Eristetyn CCA:n synnytystä edeltävän diagnoosin kohtaavien parien päätöksentekoprosessi (ACCED)

Pariskunnat, jotka kohtaavat sikiön eristetyn CCA:n löytämisen raskauden aikana, joutuvat paradigmaattiseen päätöksentekotilanteeseen äärimmäisen epävarman tilanteessa. Heidän on päätettävä, jatkavatko vai lopettavatko raskauden neurologisen kehityksen ennusteen tilastollisten todennäköisyyksien perusteella: suotuisa noin 80 %:ssa tapauksista ja noin 20 %:ssa tapauksista liittyy älyllinen vamma (ID), vaikeusaste vaihtelee (5 % vaikea) . Tämä monimutkainen päätös kuuluu jokaiselle parille. Prenataalisen diagnoosin tilanteissa on tällä hetkellä tiedossa, että pääasialliset tekijät päätöksenteossa liittyvät lääketieteelliseen tietoon ja vanhempien subjektiiviseen käsitykseen tämän tiedon seurauksista (lapsen mahdollinen kärsimys, vaikutukset perhe-elämään, perhe-elämän laatu). lapsen elämä jne.). Ennusteen epävarmuus vaikeuttaa tätä päätöksentekoa ja saa pariskunnat merkittävään ahdistukseen, jonka he ilmaisevat neuvotellen.

Miten parit tekevät päätöksensä? Miten he kokevat tämän päätöksen ajan myötä? Näistä kysymyksistä ei ole vielä tehty erityistä tutkimusta päätöksenteosta epävarman ennusteen kontekstissa. Vaikuttaa olennaiselta tunnistaa paremmin kyseessä olevat päätöksentekomekanismit ja ymmärtää tästä päätöksenteosta ajan mittaan saatuja kokemuksia. Tämän tutkimuksen tulokset voisivat parantaa nykyisiä käytäntöjä huolissaan olevien parien tukemiseksi.

Laajemmin ottaen huomioon synnytystä edeltävän diagnoosin (erityisesti kuvantamisen ja genetiikan) teknologisen kehityksen maailmanlaajuisesti, pariskunnat kohtaavat ja tulevat yhä useammin kohtaamaan tilanteita, joissa ennuste on erittäin epävarma. Parempi ymmärrys raskauden lopputulosta koskevasta päätöksentekoprosessista ja tämän päätöksen psykologisista vaikutuksista - olipa se sitten mikä tahansa - vaikuttaa olennaisen tärkeältä. Tämän paradigmaattiseen tilanteeseen keskittyneen tutkimuksen päätelmiä voitaisiin soveltaa muihinkin. Tieteidenvälisessä lähestymistavassa juurtuneena on ratkaisevan tärkeää, että tiimit kyseenalaistavat käytäntönsä parantaakseen parien tukea raskauden aikana ja sen jälkeen kaikilla asiaan liittyvillä aloilla. Lopuksi teknologinen kehitys johtaa kysymyksiin, jotka herättävät eettisiä ja yhteiskunnallisia kysymyksiä. Tämä tutkimus voi tarjota mahdollisia tapoja vastata. Tämän tutkimuksen päätavoitteena on tutkia tietoisia ja tiedostamattomia tekijöitä, jotka liittyvät parien päätöksentekoon koskien raskauden loppumista eristetyn CCA:n synnytystä edeltävän diagnoosin yhteydessä. Lisäksi tutkijoiden tavoitteena on selvittää parien kokemuksia heidän päätöksestään jatkaa tai keskeyttää raskaus ja päätöksen psykologinen vaikutus. Tutkijat haluavat arvioida ajan vaikutusta päätöksensä kokemukseen. Tutkijat odottavat tunnistavansa mukana olevien ihmisten tarpeet arvioidakseen uudelleen käytäntöjä ja parantaakseen tällä hetkellä ehdotettuja hoitopolkuja.

Tutkimuspopulaatio sisältää pariskuntia, joilla sikiöllä oli erillinen CCA raskauden aikana. Molemmat jäsenet ovat vähintään 18-vuotiaita ja saavat sosiaaliturvasta. Heidät otetaan mukaan tutkimukseen 3 kuukauden ja 5 vuoden välillä raskauden päättymisen (synnytyksen tai keskeytyksen) jälkeen. Jokaiselta henkilöltä hankitaan allekirjoitettu tietoinen ja ilmainen suostumus.

Pariskuntaa, jolle on meneillään uusi raskaus, jonka jäsenistä yksi ei puhu ranskaa ja/tai on laillisen suojan alaisena ja/tai turvatoimen kohteena ja/tai kärsii rekrytointihetkellä tiedossa olevasta dekompensoidusta psykiatrisesta patologiasta. mukana.

Kaksi ryhmää (50 rekrytoitua paria) muodostetaan seuraavasti: ensimmäinen 25 parin ryhmä, joille ilmoitettiin sikiön eristetystä CCA:sta raskauden aikana ja jotka päättivät jatkaa raskautta; toinen ryhmä 25 paria, joille ilmoitettiin sikiön eristetystä CCA:sta raskauden aikana ja jotka päättivät keskeyttää raskauden.

Tutkimustavoitteiden saavuttamiseksi tässä tutkimuksessa käytetään sekamenetelmiä:

Kokeelliset mukautetut emotionaaliset itsearviointiasteikot (R/S-asteikot). Tutkijat käyttävät retrospektiivisten valintojen itsearviointiasteikkoja, jotka mittaavat päätökseen liittyvää tunnetilaa ja halua muokata/uudelleen harkita alkuperäistä valintaa ("pahoittelu" tai "helpotus" -gradientti). Näiden asteikkojen ehdot on mukautettu yhteistyössä Sylvain Moutierin kanssa sopimaan tutkimuskontekstiin kliinisen kokemuksemme perusteella.

Ahdistuneisuusasteikot (STAI A ja B). STAI-inventaari on yksi yleisimmin käytetyistä ahdistuneisuuden arviointiasteikoista. Validoitu ranskaksi, se koostuu 40 kohdasta, jotka arvioivat luonteenpiirteistä ahdistusta (kohteen tavallinen ahdistunut luonne) ja tilaahdistusta (nykyinen ahdistus haastatteluhetkellä). Näiden kahden ahdistuneisuustason arviointi ja väestöstä jo saatavilla olevat tiedot muodostavat tämän asteikon tärkeimmän kiinnostuksen kohteen.

Masennusasteikko: Beck Depression Inventory (BDI-II). Tämä on luettelo, joka mittaa masennuksen syvyyttä. Tämä asteikko on suunniteltu mittaamaan masennuksen subjektiivisia puolia. Se on yksi laajimmin käytetyistä asteikoista masennuksen subjektiiviseen mittaamiseen kliinisen tutkimuksen täydennykseksi. Lyhyytensä vuoksi BDI-II on hyvin potilaiden hyväksymä ja helppo antaa.

Posttraumaattisen stressihäiriön tarkistuslistan versio DSM-5 (PCL-5). Tätä asteikkoa käytetään posttraumaattisen stressihäiriön tilan arvioimiseen. Se mittaa PTSD:n kolmea pääalasyndroomaa: uudelleen kokeminen, välttäminen, hypervalppaus. Osallistujat arvioivat oireensa asteikon ottamista edeltävän viimeisen kuukauden perusteella.

Tarkistettu Dyadic Adjustment Scale-16 (DAS-16) -luettelo. Tämä on lyhennetty ja tarkistettu versio Dyadic Adjustment Scale (DAS) -asteikosta. Se tutkii parin vastavuoroista dyadista sopeutumista, joka olisi evoluutiota: näin ollen se mittaa kunkin kumppanin yleistä käsitystä avioliitostaan ​​ja mahdollisesta avioliitosta.

Lopuksi on puolistrukturoitu tutkimushaastattelu. Haastatteluopas kehitettiin, joka toimitettiin tämän tutkimuksen kehittämiseen osallistuville jäsenille ohjauskomitean (COPIL) kokouksissa. Tämän haastattelun avulla voimme tutkia seuraavia seikkoja: poikkeavuuden ilmoituksen kuvaus ja laajuus; heidän kokemuksensa eri asiantuntijakeskusteluista; vastaanotetun tiedon sisältö ja laajuus (todennäköisyydet, mahdolliset skenaariot...); miten voivat kehittää esityksiään vauvastaan? raskauden kokemus; ennakointi tai vaikeus ennakoida lopullisen päätöksen seurauksia suhteessa epävarmuuteen ja epäilyyn; kuinka tällaisen päätöksen voi tehdä kaksi henkilöä; muiden mielipide (perhe, ystävät, lääkärit...). Tämä haastattelu perustuu tutkijoiden pitkäaikaiseen kokemukseen huolissaan olevien parien tukemisesta. Valinta puolistrukturoidun tutkimushaastattelun käyttämiseen tehtiin useista syistä. Ensinnäkin se mahdollistaa monipuolisen sisällön ja teeman jokaiselle osallistujalle. Jokaisen teeman sisällä se mahdollistaa ajatusprosessin tutkimisen ja vaikutuksista tiedon saamisen. Se on myös arvokas työkalu kohteen subjektiivisen tiedon saamiseksi. Parien kanssa käytettynä se mahdollistaa paridynamiikan tutkimisen.

Näiden asteikkojen ja haastattelun avulla testataan seuraavia hypoteeseja. Ensinnäkin oletetaan, että päätöksenteon psykologinen vaikutus sikiön eristetyn CCA:n ilmoittamisen jälkeen korreloi päätöksenteon kanssa (G1: raskauden jatkuminen ja G2: IMG).

Tutkijat uskovat myös, että raskautta jatkaneilla pariskunnilla (G1) päätöksenteon psykologinen vaikutus korreloi vanhempien subjektiivisen näkemyksen kanssa lapsen vamman asteesta.

Lopuksi tarkastellaan olemassa olevia vammaisuuden esityksiä yleensä; yksittäiseen CCA:han liittyvä subjektiivinen vamman riski; raskaushistoria; perheen tuki; avioliitto ja lääketieteellinen keskustelu ja asenteet helpottavat tai estivät parin päätöksentekoa.

Pariskunnat (joita on seurattu vuodesta 2017) informoivat tutkimuksesta konsultaatiossa osana rutiinihoitoaan (MIG:n jälkeinen konsultaatio, lapsen seurantakonsultaatio jne.) joku tutkimukseen osallistuvista lääkäreistä tai kätilöistä. yhdessä kolmesta osallistuvasta keskuksesta (neuropediatrian osasto, Armand Trousseaun sairaala, sikiölääketieteen osasto, Armand Trousseaun sairaala ja genetiikkaosasto, Pitié-Salpêtrièren sairaala).

Tästä konsultaatiosta vastaava lääkäri, jonka aikana hän tiedottaa pariskunnille tutkimuksesta ja antaa heille tutkimustiedot. Heille annetaan viikon harkinta-aika ja psykologi-tutkijat soittavat puhelimitse saadakseen selville pariskunnan vastauksen (haluavatko he osallistua tähän tutkimukseen vai eivät).

Jos pariskunta suostuu osallistumaan tutkimukseen, rekrytointikeskuksessa (genetiikkaosastolla) sovitaan tapaaminen psykologi-tutkijan (apututkijan) kanssa. Tämän vierailun aikana tutkija (psykologi-tutkija) ottaa aikaa pariskunnan kahden jäsenen kanssa esitelläkseen tutkimuksen uudelleen (ottaen vastaan ​​lääkärin antaman tiedotteen) ja vastatakseen heidän mahdollisiin kysymyksiinsä. Tutkimuspsykologi tarkistaa sisällyttämis- ja kieltäytymiskriteerit ja kerää sitten jokaisen parin jäsenen ilmaisen, tietoisen kirjallisen suostumuksen. Tämän jälkeen jokainen parin jäsen suorittaa ensimmäisen osan kokeellisista mukautetuista emotionaalisista itsearviointiasteikoista (R/S-asteikoista), ahdistusasteikoista (STAI A ja B), masennusasteikosta (BDI-II) ja posttraumaattisista asteikoista. stressihäiriöasteikko (PCL-5) ja tarkistettu dyadisen säätöasteikon luettelo (DAS-16). Puolistrukturoitu tutkimushaastattelu tehdään kahden läsnä olevan pariskunnan kanssa. Lopuksi kokeellisesti sovitettujen emotionaalisten itsearviointiasteikkojen (R/S asteikot) toinen vaihe on valmis. Tapaamisen oletetaan kestävän lähes 3 tuntia.

Hyötyjä pariskunnille, jotka suostuvat osallistumaan tähän tutkimukseen, voisivat olla tapaaminen psykologi-tutkijoiden kanssa, eli se, että heillä on aikaa tulla kuulluksi ja kertoa kokemuksistaan. Raskauden jälkeiset konsultaatiot (neuropediatriassa ja genetiikassa) osoittavat, että parit haluavat keskustella raskaudesta ja valinnoistaan. Tähän tutkimukseen osallistumisella voi olla myönteisiä psykologisia vaikutuksia. Esimerkiksi: Tapaaminen ammattilaisten kanssa, joilla on kliinistä kokemusta parien saattamisesta synnytystä edeltävässä diagnoosissa, tunne siitä, etteivät ole yksin, voi myötävaikuttaa tulevien parien hoitopolun parantamiseen. Tähän tutkimukseen osallistumisesta ei ole lääketieteellistä hyötyä.

Mitään suurta riskiä tähän tutkimukseen kutsutuille pariskunnille ei ole ennakoitu. Tutkimustietokirje, vaa'at ja haastattelu voivat kuitenkin aktivoida tuskallisia vaikutuksia uudelleen. Tutkijat ennakoivat, että jokaisella, joka on saanut tietoa tästä tutkimuksesta, osallistuipa hän tai ei, on mahdollisuus saada halutessaan lähete psykologin vastaanotolle.

Tätä AP-HP:n (DRCI) edistämää tutkimusta rahoittavat Agence de la biomédecine (ABM) ja Rare Disease Foundation (FMR), ja se on saanut myönteisen lausunnon CPP:ltä 8.12.2020.