Efficacité de l'entraînement de la force musculaire expiratoire pour améliorer la communication dans la SLA

Expérimental: Entraînement de la force musculaire expiratoire

Tous les participants expireront avec force dans un appareil de musculation expiratoire (EMST-150) 25 fois par jour pendant 6 semaines. L'appareil EMST sera réglé à un niveau d'intensité modéré (50 % de la pression expiratoire maximale de chaque participant).

Dispositif: Entraînement de la force musculaire expiratoire (EMST-150)

Tous les participants expireront avec force dans un appareil de musculation expiratoire (EMST-150) 25 fois par jour pendant 6 semaines. L'appareil EMST sera réglé à un niveau d'intensité modéré (50 % de la pression expiratoire maximale de chaque participant).

Passer de la ligne de base au post-traitement pour la pression expiratoire maximale

Changement de la force musculaire expiratoire tout au long de la durée de l'étude mesurée par le participant soufflant dans un manomètre

Débit expiratoire maximal

Modification de la force de la toux (mesurée par le débit expiratoire de pointe) tout au long de la durée de l'étude, mesurée à l'aide d'un débitmètre dans lequel le participant tousse - toux unique. Les données de la ligne de base 2 et de la pré-formation ont été moyennées pour la valeur de pré--formation.

Changement de la ligne de base au post-traitement dans la longueur de l'énoncé

Changement de la longueur de l'énoncé (nombre de syllabes produites sur une respiration) tout au long de la durée de l'étude. Le participant a lu le Rainbow Passage et les données ont été recueillies à partir de cette tâche.

Changement du nombre de pauses entre la ligne de base et le post-traitement

Modification du nombre total de pauses incluant la respiration (pauses respiratoires). Le participant a lu le Rainbow Passage et les données ont été recueillies à partir de cette tâche.

Passer de la ligne de base au post-traitement dans l'emplacement syntaxique des pauses

Changement dans l'emplacement des pauses pendant la respiration produites pendant la lecture. Nous avons déterminé où les participants respiraient en lisant le Rainbow Passage et les avons classés en fonction de la syntaxe. Catégories incluses à une frontière majeure (à la fin d'une clause indépendante marquée par un point) et à une frontière qui n'est pas liée à la syntaxe (pas une localisation syntaxique majeure ou mineure). Le nombre de pauses à chaque catégorie de limites a été converti en pourcentage du nombre total de respirations prises lors de la lecture du passage.

Satisfaction de la télésanté

Les participants ont évalué 15 déclarations avec une échelle de Likert en 5 points allant de fortement en désaccord (1) à fortement d'accord (5). Voici des exemples d'énoncés : je peux facilement parler à mon fournisseur de soins de santé, j'entends clairement mon fournisseur de soins de santé, je peux voir mon fournisseur de soins de santé comme si nous nous rencontrions en personne, je pense que les soins prodigués par télémédecine sont cohérents, et je reçois une attention adéquate, la télémédecine répond à mes besoins en matière de soins de santé et, dans l'ensemble, je suis satisfait de la qualité du service fourni par la télémédecine. Les scores totaux vont de 0 à 75 et les scores des déclarations individuelles vont de 1 à 5, les scores les plus élevés indiquant une plus grande satisfaction à l'égard de la modalité de télépratique.

Passer de la pré-formation à la post-formation en banque d'items de participation à la communication

Les participants devaient utiliser une échelle de Likert à 4 points (3 : pas du tout ; 2 : un peu ; 1 : assez ; 0 : beaucoup) pour évaluer si/comment leur SLA avait un impact sur dix situations de communication hypothétiques. Les scores totaux des participants ont ensuite été additionnés, allant de 0 à 30, et convertis en un score T allant de 24,2 à 71,0. Les scores élevés sont plus favorables, ce qui indique que le participant estime que la SLA a moins d'impact sur sa participation communicative que ceux qui ont des scores inférieurs.

Changement de la ligne de base au post-traitement dans l'échelle de qualité de vie de la SLA

L'ALS Quality of Life Scale-Revised (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) a été utilisée pour mesurer l'impact de la SLA sur leur qualité de vie dans six domaines : émotion négative, interaction avec les personnes et l'environnement, intimité, religiosité, symptômes physiques, et la fonction bulbaire. Les participants évaluent s'ils sont fortement en désaccord (0) ou fortement d'accord (10) avec 46 énoncés. Chaque score de domaine se voit attribuer une valeur moyenne comprise entre 0 (le pire) et 10 (le meilleur). Les scores totaux sur l'ALSQOL-R vont de 0 à 460, mais un score moyen allant de 0 à 10 est calculé en divisant le score total par le nombre total d'éléments complétés par le participant (généralement 46). Des scores plus élevés reflètent une meilleure qualité de vie. Une enquête évaluant comment chaque participant pense que la SLA a un impact sur la qualité de vie et comment cela change tout au long de la durée de l'étude. Les scores totaux vont de 0 à 460, les scores les plus élevés indiquant une plus grande contribution de la SLA à la qualité de vie.

Échelle d'évaluation de la fonction ALS révisée

Une enquête qui quantifie les changements dans la progression de la maladie tout au long de la durée de l'étude. Les participants évaluent comment 12 fonctions physiques sont affectées par leur SLA. Pour chaque fonction, les participants reçoivent une échelle de Likert à 4 points pour évaluer s'ils ont toujours le contrôle complet de cette fonction (4) ou aucune capacité à exécuter cette fonction (0). Les scores totaux vont de 0 à 48, les scores les plus faibles indiquant des symptômes plus graves et les scores les plus élevés indiquant des symptômes moins graves.

Échelle de l'impact psychosocial des appareils et accessoires fonctionnels

Une enquête évaluant l'impact du dispositif/de la modalité d'entraînement sur les fonctions psychosociales du patient. Le PIADS comprend 12 items pour la compétence, 6 pour l'adaptabilité et 8 pour l'estime de soi. Les participants utilisent une échelle de Likert en 7 points pour évaluer l'impact d'un appareil sur chaque élément : un impact négatif maximum (-3), un impact plutôt négatif (-2 ou -1), un impact nul (0), un impact plutôt positif (1 ou 2), impact positif maximal (3). Les scores totaux vont de -78 (impact négatif maximum) à 78 (impact positif maximum).

Participation aux séances de télésanté

% de sessions de formation programmées et suivies par les participants pendant toute la durée de l'étude

Adhésion au protocole de formation

Nombre d'expirations d'entraînement effectuées (25 expirations dans l'appareil, 5 jours par semaine) par les participants pendant toute la durée de l'étude