Эффективность тренировки силы экспираторных мышц для улучшения коммуникации при БАС

Экспериментальный: Тренировка экспираторной силы мышц

Все участники будут с силой выдыхать в устройство для тренировки силы мышц выдоха (EMST-150) 25 раз в день в течение 6 недель. Устройство EMST будет настроено на умеренный уровень интенсивности (50% от максимального давления выдоха каждого участника).

Устройство: Тренировка силы мышц выдоха (EMST-150)

Все участники будут с силой выдыхать в устройство для тренировки силы мышц выдоха (EMST-150) 25 раз в день в течение 6 недель. Устройство EMST будет настроено на умеренный уровень интенсивности (50% от максимального давления выдоха каждого участника).

Изменение максимального давления на выдохе от исходного до последующего лечения

Изменение силы экспираторных мышц на протяжении всего исследования, измеренное участником, дующим в манометр.

Пиковая скорость выдоха

Изменение силы кашля (измеряемое по пиковой скорости выдоха) на протяжении всего исследования, измеренное с помощью расходомера, в который кашляет участник — единичные кашля. Данные из исходного состояния 2 и до обучения усреднялись для значения до обучения.

Изменение продолжительности высказывания по сравнению с исходным уровнем и после лечения

Изменение длины высказывания (количество слогов, произносимых на одном вдохе) на протяжении всего исследования. Участник читал «Радужный проход», и в ходе этого задания были собраны данные.

Изменение количества пауз по сравнению с исходным уровнем до после лечения

Изменение общего количества пауз, включающих дыхание (дыхательных пауз). Участник читал «Радужный проход», и в ходе этого задания были собраны данные.

Изменение синтаксического расположения пауз от исходного уровня к постобработке

Изменение расположения пауз при дыхании, производимых при чтении. Мы определили, где участники делали вдохи во время чтения «Радужного прохода», и классифицировали их в соответствии с синтаксисом. Категории включаются на основной границе (в конце независимого предложения, отмеченного точкой) и на границе, не связанной с синтаксисом (не в основном или второстепенном синтаксическом месте). Количество пауз в каждой категории границ было преобразовано в процент от общего количества вдохов, сделанных при чтении отрывка.

Удовлетворенность телемедициной

Участники оценили 15 утверждений по 5-балльной шкале Лайкерта от «полностью не согласен» (1) до «полностью согласен» (5). Примеры утверждений включают: я могу легко разговаривать со своим лечащим врачом, я четко слышу своего лечащего врача, я могу видеть своего лечащего врача, как если бы мы встречались лично, я думаю, что помощь, оказываемая с помощью телемедицины, постоянна, и я получаю адекватное внимание, телемедицина удовлетворяет мои потребности в медицинской помощи, и в целом я доволен качеством услуг, предоставляемых с помощью телемедицины. Суммарные баллы находятся в диапазоне от 0 до 75, а баллы за отдельные высказывания — в диапазоне от 1 до 5, при этом более высокие баллы указывают на более высокую степень удовлетворенности методом телепрактики.

Переход с предварительного обучения на пост-обучение в банке элементов участия в общении

Участникам было предложено использовать 4-балльную шкалу Лайкерта (3: совсем нет; 2: немного; 1: совсем немного; 0: очень сильно), чтобы оценить, влияет ли/как их БАС на десять гипотетических коммуникативных ситуаций. Затем общие баллы участников складывались вместе в диапазоне от 0 до 30 и конвертировались в Т-балл в диапазоне от 24,2 до 71,0. Высокие баллы являются более благоприятными, указывая на то, что участник считает, что БАС меньше влияет на его коммуникативное участие, чем участники с более низкими баллами.

Изменение по шкале качества жизни БАС от исходного уровня до лечения после лечения

Пересмотренная шкала качества жизни при БАС (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) использовалась для измерения того, как БАС влияет на качество жизни в шести областях: отрицательные эмоции, взаимодействие с людьми и окружающей средой, близость, религиозность, физические симптомы, и бульбарная функция. Участники оценивают, полностью ли они не согласны (0) или полностью согласны (10) с 46 утверждениями. Каждому доменному баллу присваивается среднее значение от 0 (хуже) до 10 (лучше). Общие баллы по ALSQOL-R варьируются от 0 до 460, но средний балл в диапазоне от 0 до 10 рассчитывается путем деления общего балла на общее количество заданий, выполненных участником (обычно 46). Более высокие баллы отражают более высокое качество жизни. Опрос, оценивающий, как каждый участник чувствует, что БАС влияет на качество жизни, и как это меняется на протяжении всего исследования. Суммарные баллы варьируются от 0 до 460, причем более высокие баллы указывают на больший вклад БАС в качество жизни.

Шкала оценки функции БАС пересмотрена

Опрос, в котором количественно оцениваются изменения в прогрессировании заболевания на протяжении всего периода исследования. Участники оценивают, как БАС влияет на 12 физических функций. Для каждой функции участникам предоставляется 4-балльная шкала Лайкерта, чтобы оценить, полностью ли они контролируют эту функцию (4) или не могут выполнять эту функцию (0). Суммарные баллы варьируются от 0 до 48, при этом более низкие баллы указывают на более тяжелые симптомы, а более высокие баллы — на менее тяжелые симптомы.

Шкала психосоциального воздействия вспомогательных устройств

Опрос, посвященный оценке того, как тренажер/модальность влияет на психосоциальные функции пациента. PIADS включает 12 пунктов на компетентность, 6 на адаптивность и 8 на самооценку. Участники используют 7-балльную шкалу Лайкерта, чтобы оценить влияние устройства на каждый элемент: максимальное негативное влияние (-3), незначительное негативное влияние (-2 или -1), нулевое влияние (0), умеренное положительное влияние (1). или 2), максимальный положительный эффект (3). Общий балл варьируется от -78 (максимальное негативное влияние) до 78 (максимальное положительное влияние).

Посещаемость сеанса телемедицины

% учебных занятий, запланированных и посещенных участниками в течение всего периода исследования

Соблюдение протокола обучения

Количество выполненных тренировочных выдохов (25 выдохов в устройство, 5 дней в неделю) участниками на протяжении всего исследования.