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Proyecto de accesibilidad del habla (SAP)

12 de agosto de 2025 actualizado por: University of Illinois at Urbana-Champaign

Personas con discapacidades del habla que contribuyen con muestras de voz para mejorar la accesibilidad de los dispositivos habilitados para voz

El objetivo del Proyecto de Accesibilidad del Habla del Instituto Beckman de la UIUC (https://speechaccessibilityproject.beckman.illinois.edu) es recopilar, anotar y seleccionar una base de datos compartida de muestras de habla de personas con habla atípica y compartir este conjunto de datos. con investigadores de otras organizaciones. Este proyecto de dos años planea recolectar 1.200.000 muestras de voz de 2.000 personas, cada una de las cuales proporcionará 600 muestras. En el Año 1, el enfoque inicial serán las personas con Parkinson. En el año 2, se reclutarán cuatro etiologías más de interés: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), parálisis cerebral (PC), síndrome de Down (SD) y accidente cerebrovascular. La UIUC construirá una infraestructura de software de código abierto para recopilar muestras de voz anotadas y compartir estos datos de una manera apropiadamente segura con investigadores de nuestras empresas de tecnología asociadas (y, eventualmente, también con otras organizaciones) para que puedan usar estos datos para mejorar sus sistemas automáticos. algoritmos de reconocimiento de voz. Este proyecto promueve la diversidad, la equidad y la inclusión al ayudar a las empresas de tecnología a respaldar por completo todos los tipos de habla, y también es más eficiente y menos oneroso para estas poblaciones de pacientes especializados tener un "recolector" centralizado de muestras de habla.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Condiciones

Descripción detallada

El objetivo de nuestro proyecto es recopilar 1 200 000 muestras de habla de 2000 personas con disartria, donde esperamos recopilar datos de 400 personas de cada una de cinco poblaciones de pacientes diferentes. Cada persona proporcionaría 600 muestras de voz.

(600 muestras/persona x 400 personas/etiología x 5 etiologías = 1.200.000 muestras)

Nuestro cronograma de procedimientos de investigación es:

  1. Febrero o marzo-agosto de 2023: recogida de datos de muestras de habla de 400 personas con Parkinson.
  2. Agosto de 2023-agosto de 2024: recopilación de datos de muestras de habla de 1600 personas con ALS, CP, DS y Stroke.

La recopilación de datos de muestras de voz en el año 1 será una colaboración de los miembros del equipo global de UIUC y LSVT. Los posibles participantes serán evaluados con un cuestionario y proporcionando un breve conjunto de muestras de voz de "control de calidad". Si el participante no pasa la selección, se le agradecerá su interés. De lo contrario, el participante es elegible para el estudio y puede realizar el proceso de consentimiento informado y luego participar en la contribución de muestras de voz.

Los participantes pueden hacer tantas grabaciones como deseen en cualquier momento del día que les resulte conveniente. Los participantes podrán iniciar sesión en el sistema en cualquier momento, 24/7.

En el año 2, este procedimiento se realizará con pacientes de otras etiologías con organizaciones de defensa adicionales como socios.

A los participantes que no puedan leer el texto de la pantalla de la computadora se les ofrecerá la oportunidad de grabar el discurso utilizando un protocolo de repetición verbal. Para participar en el protocolo de repetición verbal, un participante debe estar acompañado por un cuidador que también esté dispuesto a ser grabado. Si un participante acepta este protocolo, el cuidador leerá cada indicación al participante. Luego, el participante repetirá las palabras pronunciadas por el cuidador o responderá a cualquier pregunta que le haga el cuidador.

Los participantes también tienen la opción de proporcionar datos adicionales sobre ellos mismos, como su edad, raza y etnia, y el año de su diagnóstico. Estas "etiquetas de metadatos" son completamente opcionales pero son útiles para el análisis.

Las muestras de voz recopiladas se almacenarán de forma segura en una base de datos personalizada creada por el Instituto Beckman de la UIUC. Todas las muestras se almacenan con un código de identificación de participante único. Nuestro equipo de investigación de la UIUC anota todas las muestras con información técnica sobre la forma de onda acústica y otra información.

La base de datos completa de muestras de voz se compartirá con nuestros socios de la coalición (Amazon, Apple, Google, Meta y Microsoft) y, una vez completada la recopilación de datos, con otras universidades y empresas que estén dispuestas a firmar nuestro acuerdo de uso de datos. Cada socio ha firmado un acuerdo de uso de datos con UIUC que permite que estos datos no identificados se utilicen para mejorar la tecnología de reconocimiento de voz y garantiza la privacidad de los participantes y la confidencialidad de los datos.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

485

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • Colorado
      • Denver, Colorado, Estados Unidos, 80204
        • LSVT Global
    • Illinois
      • Urbana, Illinois, Estados Unidos, 61801
        • University of Illinois at Urbana-Champaign

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Personas que residen actualmente en los Estados Unidos, excluyendo los estados de Washington, Texas o Illinois, con discapacidad del habla relacionada con un trastorno neuromotor.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Adulto (edad >= 18 años)
  • Diagnóstico autoinformado de enfermedad de Parkinson, ELA, PC, SD o accidente cerebrovascular
  • Lee y habla inglés en forma de oraciones completas.
  • Tiene una dirección de correo electrónico válida
  • Capacidad de acceder al navegador web para participar en el estudio

Criterio de exclusión:

  • Es residente del estado de Washington, Texas o Illinois (porque estos estados tienen leyes de privacidad que no nos permitirían recopilar 'huellas de voz')
  • Si la selección de control de calidad de las muestras de voz iniciales "falla" debido a la mala calidad de los datos (p. ej., entorno de grabación de mala calidad o el habla de la persona es "demasiado típica" y no lo suficientemente interesante como para continuar recopilando)

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Discurso grabado
Periodo de tiempo: 3-7 horas, a su propio ritmo
Cada participante registra 600 oraciones: 480 oraciones leídas y 120 oraciones espontáneas registradas en respuesta a 30 indicaciones.
3-7 horas, a su propio ritmo

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

University of Illinois at Urbana-Champaign

Colaboradores

LSVT Global
Apple Inc.
Google LLC.
Microsoft Corporation
Meta Platforms, Inc.
Amazon, Inc.

Investigadores

  • Investigador principal: Mark A Hasegawa-Johnson, Ph.D., University of Illinois at Urbana-Champaign

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Enlaces Útiles

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

15 de marzo de 2023

Finalización primaria (Actual)

29 de marzo de 2025

Finalización del estudio (Actual)

31 de julio de 2025

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

24 de mayo de 2023

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

24 de mayo de 2023

Publicado por primera vez (Actual)

5 de junio de 2023

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

17 de agosto de 2025

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

12 de agosto de 2025

Última verificación

1 de agosto de 2025

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 23183

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

SÍ

Descripción del plan IPD

Se distribuirán los datos del discurso de los participantes y las transcripciones de texto creadas por anotadores de la Universidad de Illinois. Cada distribución de datos consistirá en un único archivo, comprimido y encriptado mediante una tecnología de clave segura como RSA o DSA, de modo que solo los investigadores individuales que hayan sido autorizados según los términos del acuerdo de uso de datos puedan descomprimirlo. Las distribuciones de datos a los socios de la coalición nunca contendrán ninguna información aportada por un participante que no sean sus muestras de voz grabadas.

Marco de tiempo para compartir IPD

Los datos estarán disponibles para las organizaciones patrocinadoras a partir de junio de 2023. Los datos estarán disponibles para otras organizaciones de investigación a partir de abril de 2024. Los datos estarán disponibles para otras organizaciones de investigación a perpetuidad; se establecerá un comité de revisión permanente en la Universidad de Illinois para revisar las solicitudes de acceso a este conjunto de datos en cualquier momento en el futuro.

Criterios de acceso compartido de IPD

Antes de que se permita a cualquier institución de investigación recibir cualquier grabación de audio de voz, se le solicitará que firme un acuerdo de uso de datos. Los términos clave del acuerdo de uso de datos incluirán compromisos de que la institución de investigación (a) es una organización o individuo con el estatus legal necesario para firmar un contrato, (b) no pondrá las grabaciones de audio del discurso a disposición de ningún individuo que no esté obligado mediante la firma del miembro en el acuerdo de uso de datos, (c) almacenará los datos de forma segura para evitar el robo de datos, y (d) no intentará identificar a ninguno de los participantes.

Tipo de información de apoyo para compartir IPD

  • CIF

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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