Effektiviteten av ekspiratorisk muskelstyrketrening for å forbedre kommunikasjonen ved ALS

Eksperimentell: Ekspiratorisk muskelstyrketrening

Alle deltakere vil med kraft puste ut i en ekspiratorisk muskelstyrketreningsenhet (EMST-150) 25 ganger per dag i 6 uker. EMST-enheten vil stilles inn på et moderat intensitetsnivå (50 % av hver deltakers maksimale ekspirasjonstrykk).

Enhet: Ekspiratorisk muskelstyrketrening (EMST-150)

Alle deltakere vil med kraft puste ut i en ekspiratorisk muskelstyrketreningsenhet (EMST-150) 25 ganger per dag i 6 uker. EMST-enheten vil stilles inn på et moderat intensitetsnivå (50 % av hver deltakers maksimale ekspirasjonstrykk).

Bytt fra baseline til etterbehandling for maksimalt ekspirasjonstrykk

Endring i ekspiratorisk muskelstyrke gjennom studiens varighet målt ved at deltakeren blåser inn i en trykkmåler

Topp ekspiratorisk strømningshastighet

Endring i hostestyrke (målt ved maksimal ekspiratorisk strømningshastighet) gjennom hele studiens varighet, målt ved hjelp av en strømningsmåler som deltakeren hoster inn - enkelthoste. Data fra baseline 2 og før-trening ble beregnet som gjennomsnitt for før-treningsverdien.

Endre fra baseline til etterbehandling i ytringslengde

Endring i ytringslengde (antall stavelser produsert på ett åndedrag) gjennom hele studiens varighet. Deltakeren leste Rainbow Passage og data ble samlet inn fra denne oppgaven.

Endre fra baseline til etterbehandling i antall pauser

Endring i det totale antallet pauser som inkluderte pust (pustepauser). Deltakeren leste Rainbow Passage og data ble samlet inn fra denne oppgaven.

Endre fra baseline til etterbehandling i syntaktisk plassering av pauser

Endring i plasseringen av pauser mens pusting produseres under lesing. Vi bestemte hvor deltakerne trakk pusten mens de leste regnbuepassasjen og kategoriserte dem i henhold til syntaks. Kategorier inkludert ved en hovedgrense (på slutten av en uavhengig klausul markert med et punktum) og ved en grense som ikke er relatert til syntaks (ikke en stor eller mindre syntaktisk plassering). Antall pauser ved hver kategori av grenser ble konvertert til en prosent av de totale pustene som ble tatt mens du leste passasjen.

Telehelsetilfredshet

Deltakerne vurderte 15 påstander med en 5-punkts Likert-skala som spenner fra svært uenig (1) til helt enig (5). Eksempler på utsagn inkluderer: Jeg kan enkelt snakke med helsepersonell, jeg kan høre helsepersonell tydelig, jeg kan se helsepersonell som om vi møttes personlig, jeg tror omsorgen gitt via telemedisin er konsekvent, og jeg får tilstrekkelig oppmerksomhet, telemedisin dekker helsebehovet mitt, og generelt sett er jeg fornøyd med kvaliteten på tjenesten som tilbys via telemedisin. Totalskåre varierer fra 0-75 og individuelle utsagnsscore varierte fra 1-5, med høyere poengsum som indikerer høyere tilfredshet med telepraksismodaliteten.

Bytt fra førtrening til etterutdanning i kommunikasjonsdeltakelse Postbank

Deltakerne ble bedt om å bruke en 4-punkts Likert-skala (3: ikke i det hele tatt; 2: litt; 1: ganske mye; 0: veldig mye) for å vurdere om/hvordan deres ALS påvirker ti hypotetiske kommunikative situasjoner. Deltakernes totale poengsum ble deretter lagt sammen, fra 0-30, og konvertert til en T-score fra 24,2-71,0. Høye skårer er mer gunstige, noe som indikerer at deltakeren føler at ALS påvirker deres kommunikative deltakelse mindre enn de med lavere skår.

Endring fra baseline til etterbehandling i ALS livskvalitetsskala

ALS Quality of Life Scale-Revised (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) ble brukt til å måle hvordan ALS påvirker deres livskvalitet på seks domener: negative følelser, interaksjon med mennesker og miljø, intimitet, religiøsitet, fysiske symptomer, og pærefunksjon. Deltakerne vurderer om de er helt uenig (0) eller helt enig (10) med 46 påstander. Hver domenepoengsum gis en gjennomsnittsverdi mellom 0 (dårligere) og 10 (best). Totalpoengsum på ALSQOL-R varierer fra 0-460, men en gjennomsnittlig poengsum fra 0-10 beregnes ved å dele den totale poengsummen med det totale antallet elementer fullført av deltakeren (vanligvis 46). Høyere score reflekterer høyere livskvalitet. En undersøkelse som vurderer hvordan hver enkelt deltaker føler ALS påvirker livskvaliteten, og hvordan den endrer seg gjennom studiens varighet. Totalskåre varierer fra 0-460, med høyere skårer som indikerer større bidrag fra ALS til livskvalitet.

ALS funksjonsvurderingsskala revidert

En undersøkelse som kvantifiserer endring i sykdomsprogresjon gjennom studiens varighet. Deltakerne vurderer hvordan 12 fysiske funksjoner påvirkes av deres ALS. For hver funksjon får deltakerne en 4-punkts Likert-skala for å vurdere om de fortsatt har full kontroll over den funksjonen (4) eller ingen evne til å utføre den funksjonen (0). Totalskåre varierer fra 0 til 48, med lavere skåre som indikerer mer alvorlige symptomer og høyere skårer og mindre alvorlige symptomer.

Skalaen for psykososial påvirkning av hjelpemidler

En undersøkelse som vurderer hvordan treningsapparatet/modaliteten påvirker pasientens psykososiale funksjoner. PIADS inkluderer 12 elementer for kompetanse, 6 for tilpasningsevne og 8 for selvtillit. Deltakerne bruker en 7-punkts Likert-skala for å vurdere effekten av en enhet på hvert element: en maksimal negativ innvirkning (-3), noe negativ innvirkning (-2 eller -1), null innvirkning (0), noe positiv innvirkning (1) eller 2), maksimal positiv effekt (3). Totalscore varierer fra -78 (maksimal negativ effekt) til 78 (maksimal positiv effekt).

Deltakelse på telehelsesesjoner

% av treningsøktene planlagt og deltatt av deltakere gjennom hele studiens varighet

Overholdelse av opplæringsprotokoll

Antall treningsutåndinger fullført (25 utpustninger inn i enheten, 5 dager per uke) av deltakere gjennom hele studiens varighet