Valutazione del rapporto medico-paziente (PAPHYRA)

I) Introduzione I pazienti affetti da cancro affrontano scelte difficili che richiedono di bilanciare priorità contrastanti come la sopravvivenza, la capacità funzionale e il sollievo dai sintomi. La maggior parte dei pazienti con cancro avanzato (> 80%) si aspetta discussioni franche ma sensibili con i propri medici sulla prognosi e sulle scelte terapeutiche per essere coinvolti nel processo decisionale. Tuttavia, questo tipo di discussione è spesso carente e, di conseguenza, i pazienti hanno spesso una visione distorta della propria prognosi, come una sottovalutazione della gravità della malattia o aspettative irrealistiche di cura.

I pazienti con carcinoma epatocellulare avanzato (HCC) possono essere trattati con terapie sistemiche che possono prolungare la sopravvivenza ma non sono curative. I pazienti con HCC avanzato spesso riferiscono aspettative di sopravvivenza ed effetti collaterali correlati al trattamento che differiscono dal loro medico curante. Di conseguenza, la comunicazione sulle scelte prognostiche e terapeutiche è essenziale per ottenere un'accurata comprensione della malattia che consenta ai pazienti di prendere decisioni informate. Per quanto ne sappiamo, nei pazienti con HCC avanzato non è mai stata eseguita una valutazione approfondita della qualità della comunicazione medico-paziente.

Lo scopo del nostro studio è valutare la percezione della prognosi attesa e degli effetti collaterali del trattamento da parte del paziente e del suo medico durante la prima consultazione prima dell'inizio di una nuova terapia sistemica.

II) Tipo di studio:

Studio multicentrico prospettico, osservazionale, non interventistico

III) Risultati III.1) Outcome primario Valutare la concordanza tra la percezione del paziente della sua prognosi e degli effetti collaterali del trattamento con quella del suo medico curante.

III.2) Risultati secondari

• Confronta le aspettative del paziente per gli elementi sopra menzionati con quelle del suo medico e il grado di concordanza tra di loro.
• Valutazione della soddisfazione del paziente rispetto alle informazioni ricevute durante la consultazione
• Valutazione dei sintomi riferiti dal paziente di ansia e depressione
• Valutare l'associazione tra l'aspettativa di prognosi individuale (cioè, paziente e medico) e i dati della letteratura disponibile.

IV) Reclutamento Tutti i pazienti consecutivi con un nuovo trattamento sistemico prescritto per HCC nei centri partecipanti saranno inclusi per un periodo di 1 anno.