Effektiviteten av exspiratorisk muskelstyrketräning för att förbättra kommunikationen vid ALS

Experimentell: Exspiratorisk muskelstyrketräning

Alla deltagare kommer med kraft att andas ut i en expiratorisk muskelstyrketräningsenhet (EMST-150) 25 gånger per dag i 6 veckor. EMST-enheten kommer att ställas in på en måttlig intensitetsnivå (50 % av varje deltagares maximala utandningstryck).

Enhet: Exspiratorisk muskelstyrketräning (EMST-150)

Alla deltagare kommer med kraft att andas ut i en expiratorisk muskelstyrketräningsenhet (EMST-150) 25 gånger per dag i 6 veckor. EMST-enheten kommer att ställas in på en måttlig intensitetsnivå (50 % av varje deltagares maximala utandningstryck).

Ändra från baslinje till efterbehandling för maximalt utandningstryck

Förändring i expiratorisk muskelstyrka under studiens varaktighet mätt genom att deltagaren blåser in i en tryckmätare

Högsta expiratoriska flödeshastighet

Förändring i hoststyrka (mätt som maximal expiratorisk flödeshastighet) under studiens varaktighet, mätt med en flödesmätare som deltagaren hostar till - enstaka hosta. Data från baslinje 2 och förträning togs som medelvärde för före-träningsvärdet.

Ändra från baslinje till efterbehandling i yttrandelängd

Ändring i yttrandelängd (antal stavelser producerade på ett andetag) under hela studietiden. Deltagarna läste Rainbow Passage och data samlades in från denna uppgift.

Ändra från baslinje till efterbehandling i antal pauser

Förändring av det totala antalet pauser som inkluderade andning (andningspauser). Deltagarna läste Rainbow Passage och data samlades in från denna uppgift.

Ändra från baslinje till efterbehandling i syntaktisk placering av pauser

Förändring av platsen för pauser under andning som produceras under läsning. Vi bestämde var deltagarna tog andetag när de läste Rainbow Passage och kategoriserade dem enligt syntax. Kategorier som ingår vid en större gräns (i slutet av en oberoende sats markerad med en punkt) och vid en gräns som inte är relaterad till syntax (inte en större eller mindre syntaktisk plats). Antalet pauser vid varje kategori av gränser omvandlades till en procent av de totala andetag som togs under läsningen av passagen.

Telehealth Satisfaction

Deltagarna betygsatte 15 påståenden med en 5-gradig Likert-skala som sträckte sig från håller helt med (1) till håller helt med (5). Exempel på uttalanden inkluderar: Jag kan enkelt prata med min vårdgivare, jag kan höra min vårdgivare tydligt, jag kan se min vårdgivare som om vi träffades personligen, jag tror att vården som ges via telemedicin är konsekvent, och jag får tillräcklig uppmärksamhet, telemedicin tillgodoser mitt sjukvårdsbehov och överlag är jag nöjd med kvaliteten på tjänsterna som tillhandahålls via telemedicin. Totalpoäng varierar från 0-75 och individuella uttalanden varierade från 1-5, med högre poäng som indikerar högre tillfredsställelse med telepraktikmodaliteten.

Byt från förträning till efterutbildning i postbank för kommunikationsdeltagande

Deltagarna instruerades att använda en 4-gradig Likert-skala (3: inte alls; 2: lite; 1: ganska mycket; 0: väldigt mycket) för att bedöma om/hur deras ALS påverkar tio hypotetiska kommunikativa situationer. Deltagarnas totala poäng lades sedan samman, från 0-30, och konverterades till ett T-poäng från 24,2-71,0. Höga poäng är mer gynnsamma, vilket indikerar att deltagaren upplever att ALS påverkar deras kommunikativa delaktighet mindre än de med lägre poäng.

Ändra från baslinje till efterbehandling i ALS livskvalitetsskala

ALS Quality of Life Scale-Revised (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) användes för att mäta hur ALS påverkar deras livskvalitet inom sex domäner: negativa känslor, interaktion med människor och miljö, intimitet, religiositet, fysiska symtom, och bulbar funktion. Deltagarna bedömer om de inte håller helt med (0) eller håller helt med (10) med 46 påståenden. Varje domänpoäng ges ett medelvärde mellan 0 (sämre) och 10 (bäst). Totalpoäng på ALSQOL-R sträcker sig från 0-460, men en genomsnittlig poäng från 0-10 beräknas genom att dividera totalpoängen med det totala antalet objekt som slutförts av deltagaren (vanligtvis 46). Högre poäng återspeglar en högre livskvalitet. En undersökning som bedömer hur varje deltagare känner ALS påverkar livskvaliteten och hur den förändras under studiens varaktighet. Totalpoäng varierar från 0-460, med högre poäng som indikerar större bidrag av ALS till livskvalitet.

ALS Funktionsklassningsskala Reviderad

En undersökning som kvantifierar förändring i sjukdomsprogression under studiens varaktighet. Deltagarna bedömer hur 12 fysiska funktioner påverkas av deras ALS. För varje funktion förses deltagarna med en 4-punkts Likert-skala för att bedöma om de fortfarande har fullständig kontroll över den funktionen (4) eller ingen förmåga att utföra den funktionen (0). Totalpoäng varierar från 0 till 48, med lägre poäng indikerar allvarligare symtom och högre poäng och mindre allvarliga symtom.

Psykosocial påverkan av hjälpmedelsskalan

En undersökning som bedömer hur träningsapparaten/modaliteten påverkar patientens psykosociala funktioner. PIADS innehåller 12 punkter för kompetens, 6 för anpassningsförmåga och 8 för självkänsla. Deltagarna använder en 7-gradig Likert-skala för att bedöma effekten av en enhet på varje objekt: en maximal negativ påverkan (-3), något negativ påverkan (-2 eller -1), noll påverkan (0), något positiv påverkan (1) eller 2), maximal positiv effekt (3). Totalpoäng varierar från -78 (maximal negativ påverkan) till 78 (maximal positiv påverkan).

Närvaro vid telehälsosamtal

% av utbildningssessionerna som schemalagts och deltagits av deltagare under hela studietiden

Efterlevnad av utbildningsprotokoll

Antalet träningsutandningar som genomförts (25 utandningar in i enheten, 5 dagar per vecka) av deltagarna under studiens varaktighet