- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT05826171
Motorisen oppimisen käynnistäminen harjoituksen avulla ihmisillä, joilla on selkä-aivo-ataksia (PRIME-Ataxia)
Motorisen oppimisen käynnistäminen harjoituksen avulla ihmisillä, joilla on selkä-aivo-ataksia: satunnaistettu kontrolloitu koe (PRIME-Ataxia RCT)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
New York
-
New York, New York, Yhdysvallat, 10027
- Teachers College, Columbia University
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- 18-85 vuoden iässä
- Geneettisesti vahvistettu diagnoosi SCA1, 2, 3, 6 ja 7
- Ataxia Rating and Assessment (SARA) -pistemäärän asteikko 8-25/40, mikä kuvaa lievän tai keskivaikean sairauden
- Pystyy kävelemään apuvälineen kanssa/ilman
- Fyysisen aktiivisuuden valmiuskyselyn (PAR-Q) onnistunut täyttäminen varmistaaksesi, ettei harjoitteluun ole lääketieteellisiä vasta-aiheita
- Hoitokumppanin saatavuus arviointien ja/tai interventioiden odotusarvojen aikana
Poissulkemiskriteerit:
- Vakavat ei-ataksiset motoriset oireet, kuten dystonia, vapina tai parkinsonismi, mitattuna Inventory of Non-Ataxia Signs (INAS) -testillä
- Perifeerinen sensorinen menetys (joka on vahvistettu monofilamentti- tai kliinisillä proprioseptiivisillä testeillä)
- Vakavat ataksiaan liittyvät näkökomplikaatiot (esim. spontaani nystagmus, verkkokalvon tai näköhermon osallistuminen, erityisesti SCA7:ssä), joiden Snellenin näöntarkkuustestissä on pisteet = 20/200 - 20/400 TAI näkökenttä 20 astetta vähemmästä.
- Tuki- ja liikuntaelinten vamma, joka estäisi osallistumisen harjoitusohjelmaan
- Muu samanaikainen pikkuaivojen sairaus (esim. aivohalvaus, multippeliskleroosi)
- Sydän-/keuhkosairaudet, jotka vaikuttavat osallistujien kykyyn osallistua harjoitusohjelmaan
- Harrastaa tällä hetkellä yli 3 viikkoa kohtalaisen korkean intensiteetin aerobista harjoittelua ja/tai tasapainoharjoittelua
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Hoito
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Kaksinkertainen
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Ryhmä 1
Korkean intensiteetin aerobinen harjoitus ennen tasapainoharjoittelua
|
20–30 minuuttia korkean intensiteetin aerobista harjoittelua, jota seuraa 20–30 minuuttia yksilöllistä tasapainoharjoittelua teleterveyden kautta kahdesti viikossa 8 viikon ajan (yhteensä 16 harjoitusta).
Aerobisessa osassa osallistujia opastetaan 20-30 minuutin harjoitusohjelmassa, jossa käytetään osallistujan kotona jo olevia laitteita (esim.
kuntopyörä, elliptinen harjoituslaite jne).
Harjoituksen intensiteetti on kohtalaisesta korkeaan (50-85 % sykereservi.
Osallistujat asetetaan ramped-protokollalle, jonka intensiteetti kasvaa hitaasti interventiojakson aikana.
Tasapainoharjoittelukomponentissa harjoitukset koostuvat vakaan tilan, ennakoivista ja reaktiivisista tasapainoharjoituksista, joihin sisältyy näön, proprioseption ja vestibulaariaistien aistillinen integrointi.
Harjoitukset räätälöidään SARAHomen arvioimien lähtötilanteen arvioinnin tulosten ja ataksian vakavuuden perusteella.
|
|
Active Comparator: Ryhmä 2
Matalaintensiteettiharjoittelu ennen tasapainoharjoitusta
|
20-30 minuuttia kevyen intensiteetin "lämmittely"-tyyppistä harjoitusta, jota seuraa 20-30 minuuttia yksilöllistä tasapainoharjoittelua kahdesti viikossa 8 viikon ajan (yhteensä 16 harjoitusta). "Lämmittely" -harjoituskomponentissa harjoitukset koostuvat venyttelystä ja ydinharjoittelusta. Tasapainoharjoittelukomponentissa harjoitukset koostuvat vakaan tilan, proaktiivisista ja reaktiivisista tasapainoharjoituksista, joihin sisältyy näön, proprioseption ja vestibulaarisen aistien aistillinen integrointi. Harjoitukset räätälöidään SARAHomen arvioimien lähtötilanteen arvioinnin tulosten ja ataksian vakavuuden perusteella. Molemmat ryhmät on sovitettu interventiokomponenttien ajan ja tiheyden mukaan. |
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos Ataxian arvioinnin ja luokituksen asteikossa
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Ataksia-oireiden vakavuuden kliininen luokitusasteikko.
Tämä on 8 kohdan kliiniseen suorituskykyyn perustuva asteikko, joka luokitellaan ataksian kokonaisvakavuuden mukaan.
Kokonaispisteet voivat vaihdella 0:sta (ei ataksiaa) 40:een (vakavin ataksia).
Pisteet perustuvat seuraavien tehtävien suorittamiseen: 1) kävely, 2) asento, 3), istuma, 4) puhehäiriö, 5) sormi-ajo, 6) nenä-sormitesti, 7) nopeat vuorottelevat käsien liikkeet, 8) kantapää -sääriliuku.
Tätä tutkimusta varten suoritamme SARA:n validoidun muokatun version, jota kutsutaan SARAHomeksi.
SARAHome koostuu neljästä ensimmäisestä kohteesta ja kohdasta 6 alkuperäisestä SARA-asteikosta (kävely-, asento-, kävely-, puhe- ja nenä-sormitesti), ja sitä hoidetaan etäterveyden kautta.
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
|
Muutos pikkuaivojen kognitiivisen affektiivisen oireyhtymän asteikossa
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Cerebellar Cognitive Affective Syndrome Scale (CCAS) kehitettiin pikkuaivojen kognitiivisen affektiivisen oireyhtymän (tunnetaan myös nimellä Schmalmannin oireyhtymä) pikanäytöksi.
CCAS on 10-osainen kognitiivisten ja neuropsykiatristen testien asteikko, joka kertoo yksityiskohtaisesti toimeenpanotoiminnasta, työ- ja verbaalisesta muistista, kielestä, visuaalisista toiminnoista, abstraktista päättelystä, käyttäytymisestä ja vaikutuksista.
Kaksi pistettä ilmoitetaan; raakapisteet, jotka vaihtelevat 0:sta (vaikea kognitiivinen heikentyminen) 120 pisteeseen (ei kognitiivista heikkenemistä), sekä Hyväksytty/hylätty -merkki jokaiselle asteikon 10 pisteelle. 1 epäonnistumista pidetään mahdollisena pikkuaivojen kognitiivisena affektiivisena oireena, 2 epäonnistumista pidetään todennäköisenä ja 3 epäonnistumista pidetään kliinisesti selvänä.
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
|
Muutos potilaan raportoidussa Ataksia-tulosmittauksessa
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Potilaiden raportoima tulosmittari ihmisille, joilla on ataksia.
Testi kehitettiin arvioimaan 3 osa-aluetta (fyysinen, päivittäisen elämän toiminta, mielenterveys) ja 14 alialuetta.
Se on osoittautunut päteväksi ja luotettavaksi motoriseen ataksiaan, mielenterveyteen ja elämänlaatuun liittyvissä mittareissa.
Alkuperäisessä Ataxian potilaan raportoidussa tulosmittauksessa on 70 kysymystä, ja se kirjaa kokonaispistemäärän 280 mahdollisesta pisteestä.
Tässä kokeessa käytämme tämän arvioinnin lyhytmuotoista versiota, jossa kysytään 10 kysymystä ja se sai yhteensä 40 mahdollisesta pisteestä.
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Aktiviteettikohtainen saldoasteikko (ABC)
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Potilas raportoi tuloksen, jossa arvioitiin osallistujan tasapainoluottamusta suorittaessaan erilaisia toimintoja menettämättä tasapainoa tai kokematta epävakaata tilaa.
Osallistujia pyydetään luokittelemaan kokemansa tasapainoluottamuksensa asteikolla 0 % (ei saldon luottamusta) 100 %:iin (korkea tasapainon luottamus).
Kaikki pisteet lasketaan yhteen ja lasketaan keskiarvo saldon luotettavuuden kokonaisarvion saamiseksi.
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
|
Staattisen posturografian digitaalinen biomarkkeri
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Osallistuja suorittaa sarjan staattisia seisonta-asentoja ja asennon heilahdus tallennetaan älypuhelinsovelluksella ja/tai inertiamittausyksiköillä.
Asennon heilahtelun mittaus tallennetaan (suuremmat arvot ovat huonompia tuloksia).
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
|
Dynaamisen posturografian digitaalinen biomarkkeri
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Osallistuja suorittaa kävelytestin, joka tallennetaan älypuhelinsovelluksella ja/tai inertiamittayksiköillä.
Asennon heilahtelun mittaus tallennetaan (suuremmat arvot ovat huonompia tuloksia).
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
|
Moottorin sovitus
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Prisma-sovitus kosketusnäytön sormella.
Esitettiin tämän kokeen osallistujien alajoukolle.
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
|
Neurologinen elämänlaatu
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Oma raportti terveyteen liittyvästä elämänlaadusta ihmisille, joilla on neurologisia sairauksia.
Tässä kokeessa käytettävä mitta on lyhytmuotoinen sosiaalisia tai toiminnallisia rooleja ja kykyjä koskeva arviointi.
8 kysymystä 5-kohdan Likert-vastauksella, korkeampi pistemäärä on parempi tulos.
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
|
Potilaan globaali vaikutelma muutoksesta
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Itseraportointimittari, joka arvioi osallistujan ajatuksia tai uskomuksia hoidon tehokkuudesta.
Patient Global Impression of Change -asteikko on 7 pisteen asteikko, joka kuvaa potilaan yleistä paranemista, pisteet 1-7, korkeampi pistemäärä on parempi.
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
|
Hyväksyttävyyskysely
Aikaikkuna: Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Lyhyt avoin kyselylomake intervention hyväksyttävyyden arvioimiseksi.
Nämä avoimet kysymykset analysoidaan laadullisesti.
|
Lähtötilanne, toimenpiteen jälkeinen (4 kuukautta)
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Tutkijat
- Päätutkija: Lori Quinn, PT, EdD, Teachers College, Columbia University
- Päätutkija: Chelsea E Macpherson, DPT, Teachers College, Columbia University
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Neurologiset ilmenemismuodot
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Dyskinesiat
- Selkäydinsairaudet
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Pikkuaivojen sairaudet
- Ataksia
- Pikkuaivojen ataksia
- Spinocerebellar ataksia
- Spinocerebellaariset rappeumat
- Machado-Josephin tauti
Muut tutkimustunnusnumerot
- 23-088
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .