Cocriação de educação científica sobre a dor para crianças que vivem além do câncer (PANACEA)

ESTRATÉGIA DE RECRUTAMENTO DE PARTICIPANTES

A cocriação é uma abordagem ascendente que envolve diretamente os utilizadores finais no desenvolvimento da intervenção. Para a cocriação da intervenção PSE, serão formados 3 grupos: crianças (8-12 anos) que vivem além do câncer (CBC), seus pais e médicos oncológicos pediátricos. Para cada grupo, serão recrutados de 6 a 8 participantes.

Utilizando uma amostragem proposital, o CBC e os seus pais serão recrutados através de várias formas, incluindo através de listas de pacientes dos hospitais participantes (Hospital Universitário de Bruxelas e Hospital Universitário de Gante), por amostragem de conveniência (por exemplo, redes de equipas de investigação, chamadas nas redes sociais) e através de bola de neve. amostragem (ou seja, as díades pais-filhos participantes encorajam outras díades). Tendo em conta o desenvolvimento cognitivo e emocional das crianças, a faixa etária do hemograma completo é definida entre os 8 e os 12 anos para restringir a grande variação no estágio de desenvolvimento.

Clínicos de oncologia pediátrica (por exemplo, médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, psicólogos, especialistas em vida infantil, terapeutas ocupacionais) serão recrutados nos hospitais participantes e através das redes da equipe de pesquisa.

O CBC, seus pais e médicos oncológicos pediátricos só podem ser incluídos no estudo se atenderem aos critérios de inclusão e após a obtenção do consentimento informado por escrito. Todos os hemogramas, pais e médicos oncológicos pediátricos receberão informações verbais e escritas sobre todos os aspectos do estudo antes do consentimento para participação. O CBC que desejar participar sem um dos pais não será excluído, mas ainda exigirá o consentimento dos pais.

CÁLCULO DO TAMANHO DA AMOSTRA

Um relatório recente do Registo Oncológico da Bélgica afirmou que anualmente 360 ​​crianças entre os 0 e os 18 anos são diagnosticadas com cancro, das quais cerca de 90 são crianças entre os 8 e os 12 anos. De acordo com o Registo Oncológico Belga, a taxa de sobrevivência aos 5 anos para esta faixa etária é de cerca de 93%, resultando num número estimado de 83 hemogramas por ano que podem ser recrutados para o presente estudo. Assim, a taxa de recrutamento prevista de 6 a 8 participantes parece viável.

GERENCIAMENTO DE RISCOS

Em caso de recrutamento lento do CBC e dos seus pais, fontes de recrutamento adicionais serão contactadas para participar e partilhar os folhetos de recrutamento. Em caso de recrutamento lento de médicos oncológicos, outros hospitais da Universidade Flamenga serão abordados através das redes da equipa de investigação.

AVALIAÇÃO DE BASE

Uma semana antes da primeira sessão, as características clínicas e sociodemográficas dos hemogramas participantes, os pais e médicos oncológicos pediátricos serão avaliados por meio de uma bateria de questionários online. Os questionários serão preenchidos usando REDCap, uma plataforma web segura para construção e gerenciamento de bancos de dados e pesquisas on-line (↑ viabilidade do estudo, ↑ proteção de dados). Serão coletadas as seguintes informações sociodemográficas e clínicas:

Hemograma completo (relatado pelos pais): idade, sexo, data e descrição do diagnóstico, tratamento(s) de câncer recebido, tratamento(s) hospitalar(es), outro histórico médico, tratamentos de dor atuais ou anteriores (psicossociais, físicos e/ou farmacológicos).

Pais: idade, identificação de género, situação familiar, escolaridade, ocupação e estado de saúde.

Médicos oncológicos: idade, sexo, profissão, hospital onde trabalham, experiência profissional em oncologia pediátrica, experiência com educação em dor, estado de saúde.

SESSÕES DE CO-CRIAÇÃO E SESSÕES DE MAPEAMENTO DE CONCEITO

Para o desenvolvimento da intervenção PSE, 6 sessões de cocriação serão organizadas com CBC e seus pais separadamente, e 3 sessões usando mapeamento conceitual serão organizadas com médicos oncológicos pediátricos.

As sessões de cocriação e mapeamento conceitual serão orientadas pelo Protocolo de Mapeamento de Intervenção (IMP). O PIM está a ser utilizado em todo o mundo como protocolo padrão para o desenvolvimento, implementação e avaliação de intervenções de promoção da saúde.

O conteúdo das sessões de cocriação com a CBC e seus pais será o seguinte:

Sessão 1: explicação do objetivo do estudo, avaliação das necessidades, barreiras e facilitadores para a mudança comportamental e as expectativas de resultado da intervenção PSE

Sessão 2-3: determinação dos objetivos de desempenho e objetivos de mudança da intervenção PSE

Sessão 4-5: seleção de estratégias práticas (conteúdo, formato, método de entrega, prazo, materiais)

Sessão 6: demonstração da intervenção PSE co-criada, seguida de uma discussão e avaliação da intervenção PSE desenvolvida em termos de satisfação, compreensibilidade, capacitação e apropriação.

As sessões de mapeamento de conceitos com médicos oncológicos pediátricos serão estruturadas da seguinte forma:

Sessão 1: os participantes serão convidados a responder a uma pergunta-chave que abrange o âmbito e a intenção do estudo: 'Como abordaria uma intervenção educativa sobre a ciência da dor para o CBC?' As respostas serão recolhidas através de um “princípio do círculo redondo”.

Sessão 2: uma tarefa de classificação de cartões será dada aos participantes na qual eles serão solicitados a classificar as respostas da sessão de mapeamento conceitual anterior por tema em diferentes pilhas. Depois de completarem a tarefa de classificação de cartões, terão de avaliar cada tema em termos de relevância (efeito ao nível da população), modificabilidade e resultados esperados numa escala de 1 a 10. Com esta contribuição, prosseguiremos para as sessões de cocriação com o CBC vivendo além do câncer e seus pais.

Sessão 3: após as sessões de cocriação com CBC e seus pais, quando a intervenção PSE se tornar mais concreta, o feedback final sobre a intervenção PSE cocriada será solicitado aos médicos oncológicos pediátricos que desejam fazer parte do comitê consultivo .

Os resultados das sessões de cocriação e das sessões de mapeamento de conceitos serão validados cruzadamente após cada sessão para resultar em uma intervenção final do PSE. Cada sessão será gravada em áudio após consentimento/consentimento dos participantes, para garantir que nenhuma informação valiosa sobre o processo de desenvolvimento da intervenção será perdida. Todas as fitas de áudio serão transcritas e não serão utilizadas para quaisquer outros fins de estudo. As fitas de áudio serão excluídas após a conclusão do estudo.

EDUCAÇÃO EM CIÊNCIAS DA DOR

A educação científica da dor (PSE) é uma abordagem não farmacológica de manejo da dor que visa facilitar a compreensão dos mecanismos da dor. Fornece uma base para outras estratégias de gestão da dor, abordando lacunas conceptuais e conceitos errados relativamente à dor, e diminuindo o valor percebido da ameaça da dor.

Em termos do conteúdo da intervenção PSE, um painel interdisciplinar de especialistas identificou 7 conceitos-alvo para formar a base de um currículo PSE para crianças: 1) a dor é um protetor; 2) o sistema da dor pode tornar-se superprotetor; 3) a dor é uma produção cerebral; 4) a dor não é um marcador preciso do estágio tecidual; 5) existem muitos contribuintes potenciais para a dor; 6) somos todos bioplásticos e; 7) educação sobre dor é tratamento. Esses 7 ingredientes de sucesso do PSE serão apresentados, mas estarão abertos para discussão e serão complementados com conceitos-alvo específicos para o câncer. Assim, a intervenção concreta do PSE para CBC será desenvolvida durante o processo de cocriação, pelo que a intervenção do PSE ainda não será aplicada/implementada.