Prosjekt for taletilgjengelighet (SAP)

Målet med prosjektet vårt er å samle inn 1 200 000 taleprøver fra 2 000 personer med dysartri, hvor vi forventer å samle inn data fra 400 personer hver fra fem forskjellige pasientpopulasjoner. Hver person ville gi 600 taleprøver.

(600 prøver/person x 400 personer/etiologi x 5 etiologier = 1 200 000 prøver)

Vår tidsplan for forskningsprosedyrer er:

1. Februar eller mars-august 2023: datainnsamling av taleprøver fra 400 personer med Parkinsons.
2. August 2023-august 2024: datainnsamling av taleprøver fra 1600 personer med ALS, CP, DS og hjerneslag.

Datainnsamling av taleprøver i år 1 vil være et samarbeid mellom UIUC og LSVT Global-teammedlemmer. Potensielle deltakere vil bli screenet både med et spørreskjema og ved å gi et kort sett med "kvalitetskontroll"-taleprøver. Dersom deltakeren ikke består screening, vil de bli takket for interessen. Ellers er deltakeren kvalifisert for studien og kan gjøre den informerte samtykkeprosessen og deretter delta i å bidra med taleprøver.

Deltakerne kan gjøre så mange opptak de ønsker, uansett tid på dagen som passer dem. Deltakere vil kunne logge på systemet når som helst, 24/7.

I år 2 vil denne prosedyren bli utført med pasienter fra andre etiologier med ytterligere advokatorganisasjoner som partnere.

Deltakere som ikke klarer å lese tekst fra dataskjermen vil bli tilbudt muligheten til å ta opp tale ved hjelp av en verbal repetisjonsprotokoll. For å delta i den verbale repetisjonsprotokollen må en deltaker være i følge med en omsorgsperson som også er villig til å bli journalført. Hvis en deltaker godtar denne protokollen, vil omsorgspersonen lese hver melding for deltakeren. Deltakeren vil deretter gjenta ordene som ble sagt av omsorgspersonen, eller svare på spørsmål fra omsorgspersonen.

Deltakerne har også muligheten til å gi tilleggsdata om seg selv, for eksempel alder, rase og etnisitet, og år for diagnosen. Disse "metadata-taggene" er helt valgfrie, men er nyttige for analyse.

De innsamlede taleprøvene vil bli lagret sikkert i en tilpasset database bygget av UIUC Beckman Institute. Alle prøver lagres med en unik deltaker-ID-kode. Alle prøver er kommentert av vårt UIUC-forskningsteam med teknisk informasjon om den akustiske bølgeformen og annen informasjon.

Hele databasen med taleprøver vil bli delt med våre koalisjonspartnere (Amazon, Apple, Google, Meta og Microsoft), og, etter at all datainnsamling er fullført, med andre universiteter og selskaper som er villige til å signere vår databruksavtale. Hver partner har signert en databruksavtale med UIUC som gjør at disse avidentifiserte dataene kan brukes til forbedringer i talegjenkjenningsteknologi og sikrer deltakernes personvern og konfidensialitet for data.