呼气肌力量训练改善 ALS 沟通的有效性

实验性的：呼气肌力量训练

所有参与者将每天 25 次，持续 6 周，用力向呼气肌肉力量训练装置 (EMST-150) 呼气。 EMST 设备将设置为中等强度水平（每个参与者最大呼气压力的 50%）。

设备：呼气肌力量训练 (EMST-150)

所有参与者将每天 25 次，持续 6 周，用力向呼气肌肉力量训练装置 (EMST-150) 呼气。 EMST 设备将设置为中等强度水平（每个参与者最大呼气压力的 50%）。

最大呼气压力从基线到后处理的变化

通过参与者向压力计吹气测量的整个研究期间呼气肌力量的变化

峰值呼气流速

在整个研究期间咳嗽强度的变化（通过峰值呼气流速测量），使用参与者咳嗽时的流量计测量 - 单次咳嗽。 来自基线 2 和预训练的数据被平均为预训练值。

话语长度从基线到后处理的变化

在整个研究期间，话语长度的变化（一次呼吸产生的音节数）。 参与者阅读了彩虹通道，并从该任务中收集了数据。

暂停次数从基线到治疗后的变化

包括呼吸在内的暂停总数的变化（呼吸暂停）。 参与者阅读了彩虹通道，并从该任务中收集了数据。

停顿句法位置从基线到后处理的变化

阅读时产生的呼吸暂停位置的变化。 我们确定了参与者在阅读 Rainbow Passage 时呼吸的位置，并根据句法对其进行了分类。 类别包括在主要边界（在用句点标记的独立子句的末尾）和与句法无关的边界（不是主要或次要句法位置）。 在阅读文章时，每类边界处的停顿次数被转换为占总呼吸次数的百分比。

远程医疗满意度

参与者用李克特 5 分制对 15 个陈述进行评分，范围从非常不同意 (1) 到非常同意 (5)。 示例陈述包括：我可以轻松地与我的医疗保健提供者交谈，我可以清楚地听到我的医疗保健提供者的声音，我可以看到我的医疗保健提供者就像我们亲自见面一样，我认为通过远程医疗提供的护理是一致的，我得到了足够的关注，远程医疗满足了我的医疗保健需求，总的来说，我对通过远程医疗提供的服务质量感到满意。 总分范围为 0-75，个人陈述得分范围为 1-5，分数越高表示对远程执业方式的满意度越高。

交流参与题库从训练前到训练后的变化

参与者被指示使用 4 点李克特量表（3：完全没有；2：有一点；1：相当多；0：非常多）来评估他们的肌萎缩侧索硬化是否/如何影响十个假设的交际情境。 然后将参与者的总分相加，范围为 0-30，并转换为 T 分，范围为 24.2-71.0。 高分更受欢迎，表明参与者认为 ALS 对他们的交际参与的影响小于分数较低的人。

ALS 生活质量量表从基线到治疗后的变化

ALS 生活质量量表修订版 (ALSQOL-R)（Simmons，2015 年）用于衡量 ALS 如何影响他们在六个领域的生活质量：负面情绪、与人和环境的互动、亲密关系、宗教信仰、身体症状、和延髓功能。 参与者对 46 项陈述是强烈反对 (0) 还是强烈同意 (10) 进行评分。 每个领域的得分都被赋予一个介于 0（最差）和 10（最好）之间的平均值。 ALSQOL-R 的总分范围为 0-460，但平均分范围为 0-10 是通过将总分除以参与者完成的项目总数（通常为 46）来计算的。 较高的分数反映了较高的生活质量。 一项评估每个参与者对 ALS 的感受如何影响生活质量以及在整个研究期间如何变化的调查。 总分范围为 0-460，分数越高表明 ALS 对生活质量的贡献越大。

ALS 功能评定量表修订版

一项量化整个研究期间疾病进展变化的调查。 参与者评估 12 种身体机能如何受其肌萎缩侧索硬化影响。 对于每个功能，向参与者提供一个 4 点李克特量表来评估他们是否仍然可以完全控制该功能 (4) 或没有能力执行该功能 (0)。 总分范围从 0 到 48，分数越低表示症状越严重，分数越高表示症状越不严重。

辅助器具量表的社会心理影响

一项评估训练设备/方式如何影响患者社会心理功能的调查。 PIADS 包括 12 个能力项目、6 个适应性项目和 8 个自尊项目。 参与者使用 7 点李克特量表来评估设备对每个项目的影响：最大负面影响 (-3)、部分负面影响（-2 或 -1）、零影响 (0)、部分正面影响 (1或 2)、最大积极影响 (3)。 总分范围从 -78（最大负面影响）到 78（最大正面影响）。

远程医疗会议出席率

在整个研究期间参与者安排和参加的培训课程的百分比

遵守培训协议

在整个研究期间参与者完成的训练呼气次数（每周 5 天，设备呼气 25 次）