Puheen esteettömyysprojekti (SAP)

Projektimme tavoitteena on kerätä 1 200 000 puhenäytettä 2 000 dysartriaa sairastavalta ihmiseltä, johon odotamme keräävän tietoja 400 ihmiseltä jokaisesta viidestä eri potilasryhmästä. Jokainen henkilö antaisi 600 puhenäytettä.

(600 näytettä/henkilö x 400 henkilöä/etiologia x 5 etiologiaa = 1 200 000 näytettä)

Tutkimusaikataulumme on:

1. Helmi tai maalis-elokuu 2023: puhenäytteiden tiedonkeruu 400 Parkinsonin tautia sairastavalta ihmiseltä.
2. Elokuu 2023–Elokuu 2024: puhenäytteiden tiedonkeruu 1 600 ihmiseltä, joilla on ALS, CP, DS ja aivohalvaus.

Vuoden 1 puhenäytteiden tiedonkeruu tapahtuu UIUC:n ja LSVT Global -tiimin jäsenten yhteistyössä. Potentiaaliset osallistujat seulotaan sekä kyselylomakkeella että tarjoamalla lyhyt sarja "laadunvalvonnan" puhenäytteitä. Jos osallistuja ei läpäise seulontaa, häntä kiitetään mielenkiinnosta. Muussa tapauksessa osallistuja on oikeutettu tutkimukseen ja voi tehdä tietoisen suostumuksen ja sitten osallistua puhenäytteiden antamiseen.

Osallistujat voivat tehdä niin monta nauhoitusta kuin haluavat itselle sopivaan aikaan vuorokaudesta. Osallistujat voivat kirjautua järjestelmään milloin tahansa, 24/7.

Vuonna 2 tämä toimenpide suoritetaan muiden etiologioiden potilaiden kanssa muiden edunvalvontaorganisaatioiden kumppaneina.

Osallistujille, jotka eivät pysty lukemaan tekstiä tietokoneen näytöltä, tarjotaan mahdollisuus äänittää puhetta sanallisen toistoprotokollan avulla. Osallistuakseen suulliseen toistopöytäkirjaan osallistujan mukana tulee olla omaishoitaja, joka on myös halukas nauhoitettavaksi. Jos osallistuja hyväksyy tämän protokollan, hoitaja lukee jokaisen kehotteen osallistujalle. Osallistuja toistaa sitten hoitajan lausumat sanat tai vastaa mihin tahansa hoitajan esittämään kysymykseen.

Osallistujilla on myös mahdollisuus antaa itsestään lisätietoja, kuten ikänsä, rodunsa ja etnisen taustansa sekä diagnoosin vuosi. Nämä "metatietotunnisteet" ovat täysin valinnaisia, mutta niistä on apua analysoinnissa.

Kerätyt puhenäytteet tallennetaan turvallisesti UIUC Beckman Instituten rakentamaan mukautettuun tietokantaan. Kaikki näytteet tallennetaan yksilöllisellä osallistujatunnuskoodilla. UIUC-tutkimusryhmämme on merkinnyt kaikki näytteet teknisillä tiedoilla akustisesta aaltomuodosta ja muista tiedoista.

Puhenäytteiden koko tietokanta jaetaan koalitiokumppaneidemme (Amazon, Apple, Google, Meta ja Microsoft) kanssa sekä tiedonkeruun päätyttyä muiden yliopistojen ja yritysten kanssa, jotka ovat valmiita allekirjoittamaan tietojen käyttösopimuksen. Jokainen kumppani on allekirjoittanut tietojen käyttösopimuksen UIUC:n kanssa, joka mahdollistaa näiden tunnistamattomien tietojen käytön puheentunnistusteknologian parantamiseen ja takaa osallistujien yksityisyyden ja tietojen luottamuksellisuuden.