Co-creatie van pijnwetenschappelijk onderwijs voor kinderen die na kanker leven (PANACEA)

DEELNEMERSWERVINGSSTRATEGIE

Co-creatie is een bottom-up benadering waarbij de eindgebruikers rechtstreeks worden betrokken bij de ontwikkeling van de interventie. Voor de co-creatie van de PSE-interventie zullen 3 groepen worden gevormd: kinderen (8-12 jaar) die na kanker leven (CBC), hun ouders en kinderoncologische artsen. Voor elke groep worden 6 tot 8 deelnemers geworven.

Met behulp van doelgerichte steekproeven zullen CBC en hun ouders op verschillende manieren worden gerekruteerd, onder meer via patiëntenlijsten van de deelnemende ziekenhuizen (Universitair Ziekenhuis Brussel en Universitair Ziekenhuis Gent), via gemakssteekproeven (bijvoorbeeld de netwerken van het onderzoeksteam, oproepen op sociale media) en via sneeuwbalonderzoek. bemonstering (d.w.z. deelnemende kind-ouder-duo’s moedigen andere duo’s aan). Rekening houdend met de cognitieve en emotionele ontwikkeling van kinderen, is de leeftijdscategorie voor CBC vastgesteld op 8-12 jaar om grote variatie in ontwikkelingsfasen te beperken.

Kinderoncologische artsen (bijvoorbeeld artsen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen, psychologen, kinderartsen, ergotherapeuten) zullen worden gerekruteerd uit de deelnemende ziekenhuizen en via de netwerken van het onderzoeksteam.

CBC, hun ouders en kinderoncologische artsen kunnen alleen in het onderzoek worden opgenomen als zij aan de inclusiecriteria voldoen en nadat schriftelijke geïnformeerde toestemming is verkregen. Alle CBC-artsen, ouders en kinderoncologische artsen zullen mondelinge en schriftelijke informatie ontvangen over alle aspecten van het onderzoek voordat zij toestemming geven voor deelname. CBC die zonder ouder wil deelnemen, wordt niet uitgesloten, maar heeft nog steeds toestemming van de ouders nodig.

BEREKENING VAN DE MONSTERGROOTTE

Uit een recent rapport van het Belgische Kankerregister blijkt dat jaarlijks bij 360 kinderen tussen 0 en 18 jaar kanker wordt vastgesteld, waarvan ongeveer 90 kinderen tussen 8 en 12 jaar. Volgens het Belgische Kankerregister bedraagt ​​het vijfjaarsoverlevingspercentage voor deze leeftijdsgroep ongeveer 93%, wat resulteert in een geschatte 83 CBC per jaar die kunnen worden gerekruteerd voor de huidige studie. Derhalve lijkt het voorziene rekruteringspercentage van 6 tot 8 deelnemers haalbaar.

RISICOMANAGEMENT

In het geval van trage rekrutering van CBC en hun ouders, zullen aanvullende rekruteringsbronnen worden gecontacteerd om deel te nemen en de rekruteringsflyers te delen. Bij een trage rekrutering van oncologische artsen zullen andere Vlaamse universitaire ziekenhuizen benaderd worden via de netwerken van het onderzoeksteam.

BASISBEOORDELING

Eén week vóór de eerste sessie zullen de klinische en sociaal-demografische kenmerken van de deelnemende CBC worden beoordeeld aan de hand van een reeks online vragenlijsten. De vragenlijsten zullen worden ingevuld met behulp van REDCap, een beveiligd webplatform voor het bouwen en beheren van online databases en enquêtes (↑ haalbaarheid van onderzoek, ↑ gegevensbescherming). De volgende sociaal-demografische en klinische informatie zal worden verzameld:

CBC (door ouders gerapporteerd): leeftijd, geslacht, datum en beschrijving van de diagnose, ontvangen kankerbehandeling(en), behandelende ziekenhuizen, andere medische geschiedenis, huidige of eerdere pijnbehandelingen (psychosociaal, fysiek en/of farmacologisch).

Ouders: leeftijd, geslachtsidentificatie, gezinssituatie, opleidingsniveau, beroep en gezondheidsstatus.

Oncologische artsen: leeftijd, geslacht, beroep, ziekenhuis waar ze werken, werkervaring in de kinderoncologie, ervaring met pijnvoorlichting, gezondheidsstatus.

CO-CREATIE SESSIES EN CONCEPT MAPPING SESSIES

Voor de ontwikkeling van de PSE-interventie zullen 6 co-creatiesessies worden georganiseerd met CBC en hun ouders afzonderlijk, en 3 sessies waarin concept mapping wordt gebruikt, zullen worden georganiseerd met kinderoncologische artsen.

De co-creatie- en concept mapping-sessies zullen worden begeleid door het Intervention Mapping Protocol (IMP). Het IMP wordt wereldwijd gebruikt als standaardprotocol voor de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van gezondheidsbevorderende interventies.

De inhoud van de co-creatiesessies met CBC en hun ouders zal als volgt zijn:

Sessie 1: uitleg van het doel van het onderzoek, beoordeling van de behoeften, barrières en facilitatoren voor gedragsverandering en de uitkomstverwachtingen van de PSE-interventie

Sessie 2-3: bepaling van prestatiedoelstellingen en veranderingsdoelstellingen van de PSE-interventie

Sessie 4-5: selectie van praktische strategieën (inhoud, format, leveringsmethode, timing, materialen)

Sessie 6: demonstratie van de gezamenlijk gecreëerde PSE-interventie, gevolgd door een discussie en evaluatie van de ontwikkelde PSE-interventie in termen van tevredenheid, begrijpelijkheid, empowerment en eigenaarschap.

De concept mapping-sessies met kinderoncologische artsen zullen als volgt worden gestructureerd:

Sessie 1: deelnemers wordt gevraagd één sleutelvraag te beantwoorden die de reikwijdte en bedoeling van het onderzoek bestrijkt: 'Hoe zou u een pijnwetenschappelijke onderwijsinterventie voor CBC benaderen?' De antwoorden worden verzameld via een 'rondcirkelprincipe'.

Sessie 2: Aan de deelnemers wordt een kaartsorteertaak gegeven waarbij hen wordt gevraagd de antwoorden van de vorige concept mapping-sessie per thema in verschillende stapels te sorteren. Na het voltooien van de kaartsorteertaak moeten ze elk thema beoordelen op relevantie (effect op populatieniveau), aanpasbaarheid en verwachte resultaten op een schaal van 1 tot 10. Met deze input gaan we verder met de co-creatiesessies met CBC Living Beyond Cancer en hun ouders.

Sessie 3: na de co-creatiesessies met CBC en hun ouders, wanneer de PSE-interventie concreter wordt, zal definitieve feedback over de co-gecreëerde PSE-interventie worden gevraagd aan de kinderoncologische artsen die bereid zijn deel uit te maken van de adviescommissie .

De resultaten van de co-creatiesessies en concept mapping-sessies zullen na elke sessie worden gevalideerd om te eindigen met één laatste PSE-interventie. Van elke sessie wordt een audio-opname gemaakt na instemming/toestemming van de deelnemers, om ervoor te zorgen dat er geen waardevolle informatie over het interventieontwikkelingsproces verloren gaat. Alle audiobanden worden getranscribeerd en zullen niet voor andere studiedoeleinden worden gebruikt. De geluidsbanden worden na voltooiing van het onderzoek verwijderd.

PIJNWETENSCHAPSONDERWIJS

Pijnwetenschappelijk onderwijs (PSE) is een niet-farmacologische benadering van pijnbeheersing die tot doel heeft iemands begrip van pijnmechanismen te vergemakkelijken. Het biedt een basis voor andere pijnbeheersingsstrategieën door conceptuele lacunes en misvattingen over pijn aan te pakken en door de waargenomen bedreigingswaarde van pijn te verminderen.

Wat betreft de inhoud van de PSE-interventie heeft een interdisciplinair panel van deskundigen zeven doelconcepten geïdentificeerd die de basis moeten vormen voor een PSE-curriculum voor kinderen: 1) pijn is een beschermer; 2) het pijnsysteem kan overbezorgd worden; 3) pijn is een hersenproduct; 4) pijn is geen nauwkeurige marker van het weefselstadium; 5) er zijn veel potentiële oorzaken van iemands pijn; 6) we zijn allemaal bioplastic en; 7) Pijneducatie is behandeling. Deze 7 succesingrediënten van PSE worden gepresenteerd, maar staan ​​open voor discussie en worden aangevuld met kankerspecifieke doelconcepten. Daarom zal de concrete PSE-interventie voor CBC tijdens het co-creatieproces worden ontwikkeld, zodat de PSE-interventie nog niet zal worden toegepast/geïmplementeerd.