Studera för att identifiera och mäta värdena och palliativ vård Pref. av hinduiska patienter och deras vårdgivare

Detta är en tvärsnittsstudie av hinduiska patienter med cancer i Charlotte med omnejd och deras hinduiska vårdgivare. Denna studie kommer att använda metoderna och principerna för gemenskapsbaserad deltagande forskning (CBPR).

Innan deltagare registreras kommer en Community Advisory Group (CAG) att bildas, som representerar det hinduiska samhällets perspektiv i forskningsprojektet och underlättar interaktioner med hinduiska patienter med cancer och vårdgivare. CAG kommer att bestå av 8-10 medlemmar, inklusive sjukvårdspersonal, ledare, patienter med cancer och deras vårdgivare - identifierade av medlemmar från tre hinduiska institutioner, Bochasanwasi Shri Akshar Purushottam Swaminarayan Sanstha (BAPS), Hindu Center of Charlotte och Trimurti Temple Devasthanam, i Charlotte och omgivande områden. Charlotte är ett av de två områdena i NC med den snabbast växande indiska befolkningen. CAG:s roll är att ge input genom båda delarna av studien.

Det kommer att finnas två kohorter av patienter med cancer/vårdare: 1) fokusgruppskohort och 2) kognitiv intervjukohort. Data om kulturella värden och preferenser för palliativ vård som samlats in från fokusgruppsdeltagare (Kohort 1) kommer att analyseras med hjälp av en induktiv tematisk analysmetod och kommer att användas för utveckling av enkäter. Undersökningen kommer att valideras med kognitiva intervjuer (Kohort 2). Efter eventuella nödvändiga ändringar kommer den slutliga undersökningen att skapas och presenteras för alla studiedeltagare. Alla studiedeltagare kommer också att få möjlighet att granska undersökningen för att säkerställa att frågorna återspeglar deras verkliga erfarenheter. Utredarna antar att denna slutliga undersökning kommer att vara ett effektivt verktyg för att mäta de kulturella värdena och preferenser för palliativ vård hos hinduiska patienter och deras vårdgivare.

Deltagarna kommer att registreras under cirka 12 månader.