Projekt zpřístupnění řeči (SAP)

Cílem našeho projektu je shromáždit 1 200 000 vzorků řeči od 2 000 lidí s dysartrií, přičemž očekáváme sběr dat od 400 lidí, každého z pěti různých populací pacientů. Každá osoba by poskytla 600 vzorků řeči.

(600 vzorků/osoba x 400 osob/etiologie x 5 etiologií = 1 200 000 vzorků)

Náš harmonogram výzkumných procedur je:

1. Únor nebo březen-srpen 2023: sběr dat vzorků řeči od 400 lidí s Parkinsonovou chorobou.
2. Srpen 2023 – srpen 2024: sběr dat vzorků řeči od 1 600 lidí s ALS, CP, DS a mrtvicí.

Sběr dat vzorků řeči v roce 1 bude výsledkem spolupráce členů týmu UIUC a LSVT Global. Potenciální účastníci budou prověřeni jak pomocí dotazníku, tak poskytnutím krátké sady ukázek řeči „kontroly kvality“. Pokud účastník neprojde screeningem, bude mu poděkován za jeho zájem. V opačném případě je účastník způsobilý pro studii a může provést proces informovaného souhlasu a poté se zapojit do přispění ukázek řeči.

Účastníci mohou provádět tolik nahrávek, kolik chtějí, v kteroukoli denní dobu, která je pro ně vhodná. Účastníci se budou moci přihlásit do systému kdykoli, 24/7.

V roce 2 bude tento postup prováděn s pacienty jiné etiologie s dalšími advokátními organizacemi jako partnery.

Účastníkům, kteří nejsou schopni číst text z obrazovky počítače, bude nabídnuta možnost zaznamenat řeč pomocí verbálně-opakovacího protokolu. K účasti na ústním opakovacím protokolu musí být účastník doprovázen pečovatelem, který je rovněž ochoten být nahráván. Pokud účastník souhlasí s tímto protokolem, pečovatelka přečte účastníkovi každou výzvu. Účastník poté zopakuje slova pronesená pečovatelem nebo odpoví na jakoukoli otázku, kterou mu pečovatel položí.

Účastníci mají také možnost poskytnout další údaje o sobě, jako je jejich věk, rasa a etnický původ a rok jejich diagnózy. Tyto „značky metadat“ jsou zcela volitelné, ale jsou užitečné pro analýzu.

Shromážděné vzorky řeči budou bezpečně uloženy ve vlastní databázi vytvořené UIUC Beckman Institute. Všechny vzorky jsou uloženy s jedinečným identifikačním kódem účastníka. Všechny vzorky jsou opatřeny poznámkami našeho výzkumného týmu UIUC s technickými informacemi o akustickém tvaru vlny a dalšími informacemi.

Celá databáze vzorků řeči bude sdílena s našimi koaličními partnery (Amazon, Apple, Google, Meta a Microsoft) a po dokončení sběru dat s dalšími univerzitami a společnostmi, které jsou ochotny podepsat naši smlouvu o používání dat. Každý partner podepsal smlouvu o používání dat s UIUC, která umožňuje použití těchto deidentifikovaných dat pro vylepšení technologie rozpoznávání řeči a zajišťuje soukromí účastníků a důvěrnost dat.