Beoordeling van de relatie tussen patiënt en arts (PAPHYRA)

I) Inleiding Patiënten met kanker staan ​​voor moeilijke keuzes die een afweging van concurrerende prioriteiten zoals overleving, functionele capaciteit en symptoomverlichting vereisen. De meeste patiënten met gevorderde kanker (>80%) verwachten openhartige maar gevoelige discussies met hun artsen over prognose en behandelingskeuzes om betrokken te worden bij het besluitvormingsproces. Desalniettemin ontbreekt dit soort discussie vaak, met als gevolg dat patiënten vaak een vertekend beeld hebben van hun eigen prognose, zoals een onderschatting van de ernst van de ziekte of onrealistische verwachtingen voor genezing.

Patiënten met gevorderd hepatocellulair carcinoom (HCC) kunnen worden behandeld met systemische therapieën die de overleving kunnen verlengen, maar niet genezend zijn. Patiënten met gevorderd HCC melden vaak verwachtingen voor overleving en behandelingsgerelateerde bijwerkingen die verschillen van die van hun behandelend arts. Dienovereenkomstig is communicatie over prognostische en behandelingskeuzes essentieel om een ​​nauwkeurig begrip van de ziekte te krijgen, zodat patiënten weloverwogen beslissingen kunnen nemen. Voor zover wij weten, is er nooit een grondige evaluatie van de kwaliteit van de communicatie tussen arts en patiënt uitgevoerd bij patiënten met HCC in een gevorderd stadium.

Het doel van onze studie is om de perceptie van de verwachte prognose en bijwerkingen van de behandeling door de patiënt en zijn arts te beoordelen tijdens het eerste consult voorafgaand aan de start van een nieuwe systemische therapie.

II) Type studie:

Prospectieve, observationele, niet-interventionele multicentrische studie

III) Resultaten III.1) Primaire uitkomst Evalueer de overeenstemming tussen de perceptie van de patiënt over zijn prognose en de bijwerkingen van de behandeling met die van zijn behandelend arts.

III.2) Secundaire uitkomsten

• Vergelijk de verwachtingen van de patiënt voor de bovengenoemde items met die van zijn arts en de mate van overeenstemming daartussen.
• Evaluatie van de tevredenheid van de patiënt met de tijdens het consult ontvangen informatie
• Beoordeling van door de patiënt gerapporteerde symptomen van angst en depressie
• Evalueer het verband tussen de individuele prognoseverwachting (d.w.z. patiënt en arts) en gegevens uit de beschikbare literatuur.

IV) Werving Alle opeenvolgende patiënten met een nieuwe systemische behandeling voorgeschreven voor HCC in deelnemende centra zullen worden opgenomen voor een periode van 1 jaar.