Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Alaikäisten syöpäpotilaiden ja heidän vanhempiensa päätöksentekotuki

tiistai 26. elokuuta 2025 päivittänyt: Kaohsiung Medical University Chung-Ho Memorial Hospital

Tehokkuuden arviointi alaikäisten syöpäpotilaiden ja heidän vanhempiensa päätöksenteon mieltymysten ja tukitoimenpiteiden osalta

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on: (1) selvittää syöpään sairastavien vanhempien tietotarpeita hoitopäätöksiä tehdessään; (2) kehittää taiwanilainen versio Control Preferences Scale -asteikosta päätöksentekoapua varten; (3) toteuttaa ja arvioida alaikäisten syöpäpotilaiden ja heidän vanhempiensa osallistumisen tehokkuutta hoitopäätöksentekoon.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

80

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Opiskelupaikat

  • Taiwan
      • Kaohsiung City, Taiwan
        • Rekrytointi
        • Kaohsiung Medical University
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Sisällön kriteerit:

  • Osallistumiskriteerit vanhemmille:

    1. Ikä yli 20 vuotta.
    2. Alle 20-vuotias lapsi, jolla on lääkärin toteama syöpä.
    3. heidän lapsensa tietää syöpädiagnoosinsa.
    4. Sovi, että lapsi osallistuu perhekokoukseen ja että hänellä on kyky kommunikoida mandariiniksi tai taiwaniksi.

  • Alaikäisten osallistumiskriteerit:

    1. Ikä 7-20 vuotta, diagnosoitu lasten syöpä.
    2. Tietoisia syöpädiagnoosistaan.
    3. Pystyy ilmaisemaan ajatuksiaan tutkijalle mandariiniksi tai taiwaniksi.
    4. Sekä alaikäinen että hänen laillinen huoltajansa suostuvat osallistumaan tutkimukseen.

Poissulkemiskriteerit:

  1. Diagnoosi masennus ja/tai ahdistuneisuus ja/tai muut mielenterveyden häiriöt.
  2. Laillinen huoltaja ei ole halukas ilmoittamaan alaikäiselle diagnoosistaan.
  3. Alaikäinen ei halua jakaa ajatuksiaan vanhempiensa kanssa.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
  • Jako: Satunnaistettu
  • Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
  • Naamiointi: Yksittäinen

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Huijausvertailija: Rutiinihoito
Muut: Rutiinihoito
Rutiinihoito
Kokeellinen: Apua päätöksentekoon
Muut: Apua päätöksentekoon
Tarjoa päätöksenteon apuvälineitä, jotka auttavat potilaita ja heidän vanhempiaan hoitopäätöksenteossa.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Vanhempien ja alaikäisten päätöksenteon mieltymysten tutkiminen Control Preferences Scale (CPS) -asteikolla
Aikaikkuna: lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
CPS on menetelmä yksilöllisten mieltymysten arvioimiseksi lääketieteellisissä päätöksentekorooleissa, ja se koostuu viidestä vaihtoehdosta, jotka edustavat viittä eri roolia. (A) Teen mieluummin päätöksen siitä, mitä hoitoa saan, (B) teen mieluummin lopullisen päätöksen hoidostani harkittuani vakavasti lääkärini mielipidettä, (C) Pidän parempana, että lääkärini ja minä jaamme vastuun päätöksenteosta mikä hoito sopii minulle parhaiten, (D) Pidän parempana, että lääkärini tekee lopullisen päätöksen käytettävästä hoidosta, mutta harkitsee vakavasti mielipiteeni, (E) Jätän mieluummin kaikki hoitoa koskevat päätökset lääkärilleni. Viisi vastausta on luokiteltu kolmeen luokkaan, jotka edustavat aktiivista (A ja B), yhteistoiminnallista (C) ja passiivista (D ja E) päätöksentekoa.
lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Selvitetään vanhempien ja alaikäisten koettu osallistuminen päätöksentekoon PICS-asteikolla (Perceived Involvement in Care Scale)
Aikaikkuna: lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Tämä asteikko koostuu 13 osasta, ja se on jaettu kolmeen ala-asteikkoon, jotka mittaavat lääkärin fasilitaatiota (4 kohtaa), potilastietojen hankintaa (4 kohtaa) ja potilaan osallistumista päätöksentekoon (4 kohtaa). Käytössä on 5-pisteinen Likert-asteikko, jossa korkeammat pisteet osoittavat suurempaa koettua osallistumista päätöksentekoon.
lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Vanhempien ja alaikäisten päätöksentekokokemuksien tutkiminen Decision Conflict Scale (DCS) -asteikolla
Aikaikkuna: lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Tämä asteikko koostuu 16 kohdasta, joista 12 ensimmäistä kohtaa arvioivat päätöksentekokokemuksia, mukaan lukien epävarmuus, tiedon ymmärtäminen, epäselvät arvot, tuki päätöksentekoprosessin aikana ja tyytyväisyys päätöksiin. Se käyttää 5 pisteen Likert-asteikkoa, jossa korkeammat pisteet osoittavat suurempaa päätöksentekoristiriitaa.
lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Perheen sopeutumiskyvyn ja yhteenkuuluvuuden tutkiminen vanhempien ja alaikäisten keskuudessa perheen sopeutumiskyvyn ja yhteenkuuluvuuden arviointiasteikolla IV (FACES IV)
Aikaikkuna: lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Perheen toiminnan arviointi sisältää: (1) tasapainoiset asteikot: yhteenkuuluvuus ja joustavuus, (2) epätasapainoiset asteikot: irti, kietoutunut, jäykkä ja kaoottinen, (3) perheviestintä ja (4) perhetyytyväisyys. Instrumentti koostuu kahdeksasta ala-asteikosta, joissa on yhteensä 62 kohtaa ja jotka on arvioitu viiden pisteen Likert-asteikolla. Perheen yhteenkuuluvuus- ja joustavuusasteikot sisältävät 42 kohdetta (0–42), jotka on jaettu kuuteen osaan, joiden pisteet vaihtelevat 7–35 per osa. Positiivista kommunikaatiota ja avoimuutta arvioiva perheviestintäasteikko sisältää 10 kohtaa (43-52), joiden arvosanat vaihtelevat 10-50. Myös perhetyytyväisyysasteikko, joka mittaa tyytyväisyyttä yhteenkuuluvuuteen, joustavuuteen ja kommunikaatioon, sisältää 10 kohtaa (53–62), pisteet 10–50. Koheesion ja joustavuuden korkeammat pisteet viittaavat terveellisempään perhejärjestelmään; korkeammat pisteet Disengaged-, Enmeshed-, Rigid- ja Chaotic-kohdissa osoittavat toimintahäiriötä; korkeammat pisteet viestinnästä ja tyytyväisyydestä osoittavat positiivisempia käsityksiä.
lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Selvitä alaikäisten selviytymiskäyttäytymistä vasteena sairauteen ja hoitoon käyttämällä Pediatric Cancer Coping Scalea
Aikaikkuna: lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Tämä asteikko koostuu 33:sta pistemäärästä 0 ("ei koskaan") 3:een ("usein"). Korkeammat pisteet osoittavat useammin selviytymiskäyttäytymistä.
lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Pienten ahdistustasojen tutkiminen tarkistetun lasten ilmeisen ahdistusasteikon 2 (RCMAS-2) avulla
Aikaikkuna: lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Tämä 49 kohdan asteikko arvioi neljää ulottuvuutta: puolustuskyky, fysiologinen ahdistus, huoli, sosiaalinen ahdistus ja suoritusahdistus. Vastaukset ovat joko "kyllä" (osoittaa oireen olemassaolosta) tai "ei" (osoittaa oireen puuttumista).
lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Vanhempien ahdistuneisuuden tutkiminen eri ominaisuuksissa State-trait Axiety Inventory (STAT) avulla
Aikaikkuna: lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta
Tämä asteikko koostuu 20 kohdasta, jotka mittaavat yksittäisiä ahdistuneisuuspiirteitä eri ominaisuuksien alla. Se käyttää 4-pisteistä Likert-asteikkoa, jossa korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa ahdistustasoa.
lähtötilanne ja 1.3.6 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Kaohsiung Medical University Chung-Ho Memorial Hospital

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 26. lokakuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 31. heinäkuuta 2027

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 31. heinäkuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 18. lokakuuta 2024

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 18. lokakuuta 2024

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 21. lokakuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Torstai 28. elokuuta 2025

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 26. elokuuta 2025

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. elokuuta 2025

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • KMUHIRB- SV(II)-20220022

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa