Vurdering af forholdet mellem patient og læge (PAPHYRA)

I) Introduktion Patienter med kræft står over for vanskelige valg, der kræver afbalancering af konkurrerende prioriteter såsom overlevelse, funktionsevne og symptomlindring. De fleste patienter med fremskreden cancer (>80%) forventer ærlige, men følsomme diskussioner med deres læger om prognose og behandlingsvalg for at blive involveret i beslutningsprocessen. Ikke desto mindre mangler denne form for diskussion ofte, og som følge heraf har patienter ofte et forudindtaget syn på deres egen prognose, såsom en undervurdering af sygdommens sværhedsgrad eller urealistiske forventninger til helbredelse.

Patienter med fremskreden hepatocellulært karcinom (HCC) kan behandles med systemiske terapier, som kan forlænge overlevelsen, men som ikke er helbredende. Patienter med fremskreden HCC rapporterer ofte forventninger til overlevelse og behandlingsrelaterede bivirkninger, der adskiller sig fra deres behandlende læge. Derfor er kommunikation om prognostiske valg og behandlingsvalg afgørende for at opnå en nøjagtig forståelse af sygdommen, som giver patienterne mulighed for at træffe informerede beslutninger. Så vidt vi ved, er der aldrig blevet udført en grundig evaluering af læge-patient kommunikationskvaliteten hos fremskredne HCC-patienter.

Formålet med vores undersøgelse er at vurdere patientens og dennes læges opfattelse af forventede prognose og behandlingsbivirkninger under den første konsultation inden påbegyndelse af en ny systemisk terapi.

II) Undersøgelsestype:

Prospektiv, observationel, ikke-interventionel multicentrisk undersøgelse

III) Resultater III.1) Primært resultat Evaluer overensstemmelsen mellem patientens opfattelse af sin prognose og behandlingsbivirkninger med den behandlende læges.

III.2) Sekundære resultater

• Sammenlign patientens forventninger til de førnævnte punkter med lægens forventninger og graden af ​​overensstemmelse mellem dem.
• Evaluering af patienttilfredshed med informationen modtaget under konsultationen
• Vurdering af patientrapporterede symptomer på angst og depression
• Evaluer sammenhængen mellem individuel prognoseforventning (dvs. patient og læge) og data fra den tilgængelige litteratur.

IV) Rekruttering Alle på hinanden følgende patienter med en ny systemisk behandling ordineret til HCC i deltagende centre vil blive inkluderet i en periode på 1 år.