diez situaciones comunicativas hipotéticas. A continuación, se sumaron las puntuaciones totales de los participantes, que oscilaban entre 0 y 30, y se convirtieron en una puntuación T que oscilaba entre 24,2 y 71,0. Las puntuaciones altas son más favorables, lo que indica que el participante siente que ALS afecta menos su participación comunicativa que aquellos con puntuaciones más bajas.

Cambio desde el inicio hasta el post-tratamiento en la escala de calidad de vida de ALS

Se utilizó la Escala de calidad de vida revisada de ALS (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) para medir cómo la ALS afecta su calidad de vida en seis dominios: emoción negativa, interacción con las personas y el medio ambiente, intimidad, religiosidad, síntomas físicos, y función bulbar. Los participantes califican si están totalmente en desacuerdo (0) o totalmente de acuerdo (10) con 46 afirmaciones. Cada puntaje de dominio recibe un valor promedio entre 0 (peor) y 10 (mejor). Las puntuaciones totales en el ALSQOL-R oscilan entre 0 y 460, pero se calcula una puntuación media entre 0 y 10 dividiendo la puntuación total por el número total de elementos completados por el participante (normalmente 46). Las puntuaciones más altas reflejan una mayor calidad de vida. Una encuesta que evalúa cómo cada participante siente que la ALS afecta la calidad de vida y cómo eso cambia a lo largo de la duración del estudio. Las puntuaciones totales oscilan entre 0 y 460; las puntuaciones más altas indican una mayor contribución de la ELA a la calidad de vida.

Escala de calificación de la función ALS revisada

Una encuesta que cuantifica el cambio en la progresión de la enfermedad a lo largo de la duración del estudio. Los participantes califican cómo 12 funciones físicas se ven afectadas por su ALS. Para cada función, a los participantes se les proporciona una escala de Likert de 4 puntos para calificar si todavía tienen el control total de esa función (4) o si no tienen la capacidad de realizar esa función (0). Las puntuaciones totales oscilan entre 0 y 48; las puntuaciones más bajas indican síntomas más graves y las puntuaciones más altas indican síntomas menos graves.

Escala de Impacto Psicosocial de los Dispositivos de Asistencia

Una encuesta que evalúa cómo el dispositivo/modalidad de entrenamiento afecta las funciones psicosociales del paciente. El PIADS incluye 12 ítems de competencia, 6 de adaptabilidad y 8 de autoestima. Los participantes utilizan una escala Likert de 7 puntos para calificar el impacto de un dispositivo en cada elemento: un impacto negativo máximo (-3), impacto algo negativo (-2 o -1), impacto cero (0), impacto algo positivo (1 o 2), máximo impacto positivo (3). Las puntuaciones totales oscilan entre -78 (impacto negativo máximo) y 78 (impacto positivo máximo).

Asistencia a sesiones de telesalud

% de sesiones de capacitación programadas y a las que asistieron los participantes a lo largo de la duración del estudio

Adherencia al Protocolo de Entrenamiento

Número de exhalaciones de entrenamiento completadas (25 exhalaciones en el dispositivo, 5 días a la semana) por los participantes a lo largo de la duración del estudio