Potilaan ja lääkärin välisen suhteen arviointi (PAPHYRA)

I) Johdanto Syöpäpotilaat kohtaavat vaikeita valintoja, jotka edellyttävät kilpailevien prioriteettien, kuten eloonjäämisen, toimintakyvyn ja oireiden lievityksen, tasapainottamista. Suurin osa potilaista, joilla on pitkälle edennyt syöpä (> 80 %), odottavat rehellistä mutta herkkää keskustelua lääkäreidensä kanssa ennusteista ja hoitovalinnoista voidakseen osallistua päätöksentekoprosessiin. Tästä huolimatta tällainen keskustelu puuttuu usein, ja sen seurauksena potilailla on usein puolueellinen näkemys omasta ennusteestaan, kuten taudin vakavuuden aliarviointi tai epärealistiset odotukset parantumisesta.

Potilaita, joilla on pitkälle edennyt hepatosellulaarinen karsinooma (HCC), voidaan hoitaa systeemisillä hoidoilla, jotka voivat pidentää eloonjäämistä, mutta jotka eivät ole parantavia. Potilaat, joilla on pitkälle edennyt HCC, raportoivat usein odottavansa eloonjäämistä ja hoitoon liittyviä sivuvaikutuksia, jotka poikkeavat hoitavan lääkärin omasta. Näin ollen viestintä ennuste- ja hoitovalinnoista on välttämätöntä, jotta saadaan tarkka käsitys sairaudesta, jotta potilaat voivat tehdä tietoisia päätöksiä. Tietojemme mukaan lääkärin ja potilaan välisen viestinnän laadun perusteellista arviointia ei ole koskaan suoritettu edistyneillä HCC-potilailla.

Tutkimuksemme tavoitteena on arvioida potilaan ja hänen lääkärinsä käsitystä odotetuista ennusteista ja hoidon sivuvaikutuksista ensimmäisessä konsultaatiossa ennen uuden systeemisen hoidon aloittamista.

II) Tutkimustyyppi:

Prospektiivinen, havainnollinen, ei-interventiivinen monikeskustutkimus

III) Tulokset III.1) Ensisijainen tulos Arvioi yhteensopivuus potilaan käsityksensä ennusteesta ja hoidon sivuvaikutuksista hoitavan lääkärin käsityksen välillä.

III.2) Toissijaiset tulokset

• Vertaa potilaan odotuksia edellä mainituista kohteista hänen lääkärinsä odotuksiin ja niiden yhteensopivuuden asteeseen.
• Potilaiden tyytyväisyyden arviointi konsultaation aikana saatuihin tietoihin
• Potilaiden ilmoittamien ahdistuneisuuden ja masennuksen oireiden arviointi
• Arvioi yhteys yksilöllisen ennusteen (eli potilaan ja lääkärin) ja saatavilla olevan kirjallisuuden tietojen välillä.

IV) Rekrytointi Kaikki peräkkäiset potilaat, joille on määrätty uusi systeeminen hoito HCC:hen osallistuvissa keskuksissa, otetaan mukaan 1 vuoden ajaksi.