Pasient-lege forhold vurdering (PAPHYRA)

I) Introduksjon Pasienter med kreft står overfor vanskelige valg som krever balansering av konkurrerende prioriteringer som overlevelse, funksjonsevne og symptomlindring. De fleste pasienter med avansert kreft (>80 %) forventer ærlige, men likevel følsomme diskusjoner med sine leger om prognose og behandlingsvalg for å bli involvert i beslutningsprosessen. Likevel mangler denne typen diskusjoner ofte, og følgelig har pasienter ofte et forutinntatt syn på sin egen prognose, som for eksempel en undervurdering av sykdommens alvorlighetsgrad eller urealistiske forventninger til helbredelse.

Pasienter med avansert hepatocellulært karsinom (HCC) kan behandles med systemiske terapier som kan forlenge overlevelsen, men som ikke er helbredende. Pasienter med avansert HCC rapporterer ofte forventninger til overlevelse og behandlingsrelaterte bivirkninger som er forskjellige fra deres behandlende lege. Følgelig er kommunikasjon om prognostiske og behandlingsvalg avgjørende for å oppnå en nøyaktig forståelse av sykdommen som lar pasienter ta informerte beslutninger. Så vidt vi vet, har det aldri blitt utført en grundig evaluering av lege-pasient kommunikasjonskvalitet hos avanserte HCC-pasienter.

Målet med vår studie er å vurdere oppfatningen av forventet prognose og behandlingsbivirkninger hos pasienten og hans lege under den første konsultasjonen før oppstart av en ny systemisk terapi.

II) Type studie:

Prospektiv, observasjonell, ikke-intervensjonell multisentrisk studie

III) Utfall III.1) Primært resultat Vurder samsvaret mellom pasientens oppfatning av prognosen og behandlingsbivirkningene med den behandlende legen.

III.2) Sekundære utfall

• Sammenlign pasientens forventninger til de nevnte elementene med de til legen hans og graden av samsvar mellom dem.
• Evaluering av pasienttilfredshet med informasjonen mottatt under konsultasjonen
• Vurdering av pasientrapporterte symptomer på angst og depresjon
• Vurder sammenhengen mellom individuell prognoseforventning (dvs. pasient og lege) og data fra tilgjengelig litteratur.

IV) Rekruttering Alle påfølgende pasienter med ny systemisk behandling foreskrevet for HCC i deltakende sentre vil bli inkludert i en periode på 1 år.