Effectiviteit van expiratoire spierkrachttraining voor het verbeteren van de communicatie bij ALS

Experimenteel: Expiratoire spierkrachttraining

Alle deelnemers zullen gedurende 6 weken 25 keer per dag 25 keer per dag krachtig uitademen in een Expiratory Muscle Strength Training-apparaat (EMST-150). Het EMST-apparaat wordt ingesteld op een matig intensiteitsniveau (50% van de maximale expiratoire druk van elke deelnemer).

Apparaat: Expiratoire spierkrachttraining (EMST-150)

Alle deelnemers zullen gedurende 6 weken 25 keer per dag 25 keer per dag krachtig uitademen in een Expiratory Muscle Strength Training-apparaat (EMST-150). Het EMST-apparaat wordt ingesteld op een matig intensiteitsniveau (50% van de maximale expiratoire druk van elke deelnemer).

Verander van basislijn naar nabehandeling voor maximale expiratoire druk

Verandering in uitademingsspierkracht gedurende de duur van het onderzoek, gemeten door de deelnemer die in een drukmeter blaast

Piek expiratoir debiet

Verandering in hoestkracht (gemeten aan de hand van de maximale expiratoire stroomsnelheid) gedurende de duur van het onderzoek, gemeten met behulp van een flowmeter waar de deelnemer in hoest - enkelvoudige hoest. Gegevens van baseline 2 en pre-training werden gemiddeld voor de pre-trainingswaarde.

Verandering van baseline naar post-behandeling in uitingslengte

Verandering in uitingslengte (# van lettergrepen geproduceerd in één ademhaling) gedurende de duur van de studie. De deelnemer las de Rainbow Passage en er werden gegevens verzameld van deze taak.

Verandering van basislijn naar nabehandeling in aantal pauzes

Verandering in het totale aantal pauzes inclusief ademhaling (adempauzes). De deelnemer las de Rainbow Passage en er werden gegevens verzameld van deze taak.

Verandering van basislijn naar nabehandeling in syntactische locatie van pauzes

Verandering in de locatie van pauzes tijdens het ademen geproduceerd tijdens het lezen. We bepaalden waar deelnemers ademhaalden tijdens het lezen van de Rainbow Passage en categoriseerden ze volgens syntaxis. Categorieën opgenomen op een hoofdgrens (aan het einde van een onafhankelijke clausule gemarkeerd door een punt) en op een grens die niet gerelateerd is aan syntaxis (geen hoofd- of ondergeschikte syntactische locatie). Het aantal pauzes bij elke categorie grenzen werd omgezet in een percentage van het totale aantal ademteugen tijdens het lezen van de passage.

Telehealth-tevredenheid

Deelnemers beoordeelden 15 stellingen met een 5-punts Likertschaal variërend van helemaal mee oneens (1) tot helemaal mee eens (5). Voorbeelden van uitspraken zijn: ik kan gemakkelijk met mijn zorgverlener praten, ik kan mijn zorgverlener duidelijk horen, ik kan mijn zorgverlener zien alsof we elkaar persoonlijk ontmoeten, ik vind de zorg via telegeneeskunde consistent, en ik krijg voldoende aandacht, telegeneeskunde voorziet in mijn zorgbehoefte en over het algemeen ben ik tevreden met de kwaliteit van de dienstverlening via telegeneeskunde. De totaalscores variëren van 0-75 en individuele stellingscores varieerden van 1-5, waarbij hogere scores duiden op meer tevredenheid met de telepractice-modaliteit.

Verandering van Pre-Training naar Post-Training Communicatie Participatie Itembank

De deelnemers werden geïnstrueerd om een ​​4-punts Likert-schaal te gebruiken (3: helemaal niet; 2: een beetje; 1: nogal wat; 0: heel veel) om te beoordelen of/hoe hun ALS tien hypothetische communicatieve situaties beïnvloedt. De totaalscores van de deelnemers werden vervolgens bij elkaar opgeteld, variërend van 0-30, en omgezet in een T-score variërend van 24,2-71,0. Hoge scores zijn gunstiger, wat aangeeft dat de deelnemer het gevoel heeft dat ALS minder invloed heeft op zijn communicatieve participatie dan degenen met lagere scores.

Verandering van basislijn naar nabehandeling in ALS-kwaliteit van leven-schaal

De ALS Quality of Life Scale-Revised (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) werd gebruikt om te meten hoe ALS hun levenskwaliteit beïnvloedt in zes domeinen: negatieve emotie, interactie met mensen en de omgeving, intimiteit, religiositeit, fysieke symptomen, en bulbaire functie. Deelnemers beoordelen of ze het helemaal oneens (0) of helemaal eens (10) zijn met 46 stellingen. Elke domeinscore krijgt een gemiddelde waarde tussen 0 (slechtste) en 10 (beste). Totaalscores op het ALSQOL-R-bereik van 0-460, maar een gemiddelde score van 0-10 wordt berekend door de totale score te delen door het totale aantal items dat door de deelnemer is voltooid (meestal 46). Hogere scores weerspiegelen een hogere kwaliteit van leven. Een enquête die beoordeelt hoe elke deelnemer voelt dat ALS de kwaliteit van leven beïnvloedt, en hoe dat verandert tijdens de duur van het onderzoek. De totale scores variëren van 0-460, waarbij hogere scores een grotere bijdrage van ALS aan de levenskwaliteit aangeven.

ALS-functiebeoordelingsschaal herzien

Een onderzoek dat de verandering in ziekteprogressie gedurende de duur van het onderzoek kwantificeert. Deelnemers beoordelen hoe 12 fysieke functies worden beïnvloed door hun ALS. Voor elke functie krijgen deelnemers een 4-punts Likert-schaal om te beoordelen of ze nog steeds volledige controle hebben over die functie (4) of niet in staat zijn om die functie uit te voeren (0). Totaalscores variëren van 0 tot 48, waarbij lagere scores wijzen op ernstigere symptomen en hogere scores op minder ernstige symptomen.

Psychosociale impact van de schaal van hulpmiddelen

Een onderzoek waarin wordt beoordeeld hoe het trainingsapparaat/de trainingsmodaliteit de psychosociale functies van de patiënt beïnvloedt. De PIADS bevat 12 items voor competentie, 6 voor aanpassingsvermogen en 8 voor zelfrespect. Deelnemers gebruiken een 7-punts Likert-schaal om de impact van een apparaat op elk item te beoordelen: een maximale negatieve impact (-3), enigszins negatieve impact (-2 of -1), geen impact (0), enigszins positieve impact (1 of 2), maximale positieve impact (3). Totaalscores variëren van -78 (maximale negatieve impact) tot 78 (maximale positieve impact).

Aanwezigheid van telegezondheidssessies

% trainingssessies gepland en bijgewoond door deelnemers tijdens de duur van de studie

Naleving van het trainingsprotocol

Aantal voltooide trainingsuitademingen (25 uitademingen in het apparaat, 5 dagen per week) door deelnemers tijdens de duur van het onderzoek