Ontwikkeling en validatie van een uitgebreide module voor het beheer van slaapstoornissen bij kinderen met ASS

De ontwikkeling van een module voor de behandeling van slaapstoornissen bij kinderen met ASS zal gebeuren volgens de Delphi-methode:

Voorgestelde componenten van de module omvatten

Gedragsinterventie

1. Het aanpassen van de stimulus door de locatie van het begin van de slaap te veranderen, met behulp van verhaaltjes voor het slapengaan.
2. Schema's geven aan activiteiten die de slaap vóór het slapengaan zelf verstoren, zodat ze het begin van de slaap nu niet verstoren.
3. Het gebruik van een bedtijdpas waarmee kinderen een vooraf bepaald aantal verzoeken om ouderlijke aandacht kunnen doen terwijl ze in bed liggen.
4. Het geven van slaapartikelen zoals knuffels ter vervanging van de ouderlijke aanwezigheid
5. De bedtijd uitstellen zodat het kind de drang voelt om te slapen en die tijd langzaam verkorten
6. Slaaphygiëne door het bieden van een geschikte omgeving voor het kind om te slapen, het bieden van een goede bedtijdroutine en slaap-waakschema's
7. Het verstrekken van beloningen aan kinderen die de goede bedtijdroutine volgden, als positieve bekrachtiging.

Farmacologische interventie

1. Voor kinderen bij wie slaapstoornissen zijn vastgesteld als gevolg van onderliggende KNO- en longaandoeningen, moeten ze dienovereenkomstig worden behandeld volgens het beschikbare standaardprotocol.
2. Gebruik van melatonine indien nodig bij slaapproblemen

In de module wordt een akkoord van 80% over een interventie opgenomen. De module zal binnen 3 maanden worden ontwikkeld en er zal ethische goedkeuring worden gevraagd voor toepassing van deze interventie.

Kinderen in de leeftijd van 4 tot 10 jaar die de kliniek voor kinderautisme bezoeken en bij wie de diagnose ASS is gesteld op basis van DSM V-criteria, die gedurende ten minste zes maanden gedragstherapie volgen, zullen in het onderzoek worden opgenomen. Bij routinematige uitgebreide evaluatie zullen kinderen met refractaire epilepsie en ASS-kinderen met tubereuze sclerose, het fragiele X-syndroom en het syndroom van Down en metabolische stoornissen worden uitgesloten.

Het kind zal in eerste instantie een screening ondergaan om slaapstoornissen te identificeren.

Ze worden op de dag van beoordeling rond 11.00 uur gebeld en vanaf 12.00 uur moeten ze het actigrafiehorloge om de niet-dominante pols dragen.

Ze zullen een half uur voor de vastgestelde bedtijd worden geëvalueerd op CSHQ, PSG-elektroden zullen worden bevestigd totdat ze 's nachts op bed liggen, de actigrafieparameters zullen worden geregistreerd als gegevens overdag, eenmaal op bed 's nachts zullen de gegevens worden geregistreerd als nachtelijke actigrafiegegevens. De PSG-elektroden worden de volgende ochtend direct nadat het kind uit de slaap komt, verwijderd. Het actigrafiehorloge wordt de volgende dag om 12.00 uur verwijderd.

De CSHQ wordt door de hoofdonderzoeker in het Hindi of Engels afgenomen.

Ouders wordt gevraagd de vragen te beantwoorden op basis van het slaapgedrag van het kind op basis van de afgelopen week. In het geval dat de afgelopen week om een ​​specifieke reden ongebruikelijk was, werden de vragen beantwoord met betrekking tot de meest recente typische week. Een afspraak voor een nachtelijke PSG zal worden gegeven op basis van het gemak van het gezin.

Ouders wordt geadviseerd om voorafgaand aan de test het gebruikelijke slaappatroon van het kind voort te zetten.

Voor kinderen die farmacologische therapie krijgen voor epileptische aanvallen en gedragsproblemen, zullen de medicijnen worden voortgezet om de behandeling van het kind niet te verstoren en om te voldoen aan de ethiek.

Aan de ouders wordt gevraagd het kind op de dag van het onderzoek mee te nemen met zijn of haar nachtkleding, kussens, lakens en andere slaapartikelen die het kind wenst.

Voorafgaand aan het eigenlijke onderzoek krijgen de ouders één keer het laboratorium te zien. Dit zal hen helpen bij het zo veel mogelijk nabootsen van het routinematige slaappatroon van het kind in het PSG-laboratorium tijdens de testnacht.

De standaard meerkanaals PSG-evaluatie wordt 's nachts uitgevoerd met het Philips Respironics Alice 6 LDxS PSG-systeem met Axis 5521 PTZ-camera met hoge resolutie.

PSG-scores en -rapportage zullen worden uitgevoerd volgens de handleiding van de American Academy of Sleep Medicine (versie 2.5) en de handleiding International Classification of Sleep Disorders -3.

Het PSG-record zal worden geanalyseerd door de faculteit kinderneurologie, die blind is voor de klinische status, en er zal Actigraphy-scores en -rapportage worden uitgevoerd.

Een volledige evaluatie van het gedrag (ATEC, CBCL, CARS-2, sensorisch profiel, DP-3 en ABC) zal worden uitgevoerd voor alle kinderen die screening polysomnografie en actigrafie ondergaan op dezelfde dag.

CARS wordt gedaan om de ernst van autisme in te schatten. Bij hoogfunctionerende kinderen (IQ >80, leeftijd >6 jaar met vloeiende spraak) ligt dit anders, waarbij scores van 15-27,5 minimaal zijn; 28-33,5 mild tot matig; en meer dan 34 is ernstig. Voor andere kinderen (leeftijd <6 jaar, zonder vloeiende spraak) score van 15-29,5; 15-27,5 (leeftijd voor 13+ is IQ<80) minimaal, 30-36,5 (leeftijd <6 jaar, zonder vloeiende spraak);28-34,5(leeftijd voor 13+,IQ<80) is mild tot matig en (leeftijd <6 jaar, zonder vloeiende spraak) score van 37 en hoger, score van 35 en hoger (leeftijd voor 13+,IQ<80) vertoont ernstige symptomen van autismespectrum Wanorde. De CARS is een schaal van 15 items die wordt gebruikt om de ernst van autisme in 14 gedragsdomeinen te beoordelen.

Voor het vaststellen van de gedragscomorbiditeiten wordt CBCL gebruikt. De CBCL beoordeelt gedrag in 11 domeinen en er zijn twee sets vragenlijsten, één voor de leeftijd van 1,5 tot 5 jaar en een andere voor de leeftijd van 5 tot 18 jaar, die gescheiden is voor jongens en meisjes.

Ontwikkelingsprofiel 3 (DP3) wordt gebruikt om de ontwikkeling of het intelligente quotiënt te schatten. De DP3 beoordeelt DQ/IQ in 5 domeinen (fysiek gedrag, adaptief gedrag, cognitie, sociaal-emotioneel en communicatie) door middel van ouderlijke rapportage en directe observatie.

De Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) is ontworpen om ouders, artsen en onderzoekers te helpen bij het evalueren van vrijwel elke behandeling voor autisme. Het omvat scores op het gebied van spraak/taal/communicatie, gezelligheid, sensorisch en cognitief bewustzijn, gezondheid/fysiek/gedrag.

De Autismegedragschecklist (ABC) is ontworpen om een ​​methode te bieden om autisme bij kinderen objectiever te identificeren. De schaal maakt gebruik van de beoordeling door een waarnemer van het gedrag van het kind om gedrag te kwantificeren dat doorgaans met autisme wordt geassocieerd. Het ABC is ontwikkeld als een klinische maatstaf om te screenen op autisme bij personen van 3 tot 35 jaar oud. De schaal is ontwikkeld in 1980 en heeft sindsdien geen herziening meer ondergaan. Het ABC bestaat uit 57 items en 5 schalen (1) Zintuiglijk, (2) Relationeel, (3) Lichaams- en objectgebruik, (4) Taal en (5) Sociaal en Zelfhulp.

Als blijkt dat het kind een slaapstoornis heeft volgens de ICSD-3-criteria, wordt het kind na geïnformeerde toestemming voor het onderzoek opgenomen om een ​​interventie te ondergaan.

Ze krijgen modulegebaseerde interventies, afhankelijk van de stoornis die het kind blijkt te hebben.

Ze worden elke 2 weken telefonisch gevolgd en elke 4 weken in de OPD/kliniek om de naleving van de interventie te garanderen.

Na zes maanden interventie zullen CSHQ, PSG en actigrafie-evaluatie van gedrag (ATEC, CBCL, CARS-2, sensorisch profiel, DP-3 en ABC) worden herhaald op dezelfde manier als die werd gebruikt voordat de interventie werd gegeven.

Pre- en post CSHQ-scores, actigrafie en polysomnografie, gedragsscores zullen worden vergeleken en de correlatie tussen actigrafie en polysomnografie zal worden gemeten.