Kattavan moduulin kehittäminen ja validointi ASD-lasten unihäiriöiden hallintaan

ASD-lasten unihäiriöiden hallintamoduulin kehittäminen tehdään Delphi-menetelmällä:

Moduulin ehdotetut komponentit sisältävät

Käyttäytymiseen liittyvä interventio

1. Ärsykkeen muokkaaminen vaihtamalla unen alkamispaikkaa käyttämällä nukkumaanmenotarinoita.
2. Aikataulujen antaminen unta häiritseville toimille ennen nukkumaanmenoa, jotta ne eivät häiritse nukahtamista nyt.
3. Nukkumaanmenokortin käyttäminen, jonka avulla lapset voivat pyytää ennalta määrätyn määrän vanhempien huomioimista sängyssä ollessaan.
4. Nukkumiseen tarvikkeita, kuten halausleluja, korvaamaan vanhempien läsnäolo
5. Viivästetään nukkumaanmenoa, jotta lapsi tuntee halua nukkua ja lyhennetään sitä hitaasti
6. Unihygienia tarjoamalla lapselle sopiva ympäristö nukkua, tarjoamalla oikea nukkumaanmenoaikarutiini, uniherätysaikataulut
7. Palkintojen tarjoaminen lapsille, jotka noudattivat hyvää nukkumaanmenoa positiivisena vahvistuksena.

Farmakologinen interventio

1. Lapsille, joilla on diagnosoitu unihäiriö, joka johtuu taustalla olevista kurkku- ja keuhkosairauksista.
2. Melatoniinin käyttö tarvittaessa nukahtamisvaikeuksien vuoksi

Moduuliin sisältyy 80 % sopimus interventiosta. Moduuli kehitetään 3 kuukauden kuluessa ja tämän toimenpiteen soveltamiselle hankitaan eettinen hyväksyntä.

Tutkimukseen otetaan mukaan 4–10-vuotiaat lapset, jotka käyvät lasten autismiklinikalla ja joilla on diagnosoitu ASD DSM V -kriteereillä ja jotka ovat käyttäytymisterapiassa vähintään 6 kuukautta. Rutiininomaisessa kokonaisarvioinnissa poissuljetaan lapset, joilla on refraktaarinen epilepsia ja ASD-lapset, joilla on tuberkuloosiskleroosi, hauras X-oireyhtymä ja Downin oireyhtymä sekä aineenvaihduntahäiriöt.

Lapselle tehdään aluksi seulonta unihäiriöiden tunnistamiseksi.

Heille soitetaan arviointipäivänä noin klo 11, kello 12 alkaen heidät pakotetaan käyttämään aktigrafiakelloa ei-dominoivassa ranteessa.

Heille suoritetaan arviointi CSHQ:lla, puoli tuntia ennen sovittua nukkumaanmenoaikaa, PSG-elektrodit kiinnitetään sängyllä makaamiseen yöllä, aktigrafiaparametrit tallennetaan päivätietoina, kerran sängyssä yöllä, tiedot tallennetaan yöllisen aktigrafian tietoina. PSG-elektrodit poistetaan seuraavana aamuna heti, kun lapsi on herännyt unesta. Actigraphy kello poistetaan seuraavana päivänä klo 12.

CSHQ:ta hallinnoi päätutkija hindiksi tai englanniksi.

Vanhempia pyydetään vastaamaan kysymyksiin lapsen nukkumistottumuksien perusteella kuluneen viikon perusteella. Mikäli viimeinen viikko oli jostain syystä epätavallinen, kysymyksiin vastattiin viimeisimmän tyypillisen viikon suhteen. Ajanvaraus yön yli PSG:lle annetaan perheen mukavuuden mukaan.

Vanhempia neuvotaan jatkamaan lapsen tavanomaista unta ennen testiä.

Lapsille, jotka saavat lääkehoitoa kohtausten ja käyttäytymisongelmien vuoksi, lääkkeitä jatketaan, jotta ne eivät häiritse lapsen hoitoa ja ovat eettisten periaatteiden mukaisia.

Vanhempia kehotetaan tuomaan lapsi opiskelupäivänä yövaatteineen sekä tyynyineen, lakanoineen ja muut lapsen haluamat uniyhdistystarvikkeet.

Vanhemmille esitellään laboratorio kerran ennen varsinaista testausta. Tämä auttaa heitä jäljittelemään lapsen rutiininomaista unirytmiä niin pitkälle kuin mahdollista PSG-laboratoriossa testausyönä.

Normaali yön yli monikanavainen PSG-arviointi suoritetaan Philips Respironics Alice 6 LDxS PSG -järjestelmällä, jossa on Axis 5521 PTZ korkearesoluutioinen kamera.

PSG-pisteytys ja raportointi tehdään American Academy of Sleep Medicine Manualin (versio 2.5) ja International Classification of Sleep Disorders -3 -käsikirjan mukaisesti.

PSG-tietueen analysoidaan lastenneurologian tiedekunnan toimesta, joka on sokeutunut kliiniseen tilaan, ja Actigraphy-pisteytys ja raportointi tehdään.

Täydellinen käyttäytymisarviointi (ATEC, CBCL, CARS-2, sensorinen profiili, DP-3 ja ABC) tehdään kaikille lapsille, joille tehdään seulontapolysomnografia, aktigrafia samana päivänä.

CARS on tehty autismin vakavuuden arvioimiseksi. Se on erilainen hyvin toimivilla lapsilla (ÄO > 80, ikä > 6 vuotta, joilla on sujuva puhe), ja pisteet 15-27,5 ovat minimaalisia; 28-33,5 lievä tai kohtalainen; ja yli 34 on vakava. Muille lapsille (ikä < 6 vuotta, ilman sujuvaa puhetta) pisteet 15-29,5; 15-27,5 (ikä 13+,IQ<80) on minimaalinen, 30-36,5 (ikä <6 vuotta, ilman sujuvaa puhetta) ;28-34,5 (ikä 13+,IQ<80) on lievä tai keskivaikea ja (ikä <6 vuotta, ilman sujuvaa puhetta) pisteet 37 tai korkeammat, pisteet 35 ja korkeammat (ikä 13+,IQ<80) osoittaa vakavia autismispektrin oireita Häiriö. CARS on 15 kohdan asteikko, jota käytetään autismin vakavuuden arvioimiseen 14 käyttäytymisalueella.

CBCL:ää käytetään käyttäytymishäiriöiden määrittämiseen. CBCL arvioi käyttäytymistä 11 alalla, ja kyselylomakkeita on kaksi, yksi 1,5–5-vuotiaille ja toinen 5–18-vuotiaille, jotka on erikseen pojille ja tytöille.

Kehitysprofiilia 3 (DP3) käytetään kehityksen tai älykkään osamäärän arvioimiseen. DP3 arvioi DQ/IQ:ta viidellä alueella (fyysinen käyttäytyminen, mukautuva käyttäytyminen, kognitio, sosiaalinen tunne ja viestintä) vanhempien raportoinnin sekä suoran havainnoinnin avulla.

Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) on suunniteltu auttamaan vanhempia, lääkäreitä ja tutkijoita arvioimaan käytännössä mitä tahansa autismin hoitoa. Se sisältää pisteytyksen puheesta/kielestä/kommunikaatiosta sosiaalisuudesta, aistinvaraisesta ja kognitiivisesta tietoisuudesta, terveydestä/fyysisestä/käyttäytymisestä.

Autismikäyttäytymisen tarkistuslista (ABC) on suunniteltu tarjoamaan menetelmä lasten autismin objektiivisempaan tunnistamiseen. Asteikko hyödyntää tarkkailijan antamaa arviota lapsen käyttäytymisestä autismiin tyypillisesti liittyvien käyttäytymisten määrittämiseksi. ABC kehitettiin kliiniseksi mittariksi autismin seulomiseksi 3–35-vuotiailla henkilöillä. Asteikko kehitettiin vuonna 1980, eikä sitä ole sen jälkeen tarkistettu. ABC koostuu 57 kohteesta ja 5 asteikosta (1) aistillinen, (2) suhteellinen, (3) kehon ja esineen käyttö, (4) kieli ja (5) sosiaalinen ja itseapu.

Jos lapsella todetaan unihäiriö ICSD -3 -kriteerien mukaan, hänet otetaan mukaan tutkimukseen saatuaan tietoisen suostumuksensa interventioon.

He saavat moduulipohjaista interventiota lapsen todetun häiriön mukaan.

Heitä seurataan puhelimitse 2 viikon välein ja OPD:ssä/klinikalla 4 viikon välein toimenpiteiden noudattamisen varmistamiseksi.

Kuuden kuukauden hoidon jälkeen CSHQ-, PSG- ja aktigrafinen käyttäytymisen arviointi (ATEC, CBCL, CARS-2, sensorinen profiili, DP-3 ja ABC) toistetaan samalla menetelmällä, jota käytettiin ennen interventiota.

Ennen ja jälkeen CSHQ-pisteitä, aktigrafiaa ja polysomnografiaa, käyttäytymispisteitä verrataan ja mitataan aktigrafian ja polysomnografian välinen korrelaatio.