Tutkimus arvojen ja palliatiivisen hoidon tunnistamiseksi ja mittaamiseksi Pref. hindupotilaista ja heidän omaishoitajistaan
Tuleva tutkimus syöpään sairastuneiden hindupotilaiden ja heidän hoitajiensa kulttuuristen arvojen ja palliatiivisen hoidon mieltymysten tunnistamiseksi ja mittaamiseksi
Historiallisesti palliatiivinen hoito Yhdysvalloissa on juurtunut valkoihoisen, kristityn keskiluokan kulttuuriarvoihin. Terveyden tasapuolisuuden saavuttamiseksi tarvitaan laajempaa ymmärrystä siitä, kuinka kulttuuri vaikuttaa palliatiivisen hoidon toimittamiseen vähemmistöpotilaille.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on oppia lisää hinduyhteisön kulttuuriarvoista (hindulaiset tavat ja uskomukset) ja palliatiivisesta hoidosta (vakavasta sairaudesta kärsivien erityishoito). Tutkimusryhmän tietojen mukaan ei ole tehty toista tutkimusta, joka olisi käyttänyt tutkimuslähestymistapaa auttamaan paremmin ymmärtämään ja mittaamaan syöpää sairastavien hindujen osallistujien ja heidän hoitajiensa kulttuurisia arvoja ja palliatiivisen hoidon mieltymyksiä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Tämä on poikkileikkaustutkimus hindupotilaista, joilla on syöpä Charlottessa ja lähialueilla, ja heidän hinduhoitajistaan. Tässä tutkimuksessa käytetään yhteisöpohjaisen osallistuvan tutkimuksen (CBPR) menetelmiä ja periaatteita.
Ennen osallistujien ilmoittautumista muodostetaan Community Advisory Group (CAG), joka edustaa hinduyhteisön näkökulmaa tutkimusprojektissa ja helpottaa vuorovaikutusta syöpäpotilaiden ja omaishoitajien kanssa. CAG muodostuu 8–10 jäsenestä, mukaan lukien terveydenhuollon ammattilaiset, johtajat, syöpäpotilaat ja heidän omaishoitajansa – jotka ovat nimenneet jäsenet kolmesta hindulaitoksesta, Bochasanwasi Shri Akshar Purushottam Swaminarayan Sansthasta (BAPS), Charlotten hindukeskuksesta ja Trimurtista. Temple Devasthanam, Charlottessa ja lähialueilla. Charlotte on yksi pohjoisen pohjoisen alueen kahdesta alueesta, jolla on nopeimmin kasvava Intian väestö. CAG:n tehtävänä on antaa panos molemmissa tutkimuksen osissa.
Syöpää sairastavia potilaita/hoitajia on kaksi: 1) kohderyhmäkohortti ja 2) kognitiivisen haastattelun kohortti. Fokusryhmien osallistujilta (kohortti 1) kerätyt tiedot kulttuurisista arvoista ja palliatiivisen hoidon mieltymyksistä analysoidaan induktiivisen temaattisen analyysin avulla ja käytetään kyselyn kehittämiseen. Kysely validoidaan kognitiivisilla haastatteluilla (kohortti 2). Tarvittavien muutosten jälkeen lopullinen kysely luodaan ja esitetään kaikille tutkimukseen osallistuville. Kaikilla tutkimukseen osallistuneilla on myös mahdollisuus käydä läpi kysely varmistaakseen, että kysymykset heijastavat heidän tosielämän kokemuksiaan. Tutkijat olettavat, että tämä lopullinen kysely on tehokas työkalu hindupotilaiden ja heidän hoitajiensa kulttuuristen arvojen ja palliatiivisen hoidon mieltymysten mittaamiseen.
Osallistujat ilmoittautuvat noin 12 kuukauden ajan.
Opintotyyppi
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
North Carolina
-
Charlotte, North Carolina, Yhdysvallat, 28204
- Levine Cancer Institute
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Tutkijat ja yhteisön neuvoa-antavan ryhmän jäsenet tunnistavat syöpäpotilaat ≥18-vuotiaat ja itsensä tunnistaneet hindut, jotka ovat saaneet suurimman osan syövän hoidostaan Charlottessa ja lähialueilla viimeisen viiden vuoden aikana.
Tai
Tutkijat ja yhteisön neuvoa-antavan ryhmän jäsenet tunnistavat vähintään 18-vuotiaat omaishoitajat ja itsensä tunnistaneet hindut, jotka hoitavat kelvollista hindupotilasta tai joita hoidetaan kelvollista hindupotilasta, joka kuoli ≤ 5 vuotta.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Potilaan tai hoitajan suullinen tietoinen suostumus
- Ikä ≥ 18 vuotta suostumushetkellä
Osallistujan tulee olla syöpäpotilas tai hoitaja ja/tai:
- Itse tunnistava hindu
- Syöpäpotilaiden on täytynyt saada suurin osa syöpähoidostaan Charlottessa ja lähialueilla viimeisen viiden vuoden aikana ilmoittautumisesta
- Omaishoitajien tulee hoitaa potilasta, joka täyttää yllä mainitut kriteerit ja on liian sairas osallistuakseen osallistumiseen tai hoidettavana syöpäpotilasta, joka täytti yllä mainitut kriteerit mutta on kuollut viimeisten 5 vuoden sisällä ilmoittautumisesta
- Kyky lukea, puhua ja ymmärtää englantia
- Ilmoittautuneen tutkijan määrittämänä osallistujan kyky ymmärtää ja noudattaa tutkimusmenettelyjä koko tutkimuksen ajan
Poissulkemiskriteerit:
1. Virtuaalisiin kokouksiin osallistumiseen ja opiskelukyselyiden sähköiseen täyttämiseen tarvittavan tekniikan puute (esim. internet kotona)
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Kohortti
- Aikanäkymät: Poikkileikkaus
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kohderyhmä
Yhteensä 16 osallistujaa, mukaan lukien potilaat ja omaishoitajat, otetaan mukaan kahteen kohderyhmään (8 syöpäpotilaan ryhmä ja 8 hoitajan ryhmä).
|
Kokoelma yksilöllisiä kulttuuriarvoja ja palliatiivisen hoidon mieltymyksiä fokusryhmäkokouksissa
15 kohdan kyselylomake, joka on suunniteltu mittaamaan uskonnollisia ja hengellisiä uskomuksia ja käytäntöjä sekä sosiaalista tukea, joka saadaan yhteisöltä, joka jakaa nämä uskomukset.
|
|
Kognitiivinen haastatteluryhmä
Tähän kohorttiin otetaan yhteensä enintään 30 osallistujaa, ja kognitiivisia haastatteluja suoritetaan enintään 3 kierrosta.
Tämä osallistujajoukko otetaan mukaan kyselyn kehittämisen jälkeen fokusryhmäanalyyseissä tunnistettujen teemojen perusteella.
|
15 kohdan kyselylomake, joka on suunniteltu mittaamaan uskonnollisia ja hengellisiä uskomuksia ja käytäntöjä sekä sosiaalista tukea, joka saadaan yhteisöltä, joka jakaa nämä uskomukset.
Kokoelma yksittäisiä vastauksia kyselyyn, joka on luotu kohderyhmän suorittamisen ja analyysin jälkeen
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Tunnistaa syöpään sairastuneiden hindupotilaiden ja omaishoitajien kulttuuriset arvot ja palliatiivisen hoidon mieltymykset Charlottessa ja lähialueilla.
Aikaikkuna: noin 12 kuukautta
|
Kvalitiivinen analyysi suoritetaan kerätyille sosiodemografisille tiedoille ja Systems of Belief Investigatorin (SBI-15R) vastauksille.
MAXQDA Analytics Pro -ohjelmiston avulla tunnistetaan koodattavat teemat tiettyjen sanojen, lauseiden ja mielipiteiden toiston, kielen käytön ja yleisten ajatusmallien sekä fokusryhmäkeskustelussa dominoineiden erityisten aiheiden perusteella.
Teema määritellään aiheeksi, jonka ≥2 kyseisen kohderyhmän jäsentä ottaa esille tai josta keskustelee.
Tämä tutkimuksen vaihe päättyy, kun uusia teemoja ei enää esiinny, eli temaattinen kylläisyys saavutetaan.
|
noin 12 kuukautta
|
|
Kehittää ja validoida hindukulttuurisia arvoja ja palliatiivisen hoidon mieltymyksiä koskevan tutkimuksen sisältö niiden yleisyyden mittaamiseksi suuremmassa kohortissa.
Aikaikkuna: noin 12 kuukautta
|
Kvalitatiivinen analyysi tehdään kognitiivisten haastattelujen pohjalta luotua kyselyä hyödyntäen.
Tuotteet, joilla on
|
noin 12 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Rushil Patel, MD, Atrium Health Levine Cancer Institute
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Arvioitu)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- IRB00085986
- LCI-SUPP-NOS-HCV-001 (Muu tunniste: Levine Cancer Institute)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .