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Projet d'accessibilité vocale (SAP)

4 décembre 2023 mis à jour par: University of Illinois at Urbana-Champaign

Personnes ayant des troubles de la parole contribuant à des échantillons de parole pour une meilleure accessibilité des appareils compatibles avec la parole

L'objectif du projet d'accessibilité de la parole à l'UIUC Beckman Institute (https://speechaccessibilityproject.beckman.illinois.edu) est de collecter, d'annoter et de gérer une base de données partagée d'échantillons de parole de personnes ayant une parole atypique, et de partager cet ensemble de données avec des chercheurs d'autres organisations. Ce projet de deux ans prévoit de collecter 1 200 000 échantillons de parole auprès de 2 000 personnes, qui fourniront chacune 600 échantillons. Au cours de la première année, l'accent sera initialement mis sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Au cours de la deuxième année, quatre autres étiologies d'intérêt seront recrutées : la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la paralysie cérébrale (PC), le syndrome de Down (DS) et l'AVC. L'UIUC construira une infrastructure logicielle open-source pour collecter des échantillons de parole annotés et partager ces données de manière sécurisée avec les chercheurs de nos entreprises technologiques partenaires (et éventuellement d'autres organisations également) afin qu'ils puissent utiliser ces données pour améliorer leur automatisme. algorithmes de reconnaissance vocale. Ce projet promeut la diversité, l'équité et l'inclusion en aidant les entreprises technologiques à prendre pleinement en charge tous les types de parole, et il est également plus efficace et moins contraignant pour ces populations de patients spécialisées d'avoir un « collecteur » centralisé d'échantillons de parole.

Aperçu de l'étude

Description détaillée

L'objectif de notre projet est de collecter 1 200 000 échantillons de parole de 2 000 personnes atteintes de dysarthrie, où nous prévoyons de collecter des données auprès de 400 personnes chacune de cinq populations de patients différentes. Chaque personne fournirait 600 échantillons de parole.

(600 échantillons/personne x 400 personnes/étiologie x 5 étiologies = 1 200 000 échantillons)

Notre calendrier des procédures de recherche est :

  1. Février ou mars-août 2023 : collecte de données d'échantillons de parole de 400 personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
  2. Août 2023-août 2024 : collecte de données d'échantillons de discours de 1 600 personnes atteintes de SLA, CP, DS et AVC.

La collecte de données d'échantillons de parole au cours de l'année 1 sera une collaboration des membres de l'équipe UIUC et LSVT Global. Les participants potentiels seront sélectionnés à la fois avec un questionnaire et en fournissant un court ensemble d'échantillons de discours de « contrôle de la qualité ». Si le participant ne réussit pas la présélection, il sera remercié de son intérêt. Sinon, le participant est éligible pour l'étude et peut effectuer le processus de consentement éclairé, puis participer à la contribution d'échantillons de discours.

Les participants peuvent faire autant d'enregistrements qu'ils le souhaitent à n'importe quel moment de la journée qui leur convient. Les participants pourront se connecter au système à tout moment, 24h/24 et 7j/7.

Au cours de l'année 2, cette procédure sera réalisée avec des patients d'autres étiologies avec d'autres organisations de défense en tant que partenaires.

Les participants incapables de lire le texte sur l'écran de l'ordinateur se verront offrir la possibilité d'enregistrer la parole à l'aide d'un protocole de répétition verbale. Afin de participer au protocole de répétition verbale, un participant doit être accompagné d'un soignant qui accepte également d'être enregistré. Si un participant accepte ce protocole, le soignant lira chaque invite au participant. Le participant répétera alors les paroles prononcées par l'aidant ou répondra à toute question posée par l'aidant.

Les participants ont également la possibilité de fournir des données supplémentaires sur eux-mêmes, telles que leur âge, leur race et leur origine ethnique, ainsi que l'année de leur diagnostic. Ces "balises de métadonnées" sont complètement facultatives mais sont utiles pour l'analyse.

Les échantillons de parole collectés seront stockés en toute sécurité dans une base de données personnalisée construite par l'Institut UIUC Beckman. Tous les échantillons sont stockés avec un code d'identification de participant unique. Tous les échantillons sont annotés par notre équipe de recherche UIUC avec des informations techniques sur la forme d'onde acoustique et d'autres informations.

L'intégralité de la base de données d'échantillons de discours sera partagée avec nos partenaires de la coalition (Amazon, Apple, Google, Meta et Microsoft) et, une fois la collecte de données terminée, avec d'autres universités et entreprises qui souhaitent signer notre accord d'utilisation des données. Chaque partenaire a signé un accord d'utilisation des données avec l'UIUC qui permet d'utiliser ces données anonymisées pour améliorer la technologie de reconnaissance vocale et garantit la confidentialité des participants et la confidentialité des données.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

2000

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Lieux d'étude

    • Colorado
      • Denver, Colorado, États-Unis, 80204
    • Illinois
      • Urbana, Illinois, États-Unis, 61801

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Personnes résidant actuellement aux États-Unis, à l'exclusion des États de Washington, du Texas ou de l'Illinois, présentant un trouble de la parole lié à un trouble neuromoteur.

La description

Critère d'intégration:

  • Adulte (âge >= 18 ans)
  • Diagnostic autodéclaré de la maladie de Parkinson, de la SLA, de la CP, du DS ou d'un AVC
  • Lit et parle l'anglais sous forme de phrases complètes
  • A une adresse e-mail valide
  • Possibilité d'accéder au navigateur Web pour participer à l'étude

Critère d'exclusion:

  • Est un résident de l'État de Washington, du Texas ou de l'Illinois (car ces États ont des lois sur la confidentialité qui ne nous permettraient pas de collecter des "empreintes vocales")
  • Si le dépistage de contrôle de la qualité des échantillons vocaux initiaux "échoue" en raison d'une mauvaise qualité des données (par exemple, un environnement d'enregistrement de mauvaise qualité ou le discours d'une personne est "trop ​​​​typique" et pas suffisamment intéressant pour continuer la collecte)

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Discours enregistré
Délai: 3-7 heures, à votre rythme
Chaque participant enregistre 600 phrases : 480 phrases lues et 120 phrases spontanées enregistrées en réponse à 30 invites.
3-7 heures, à votre rythme

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Mark A Hasegawa-Johnson, Ph.D., University of Illinois at Urbana-Champaign

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

15 mars 2023

Achèvement primaire (Estimé)

31 mai 2024

Achèvement de l'étude (Estimé)

31 mai 2024

Dates d'inscription aux études

Première soumission

24 mai 2023

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

24 mai 2023

Première publication (Réel)

5 juin 2023

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

11 décembre 2023

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

4 décembre 2023

Dernière vérification

1 décembre 2023

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

OUI

Description du régime IPD

Les données vocales des participants et les transcriptions de texte créées par les annotateurs de l'Université de l'Illinois seront distribuées. Chaque distribution de données consistera en un seul fichier d'archive, compressé et crypté à l'aide d'une technologie de clé sécurisée telle que RSA ou DSA, de sorte qu'il ne puisse être décompressé que par des chercheurs individuels qui ont été autorisés en vertu des termes de l'accord d'utilisation des données. Les distributions de données aux partenaires de la coalition ne contiendront jamais d'informations fournies par un participant autres que leurs échantillons de discours enregistrés.

Délai de partage IPD

Les données seront disponibles pour les organisations sponsors à partir de juin 2023. Les données seront mises à la disposition d'autres organismes de recherche à partir d'avril 2024. Les données seront mises à la disposition des autres organismes de recherche à perpétuité ; un comité d'examen permanent sera créé à l'Université de l'Illinois pour examiner les demandes d'accès à cet ensemble de données à tout moment dans le futur.

Critères d'accès au partage IPD

Avant qu'un institut de recherche ne soit autorisé à recevoir des enregistrements audio de la parole, il devra signer un accord d'utilisation des données. Les termes clés de l'accord d'utilisation des données incluront des engagements selon lesquels l'institut de recherche (a) est une organisation ou un individu ayant le statut juridique nécessaire pour signer un contrat, (b) ne mettra pas les enregistrements audio de la parole à la disposition d'un individu qui n'est pas lié par la signature du membre sur l'accord d'utilisation des données, (c) stockera les données de manière sécurisée pour empêcher le vol de données, et (d) ne cherchera à identifier aucun des participants.

Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD

  • CIF

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

Essais cliniques sur Maladie de Parkinson

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