Utvärdering av relationen mellan patient och läkare (PAPHYRA)

I) Inledning Patienter med cancer står inför svåra val som kräver balansering av konkurrerande prioriteringar såsom överlevnad, funktionsförmåga och symtomlindring. De flesta patienter med avancerad cancer (>80%) förväntar sig uppriktiga men känsliga diskussioner med sina läkare om prognos och behandlingsval för att kunna vara delaktiga i beslutsprocessen. Ändå saknas denna typ av diskussion ofta, och följaktligen har patienter ofta en partisk syn på sin egen prognos såsom en underskattning av sjukdomens svårighetsgrad eller orealistiska förväntningar på bot.

Patienter med avancerat hepatocellulärt karcinom (HCC) kan behandlas med systemiska terapier som kan förlänga överlevnaden men som inte är botande. Patienter med avancerad HCC rapporterar ofta förväntningar på överlevnad och behandlingsrelaterade biverkningar som skiljer sig från deras behandlande läkare. Följaktligen är kommunikation om prognostiska och behandlingsval avgörande för att få en korrekt förståelse av sjukdomen som gör det möjligt för patienter att fatta välgrundade beslut. Så vitt vi vet har en grundlig utvärdering av kommunikationskvaliteten mellan läkare och patient aldrig gjorts hos avancerade HCC-patienter.

Syftet med vår studie är att bedöma patientens och hans läkares uppfattning om förväntade prognos och behandlingsbiverkningar under den första konsultationen innan en ny systemisk behandling påbörjas.

II) Typ av studie:

Prospektiv, observationell, icke-interventionell multicentrisk studie

III) Resultat III.1) Primärt resultat Utvärdera överensstämmelsen mellan patientens uppfattning om sin prognos och behandlingsbiverkningar med den behandlande läkaren.

III.2) Sekundära resultat

• Jämför patientens förväntningar på ovannämnda saker med läkarens och graden av överensstämmelse mellan dem.
• Utvärdering av patientnöjdhet med den information som erhållits under konsultationen
• Bedömning av patientrapporterade symtom på ångest och depression
• Utvärdera sambandet mellan individuell prognosförväntning (dvs patient och läkare) och data från tillgänglig litteratur.

IV) Rekrytering Alla på varandra följande patienter med en ny systemisk behandling ordinerad för HCC på deltagande centra kommer att inkluderas under en period av 1 år.