Eficácia do treinamento de força muscular expiratória para melhorar a comunicação na ELA

Experimental: Treinamento de Força Muscular Expiratória

Todos os participantes expirarão vigorosamente em um dispositivo de treinamento de força muscular expiratória (EMST-150) 25 vezes por dia durante 6 semanas. O dispositivo EMST será configurado em um nível de intensidade moderada (50% da pressão expiratória máxima de cada participante).

Dispositivo: Treinamento de Força Muscular Expiratória (EMST-150)

Todos os participantes expirarão vigorosamente em um dispositivo de treinamento de força muscular expiratória (EMST-150) 25 vezes por dia durante 6 semanas. O dispositivo EMST será configurado em um nível de intensidade moderada (50% da pressão expiratória máxima de cada participante).

Mudança da linha de base para o pós-tratamento para pressão expiratória máxima

Mudança na força muscular expiratória ao longo da duração do estudo medida pelo participante soprando em um medidor de pressão

Taxa de Fluxo Expiratório Máximo

Mudança na força da tosse (conforme medido pelo pico do fluxo expiratório) ao longo da duração do estudo, medido usando um medidor de fluxo no qual o participante tosse - tosse única. Os dados da linha de base 2 e pré-treinamento foram calculados para o valor pré-treinamento.

Alteração da linha de base para o pós-tratamento no comprimento da fala

Mudança no comprimento da fala (número de sílabas produzidas em uma respiração) ao longo da duração do estudo. O participante leu a Passagem do Arco-Íris e os dados foram coletados a partir desta tarefa.

Mudança da linha de base para o pós-tratamento no número de pausas

Mudança no número total de pausas que incluíram a respiração (pausas respiratórias). O participante leu a Passagem do Arco-Íris e os dados foram coletados a partir desta tarefa.

Alteração da linha de base para o pós-tratamento na localização sintática das pausas

Mudança na localização das pausas durante a respiração produzidas durante a leitura. Determinamos onde os participantes respiraram durante a leitura da Passagem do Arco-Íris e os categorizamos de acordo com a sintaxe. Categorias incluídas em um limite maior (no final de uma cláusula independente marcada por um ponto) e em um limite que não está relacionado à sintaxe (não é um local sintático maior ou menor). O número de pausas em cada categoria de limites foi convertido em uma porcentagem do total de respirações feitas durante a leitura da passagem.

Satisfação de telessaúde

Os participantes avaliaram 15 afirmações com uma escala Likert de 5 pontos variando de discordo totalmente (1) a concordo totalmente (5). Exemplos de declarações incluem: eu posso falar facilmente com meu profissional de saúde, posso ouvir meu profissional de saúde com clareza, posso ver meu profissional de saúde como se nos conhecêssemos pessoalmente, acho que o atendimento prestado por telemedicina é consistente, e recebo atenção adequada, a telemedicina atende às minhas necessidades de saúde e, em geral, estou satisfeito com a qualidade do serviço prestado por telemedicina. As pontuações totais variam de 0 a 75 e as pontuações individuais variam de 1 a 5, com pontuações mais altas indicando maior satisfação com a modalidade de teleprática.

Mudança de Pré-Treinamento para Pós-Treinamento em Comunicação Banco de Itens de Participação

Os participantes foram instruídos a usar uma escala Likert de 4 pontos (3: nada; 2: um pouco; 1: bastante; 0: muito) para avaliar se/como sua ELA afeta dez situações comunicativas hipotéticas. As pontuações totais dos participantes foram então somadas, variando de 0 a 30, e convertidas em uma pontuação T variando de 24,2 a 71,0. Escores altos são mais favoráveis, indicando que o participante sente que a ELA impacta menos sua participação comunicativa do que aqueles com escores mais baixos.

Mudança da linha de base para o pós-tratamento na escala de qualidade de vida da ELA

A ALS Quality of Life Scale-Revised (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) foi usada para medir como a ELA afeta sua qualidade de vida em seis domínios: emoção negativa, interação com as pessoas e o ambiente, intimidade, religiosidade, sintomas físicos, e função bulbar. Os participantes avaliam se discordam totalmente (0) ou concordam totalmente (10) com 46 afirmações. Cada pontuação de domínio recebe um valor médio entre 0 (pior) e 10 (melhor). As pontuações totais no ALSQOL-R variam de 0 a 460, mas uma pontuação média variando de 0 a 10 é calculada dividindo a pontuação total pelo número total de itens concluídos pelo participante (geralmente 46). Pontuações mais altas refletem uma maior qualidade de vida. Uma pesquisa que avalia como cada participante sente que a ELA afeta a qualidade de vida e como isso muda ao longo da duração do estudo. As pontuações totais variam de 0 a 460, com pontuações mais altas indicando maiores contribuições da ELA para a qualidade de vida.

Escala de Avaliação de Função ALS Revisada

Uma pesquisa que quantifica a mudança na progressão da doença ao longo da duração do estudo. Os participantes avaliam como 12 funções físicas são afetadas por sua ELA. Para cada função, os participantes recebem uma escala Likert de 4 pontos para avaliar se eles ainda têm controle total dessa função (4) ou nenhuma capacidade de executar essa função (0). As pontuações totais variam de 0 a 48, com pontuações mais baixas indicando sintomas mais graves e pontuações mais altas e sintomas menos graves.

Escala de Impacto Psicossocial de Dispositivos Assistivos

Uma pesquisa avaliando como o dispositivo/modalidade de treinamento impacta as funções psicossociais do paciente. O PIADS inclui 12 itens para competência, 6 para adaptabilidade e 8 para autoestima. Os participantes usam uma escala Likert de 7 pontos para classificar o impacto de um dispositivo em cada item: impacto negativo máximo (-3), impacto negativo (-2 ou -1), impacto zero (0), impacto positivo (1). ou 2), impacto positivo máximo (3). As pontuações totais variam de -78 (máximo impacto negativo) a 78 (máximo impacto positivo).

Presença de Sessão de Telessaúde

% de sessões de treinamento agendadas e assistidas pelos participantes durante toda a duração do estudo

Aderência ao Protocolo de Treinamento

Número de expirações de treinamento concluídas (25 expirações no dispositivo, 5 dias por semana) pelos participantes durante toda a duração do estudo