Kiputieteen koulutusta syövän ulkopuolella eläville lapsille (PANACEA)

OSALLISTUJIEN REKRYTYMISSTRATEGIA

Yhteisluominen on alhaalta ylös -lähestymistapa, jossa loppukäyttäjät ovat suoraan mukana toimenpiteen kehittämisessä. PSE-intervention yhteisluomista varten muodostetaan 3 ryhmää: syövän ulkopuolella elävät lapset (8-12-vuotiaat), heidän vanhempansa ja lasten onkologian lääkärit. Kuhunkin ryhmään rekrytoidaan 6-8 osallistujaa.

Tarkoituksenmukaisen näytteenoton avulla CBC:tä ja heidän vanhempiaan rekrytoidaan eri tavoilla, mukaan lukien osallistuvien sairaaloiden (Brysselin yliopistollinen sairaala ja Gentin yliopistollinen sairaala) potilasluetteloiden avulla, mukavuusnäytteen avulla (esim. tutkimusryhmän verkot, sosiaalisen median puhelut) ja lumipallon kautta. näytteenotto (esim. osallistuvat lapsi-vanhempi-dyadit rohkaisevat muita dyadeja). Ottaen huomioon lasten kognitiivisen ja emotionaalisen kehityksen, CBC-ikäraja on asetettu 8-12-vuotiaille, jotta kehitysvaiheessa ei ole suuria vaihteluita.

Pediatriset onkologiat (esim. lääkärit, fysioterapeutit, sairaanhoitajat, psykologit, lasten elämän asiantuntijat, toimintaterapeutit) rekrytoidaan osallistuvista sairaaloista ja tutkimusryhmän verkostojen kautta.

CBC, heidän vanhempansa ja lasten onkologian lääkärit voidaan ottaa mukaan tutkimukseen vain, jos he täyttävät osallistumiskriteerit ja saatuaan kirjallisen tietoisen suostumuksen. Kaikki CBC, vanhemmat ja lasten onkologian lääkärit saavat suullista ja kirjallista tietoa kaikista tutkimuksen näkökohdista ennen osallistumistaan. CBC:tä, joka haluaa osallistua ilman vanhempaa, ei suljeta pois, mutta se vaatii silti vanhempien suostumuksen.

NÄYTTEKOON LASKENTA

Belgian syöpärekisterin tuoreessa raportissa todettiin, että vuosittain 360 0–18-vuotiaalla lapsella diagnosoidaan syöpä, joista noin 90 on 8–12-vuotiaita. Belgian syöpärekisterin mukaan tämän ikäryhmän viiden vuoden eloonjäämisaste on noin 93 prosenttia, mikä johtaa arviolta 83 CBC:tä vuodessa, jotka voidaan värvätä nykyiseen tutkimukseen. Näin ollen ennakoitu 6–8 osallistujan rekrytointiaste vaikuttaa toteuttamiskelpoiselta.

RISKIENHALLINTA

Jos CBC:n ja heidän vanhempiensa rekrytointi on hidasta, otetaan yhteyttä muihin rekrytointilähteisiin osallistuakseen ja jakaakseen rekrytointilehtisiä. Jos syöpälääkäreitä rekrytoidaan hitaasti, muihin Flanderin yliopistollisiin sairaaloihin otetaan yhteyttä tutkimusryhmän verkostojen kautta.

PERUSARVIOINTI

Viikkoa ennen ensimmäistä istuntoa osallistuvien CBC:n kliiniset ja sosiodemografiset ominaisuudet, vanhemmat ja lasten onkologian lääkärit arvioidaan online-kyselylomakkeiden avulla. Kyselylomakkeet täytetään REDCapilla, turvallisella verkkoalustalla online-tietokantojen ja -kyselyiden rakentamiseen ja hallintaan (↑ tutkimuksen toteutettavuus, ↑ tietosuoja). Seuraavat sosio-demografiset ja kliiniset tiedot kerätään:

CBC (vanhemman ilmoittama): ikä, sukupuoli, diagnoosin päivämäärä ja kuvaus, vastaanotettu syöpähoito(t), hoitosairaalat, muu sairaushistoria, nykyiset tai aiemmat kivunhoidot (psykososiaalinen, fyysinen ja/tai farmakologinen).

Vanhemmat: ikä, sukupuolitunnistus, perhetilanne, koulutustaso, ammatti ja terveydentila.

Syöpälääkärit: ikä, sukupuoli, ammatti, sairaala, jossa he työskentelevät, työkokemus lasten onkologiasta, kokemus kivunopetuksesta, terveydentila.

YHTEISTYÖLUOMISISTUNTOJA JA KONSEPTIkartoitusistuntoja

PSE-intervention kehittämistä varten järjestetään 6 yhteisluontitilaisuutta CBC:n ja heidän vanhempiensa kanssa erikseen ja 3 konseptikartoitusta käyttävää istuntoa lasten onkologian kliinikon kanssa.

Yhteisluonti- ja konseptikartoitusistuntoja ohjaa Intervention Mapping Protocol (IMP). IMP:tä käytetään maailmanlaajuisesti standardiprotokollana terveyttä edistävien toimenpiteiden kehittämisessä, toteutuksessa ja arvioinnissa.

CBC:n ja heidän vanhempiensa kanssa järjestettävien yhteisluontitilaisuuksien sisältö on seuraava:

Istunto 1: tutkimuksen tavoitteen selitys, käyttäytymisen muutoksen tarpeiden, esteiden ja fasilitaattorien arviointi sekä PSE-toimenpiteen tulosodotukset

Istunto 2-3: PSE-toimen suoritustavoitteiden ja muutostavoitteiden määrittely

Istunto 4-5: käytännön strategioiden valinta (sisältö, muoto, toimitustapa, ajoitus, materiaalit)

Istunto 6: Esittely yhdessä luodusta PSE-interventiosta, jonka jälkeen keskustellaan ja arvioidaan kehitettyä PSE-interventiota tyytyväisyyden, ymmärrettävyyden, voimaannuttamisen ja omistajuuden kannalta.

Käsitekartoitusistunnot lasten onkologian kliinikon kanssa järjestetään seuraavasti:

Istunto 1: Osallistujia pyydetään vastaamaan yhteen keskeiseen kysymykseen, joka kattaa tutkimuksen laajuuden ja tarkoituksen: "Kuinka lähestyisitte CBC-kiputieteen koulutusinterventiota?" Vastaukset kerätään pyöreän ympyrän periaatteella.

Jakso 2: Osallistujille annetaan korttilajittelutehtävä, jossa heitä pyydetään lajittelemaan edellisen käsitekartoitusistunnon vastaukset teemoittain eri pinoihin. Kun korttien lajittelutehtävä on suoritettu, heidän on arvioitava kukin teema asteikolla 1–10 asteikolla 1–10 sen merkityksen (väestötason vaikutus), muunnettavuuden ja odotettujen tulosten perusteella. Tällä panoksella siirrymme yhteisluomiseen syövän ulkopuolella elävän CBC:n ja heidän vanhempiensa kanssa.

Istunto 3: CBC:n ja heidän vanhempiensa kanssa käytyjen yhteisluontitilaisuuksien jälkeen, kun PSE-interventio konkretisoituu, lopullista palautetta yhdessä luodusta PSE-interventiosta pyydetään lasten onkologian kliinikoilta, jotka ovat valmiita osallistumaan neuvoa-antavaan komiteaan. .

Yhteisluontiistuntojen ja konseptikartoitusistuntojen tulokset ristiinvalidoidaan jokaisen istunnon jälkeen, jotta lopputulos on yksi viimeinen PSE-interventio. Jokainen istunto nauhoitetaan osallistujien suostumuksen jälkeen, jotta varmistetaan, että mitään arvokasta interventiokehitysprosessia koskevaa tietoa ei menetetä. Kaikki ääninauhat kopioidaan, eikä niitä käytetä muihin opiskelutarkoituksiin. Ääninauhat poistetaan opintojen päätyttyä.

KIPUTIETEEN KOULUTUS

Kiputieteen koulutus (PSE) on ei-farmakologinen kivunhallintamenetelmä, jonka tavoitteena on helpottaa kivun mekanismien ymmärtämistä. Se tarjoaa perustan muille kivunhallintastrategioille korjaamalla käsitteellisiä aukkoja ja väärinkäsityksiä kivun suhteen sekä vähentämällä kivun havaittua uhka-arvoa.

Mitä tulee PSE-intervention sisältöön, poikkitieteellinen asiantuntijapaneeli määritteli 7 kohdekonseptia, jotka muodostavat perustan PSE-opetussuunnitelmalle lapsille: 1) kipu on suojelija; 2) kipujärjestelmä voi tulla ylisuojaavaksi; 3) kipu on aivojen tuotos; 4) kipu ei ole tarkka kudosvaiheen merkki; 5) kipuun on monia mahdollisia tekijöitä; 6) olemme kaikki biomuovia ja; 7) kipukasvatus on hoitoa. Nämä 7 PSE:n menestysainesta esitellään, mutta ovat kuitenkin avoimia keskustelulle ja niitä täydennetään syöpäkohtaisilla kohdekonsepteilla. Näin ollen konkreettinen PSE-interventio CBC:lle kehitetään yhteisluontiprosessin aikana, joten PSE-interventiota ei vielä sovelleta/toteuta.