Potilaat, joilla on repeämätön kallonsisäinen aneurysma: Allied Health -seurannan etujen arviointi satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa (CANHOPE)

CANHOPE-tutkimuksen tavoitteena on arvioida neuroradiologiassa hoidetun, vaurioitumattoman ICA:n potilaiden kokemuksien inspiroimaa ja sairauteorian epävarmuuden ohjaamaa liittoutumaa terveyden tukiohjelmaa potilaiden toivon ylläpitämiseksi.

CANHOPE-ohjelma on suunniteltu tarjoamaan lääkäreille ja päätöksentekijöille tiedot, joita he tarvitsevat tukeakseen tämän ohjelman toteuttamista ICA:n seurantakeskuksissa.

Tämä tutkimus tehdään kahdessa rinnakkaisessa osassa: 1/ klusteri, satunnaistettu, kontrolloitu tutkimus ja 2/ kattava kvalitatiivinen tutkimus.

Intrakraniaalinen aneurysma (ICA) on paikallinen aivovaltimon seinämän laajentuma. Niin sanotut klassiset aneurysmat ovat sakkulaarisia ja sijaitsevat Willisin ympyrän päävaltimoissa. Aneurysmien kehittymiseen ja kasvuun johtavat mekanismit ovat edelleen epäselviä (1). Ne kehittyvät valtimon seinämän heikentyneen alueen viereen, useimmiten valtimon haarautumiin. Useita riskitekijöitä tunnetaan: naissukupuoli, tupakointi, korkea verenpaine, sidekudossairaudet (tässä kategoriassa repeytyneiden ICA:iden perhemuotoja esiintyy pääasiassa autosomaalisessa dominantissa monirakkulassa). ICA:t ovat yleisiä poikkeavuuksia, joita esiintyy 2–5 prosentilla aikuisväestöstä eli 1,2–3 miljoonalla ranskalaisella.

ICA:ta monimutkaistaa sen repeämä, joka johtaa subarachnoidaaliseen verenvuotoon, jolle on ominaista äkillinen "ukkoskuolema" -päänsärky, johon liittyy tajunnan menetys, mikä johtaa äkilliseen kuolemaan. Vaikka aneurysman repeämä on harvinainen (<1 % vuodessa, Ranskassa 6 000 tapausta vuodessa), se on vakava tapahtuma, joka voi johtaa vakaviin seurauksiin tai jopa kuolemaan. Tämäntyyppisten aivohalvausten kuolleisuus vaihtelee 30-40 %:n välillä, ja kolme viidestä eloonjääneestä on pysyvästi vammautunut.

Aneurysman repeämän lisäksi rikkoutumattomien ICA:iden havaitseminen on useimmiten sattumaa TT-skannaus- tai MRI-tutkimuksissa sellaisten oireiden varalta, jotka eivät liity itse aneurysmaan. Aivojen kuvantamisen laadun ja saatavuuden parantuessa ICA diagnosoidaan useammin.

Repeämisriskiin vaikuttavat useat endogeeniset tekijät (etninen alkuperä, aneurysman koko ja muoto, repeämähistoria, ikä, sukupuoli) ja ulkoiset tekijät: krooninen korkea verenpaine, tupakointi ja krooninen alkoholimyrkytys lisäävät riskiä sairastua. repeämä ja aneurysmaalinen kasvu.

Toistaiseksi ei ole tieteellistä yksimielisyyttä repeämisen estämiseksi tehtävästä terapeuttisesta päätöksestä. Yleensä kolme lähestymistapaa on mahdollista:

• neurokirurgia, joka mahdollistaa ICA:iden hoidon leikkaamalla aneurysman kaulaa (kuolleisuus 2,7 % ja sairastuvuus 9,9 %).
• neuroradiologinen hoito. Tämä toimenpide koostuu aneurysmapussin endovaskulaarisesta embolisaatiosta, jonka kuolleisuusriski on 0,2-1,0 % ja pysyvä sairastumisriski 5,3-8,7 %.
• Yksinkertainen aneurysman kuvantaminen ja eksogeenisten riskitekijöiden väheneminen ("tarkkailu") Hoitamattomien ICA:iden seuranta suoritetaan pääasiassa magneettiresonanssiangiografialla (MRA) tai angio-CT-skannauksella, jos MRA on vasta-aiheinen. Seurantakuvauksen tiheyden ja keston tulee perustua potilaaseen ja aneurysmaan liittyviin kasvun tai repeämisen riskitekijöihin sekä hoitoon liittyviin riskitekijöihin. Tämä päätös tulee tehdä osana lääkärin ja potilaan välistä päätöksentekoprosessia, joka perustuu monialaisen tiimin suosituksiin ja potilaaseen liittyviin psykososiologisiin tekijöihin. Euroopan aivohalvausjärjestö ehdottaa, että seurantaa tulisi jatkaa niin kauan kuin ennaltaehkäisevä hoito on vaihtoehto.

Hoidon valinta riippuu useista tekijöistä (aneurysman koko ja topografia, potilaan valinta, kunkin keskuksen kokemus). Vaikka joissakin tapauksissa päätös hoidon tarjoamisesta on ilmeinen, se on useammin monimutkainen ja vaatii useiden tekijöiden arviointia, mukaan lukien toimenpiteeseen liittyvän sairastuvuuden riski. Kliinikoiden päätöksenteon helpottamiseksi on kehitetty pisteet, jotka antavat lääkäreille indikaattoreita aneurysman, potilaan ja hänen sairaushistoriansa ominaisuuksien perusteella.

• Repeämättömän kallonsisäisen aneurysman hoitopistemäärä antaa binäärisen indikaation hoidosta (hoitaako vai ei). Siinä otetaan erityisesti huomioon potilaan elämänlaadun heikkeneminen repeämisen pelosta.
• Oireettoman kallonsisäisen aneurysman repeämisriskin ennustamisen pistemäärä antaa 5 vuoden repeämisriskin.

Näiden pisteiden käyttö on jäänyt lääkärin harkinnan varaan, samoin kuin arvioiden paljastaminen potilaalle. Vuonna 2008 tehdyssä ranskalaisen neurokirurgisen ja neuroradiologisen tiimin käytäntöjen tutkimuksessa on raportoitu, että noin puolet neurokirurgeista ja neuroradiologeista arvioi hoitavansa yli 66 prosenttia potilaista, joilla on konsultaatiossa havaittu repeämätön aneurysma. Hieman yli kolmasosa arvioi hoitavansa 33–66 prosenttia heistä.

Hoitamattoman, repeytymättömän ICA:n potilaiden elämää on tutkittu huonosti. Bonares et ai. ovat tehneet systemaattisen kirjallisuuskatsauksen tällaisen ICA:n vaikutuksesta potilaiden psykologiseen profiiliin. Vain viisi tutkimusta, jotka arvioivat näiden potilaiden ahdistusta ja masennusta, on tunnistettu. Heidän johtopäätöksensä eivät ole johdonmukaisia. Kahdessa tutkimuksessa, Buils et al. mukaan lukien 87 hoitamatonta potilasta ja Van der Schaaf mukaan lukien yhdeksän potilasta, eivät ole havainneet muutoksia ahdistuksen tai masennuksen tasossa. Nämä tulokset asettavat kuitenkin kyseenalaiseksi useat tutkimukset, jotka ovat arvioineet ahdistusta ja masennusta ennen ja jälkeen neurokirurgisen tai neurovaskulaarisen hoidon. He kaikki ovat osoittaneet lisääntynyttä ahdistusta vertailupopulaatioon verrattuna. Siten Lemos on löytänyt kohtalaista ahdistusta neljänneksellä tutkimusväestöstään, ja hän on myös kuvaillut, kuinka sairauskäsitykset liittyvät näiden potilaiden ahdistuneisuusoireisiin: kognitiivis-käyttäytymisterapia voi vähentää näitä kahta tekijää. Maailmanlaajuisesti potilaat kokivat myös kohtalaista ahdistusta Yoshimoton, Otawaran ja Kubon tutkimuksissa.

Äskettäisessä kirjallisuuskatsauksessa on verrattu elämänlaatutietoja potilaiden välillä, joilla on hoitamaton ja hoidettu ICA. He ovat raportoineet, että hoitamattomat potilaat kokevat heikentyneen yleisen terveydentilan kuin hoidetut potilaat ja alhaisemman keskimääräisen alapisteen elämänlaatuun liittyvässä "mielenterveys"-ulottuvuuden osalta. Kirjoittajat ovat tulleet siihen tulokseen, että lisätutkimuksia tarvitaan ymmärtääkseen paremmin hoitamattoman ICA:n vaikutusta elämänlaatuun.

Yamashiron tutkimuksessa hoitamattomien potilaiden elämänlaadun alapisteet olivat fyysisen ja emotionaalisen ulottuvuuden osalta hieman alhaisemmat. Towgoodin tutkimuksessa hoitamattomien potilaiden (n=23) elämänlaatu oli heikompi kuin hoidetuilla potilailla (n=26) kaikissa mitatuissa mittasuhteissa paitsi kipu: fyysinen aktiivisuus (PF), fyysisen kunnon rajoitus (RP), psykologisesta tilasta (RE), elinvoimaisuudesta (VT) ja kokemasta terveydestä (GH) johtuva rajoitus. Vuonna 2014 julkaistu pitkittäinen kiinalainen tutkimus on osoittanut elämänlaadun huomattavan heikkenemisen SF-36-kyselyllä mitattuna muutaman ensimmäisen vuoden aikana ilmoituksen jälkeen.

Näiden tietojen täydentämiseksi on tutkittu ICA-potilaiden kokemuksia tutkivien kvalitatiivisten tutkimusten tuloksia. Pubmed-, Psychinfo- ja Google Scholar -tietokannoista on löydetty vain kaksi tutkimusta. Ensinnäkin on haettu kiinaksi julkaistu fenomenologinen tutkimus. Englanninkielisen yhteenvedon lopussa korostetaan tarvetta tarjota potilaille laitostukea. Toiseksi Yhdysvalloissa suoritettu etnotutkimus, jossa terveydenhuoltojärjestelmä jättää potilaan valinnan, hoidetaanko vai ei, on kerännyt lisätietoa ICA:n psykososiaalisista vaikutuksista. Tämä tutkimus, joka perustuu ICA-potilaiden foorumilta saatuihin tietoihin, on raportoinut, että aneurysmadiagnoosin saaminen johtaa jatkuvaan stressiin mahdollisen repeämisen vuoksi ja pelkoon tehdä vääriä päätöksiä. Tärkeimmät tekijät, jotka vaikuttavat potilaiden päätöksentekokokemukseen, voivat heijastaa myös heidän sisäisiä ajatuksiaan. Aiheet, jotka kuvaavat ICA:n vaikutusta potilaiden jokapäiväiseen elämään, mukaan lukien tiedot ja lääketieteelliset neuvot, repeämän aiheuttama ahdistus, tietoisuus aneurysman oireista (potilaan toimesta), ICA:n repeämän tai siihen liittyvien komplikaatioiden vaikutus perheeseen, tilastollinen analyysi riskit ja hyödyt, suvussa esiintynyt repeämä, halu toimia tilaisuuden pohjalta, perheen mielipide päätöksestä, muiden potilaiden kokemukset, usko löytyvät potilaiden välisistä keskusteluista.

Saaduista tiedoista potilaat kokevat jännitteen lisätiedon tarpeen ja repeämisriskiin liittyvien lukujen synnyttämän ahdistuksen välillä. Lopuksi potilaat kertovat, että he haluaisivat päästä tilaan, jossa he voivat jatkaa lääketieteellistä tietoa ja esittää lisäkysymyksiä.

Nämä havainnot ovat sopusoinnussa Nantesin Canhope-projektin tutkijoiden kokemuksen kanssa osana Nantes University Hospitalin johtamaa I-CAN lääketieteellistä tutkimusohjelmaa (ANR 2015 - kliiniset tutkimukset NCT02712892). Nantesissa toimivat Canhopen tutkijat ovat havainneet, että potilaat käyttivät protokollan (ANR 2015 - kliiniset tutkimukset NCT02712892) lähtökohtaista käyntiä vastatakseen pelkoihinsa ja esittääkseen kysymyksiä erityiselle magneettikuvausteknikolle (MeRM) tai kliinisen tutkimuksen sairaanhoitajalle.

Myöhemmin Nantesin yliopistollisessa sairaalassa on tutkittu ranskalaisten potilaiden kokemuksia ICA:n diagnoosin jälkeen sekä heidän reaktioitaan monialaisen kuulemiskokouksen aikana tehtyyn päätökseen olla hoitamatta ICA:ta. Kahden joulukuussa 2019 pidetyn tutkivan fokusryhmän tulokset on raportoitu alla.

Tämän Nantesin yliopistollisessa sairaalassa tehdyn laadullisen tutkivan tutkimuksen tavoitteena oli tutkia ICA:n vaikutuksia potilaiden jokapäiväiseen elämään. Keskustelemalla heidän kokemuksistaan ​​hoitamattoman ICA:n kanssa elämisestä, tavoitteena oli tunnistaa potilaiden tarpeet CANHOPE-ohjelman suunnittelussa.

Keskustelujen analyysin perusteella on tunnistettu kolme päänäkökohtaa:

1. Lääkärin ilmoitusneuvottelu muuttaa potilaiden elämän epävarmaksi. Siitä lähtien jotkut osallistujat elävät uhan ("Damokleen miekka") kanssa. Aneurysman diagnoosi on kuolleisuuden indikaattori ja tekee kuolemasta/kuoleman ahdistuksesta merkityksellisen. Itse asiassa tämä tapahtuma johtaa useisiin mullistuksiin, koska se lisää tietoisuutta siitä, että kuolema on pysyvä riski. Toiset ylittävät ICA:n repeämisen riskin ja sopeutuvat elämään aneurysmansa kanssa, johon liittyy repeämisriski.
2. Osallistujat kertovat erilaisista kokemuksistaan, kun he kohtaavat epävarmuuden. Toinen tämän tutkivan tutkimuksen tulos on joukko strategioita, jotka on otettu käyttöön epävarmuuden hallitsemiseksi. Osallistujat osoittavat todellista itseoppimista hoitamattoman aneurysman kanssa elämiseen. Joillekin potilaille tämä tapahtuu päätösten tekemisenä toimenpiteistä, joilla vähennetään epävarmuuden käsitystä (esim. luotettavan, tarkan ja määrällisen tiedon etsiminen; valmistelee perheelleen koko menettelyn, joka toteutetaan verenvuodon merkkien varalta...).
3. Suhde tietoon: tietoisuus vai ei, luottamuskysymys. Tiedon etsiminen ilmoitusneuvottelussa kuullun lisäksi on joidenkin osallistujien mielestä tarve hallita epävarmuutta. Koska lääkärin konsultaatio on lyhyt, voivat myös ilmoitukseen liittyvät tunteet vaikuttaa potilaiden reaktioihin. Jotkut potilaat joutuvat pitämään kiinni "hahmoista" vähentääkseen repeämisriskiin liittyvää ahdistusta. He ovat siis mukana tiedonhaussa ja odottavat toimielimen antavan heille vastauksia kysymyksiinsä ja järjestävän seurantaprosessin. Tämä kontrollin etsiminen nähdään myös keinona hallita epävarmuutta. Potilaat kertovat tuntevansa olonsa paremmaksi, jos he olisivat aluksi saaneet oikeaa tietoa.

Muille potilaille heidän luottamus lääkäriinsä on ratkaiseva tekijä. Tämä luottamus muokkaa potilaiden suhdetta tietoon. Kun luottamus on muodostunut ilmoitusneuvottelun aikana, potilaat luottavat hallintansa tässä vaiheessa saamiinsa tietoihin. Epävarmuus ei ole uhka, se katoaa tilalle tyyneys.

Näiden kahden kollektiivisen tutkimushaastattelun aikana osallistujat korostivat hoitopolun ja aneurysmavalvonnan organisoinnin ymmärtämisen vaikeutta. Kysymyksiä esitettiin paljon, ja osa heistä pahoitteli sitä, ettei ollut tilaa keskustella lääkärin antamista tiedoista terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Koska jotkut potilaat ovat myös kohdanneet kysymyksiä heidän perheilleen kokeessaan "elämistä" aneurysman kanssa, he olisivat halunneet soittaa osastolle kysyäkseen kysymyksiä. Lopuksi näiden fokusryhmien aikana potilaat jakoivat vinkkejä elämänlaadun ja tunnekokemusten parantamiseksi. He kaikki arvostivat tätä dialogin tilaa.

Tämä pilottitutkimus on auttanut ymmärtämään paremmin potilaiden pyrkimyksiä rajoittaa aneurysmaan liittyvää epävarmuutta. Tulokset ovat myös havainnollistaneet joitain tehokkaita strategioita sen vaikutuksen vähentämiseksi, erityisesti luottamusta lääkäriin ja suhdetta yksinkertaiseen, ymmärrettävään tietoon.

Vastauksena vuoropuhelulle omistetun tilan ja ajan tarpeeseen, jotta voidaan paremmin ymmärtää potilaiden toivoman tiedon tasoa, auttaa heitä ilmaisemaan ilmoitukseen liittyviä tunteita ja osoittamaan ryhmän läsnäoloa ja tukea kahden seurannan välillä. CANHOPE-tukiohjelma on kehitetty potilaille, joilla on äskettäin diagnosoitu ICA.

Potilaiden ammatillisen kokemuksemme perusteella, joka on vahvistettu olemassa olevan kirjallisuuden ja helmikuussa 2020 tehdyn esiselvittävän tutkimuksen perusteella, CANHOPE-tutkimuksen tavoitteena on arvioida laajassa mittakaavassa lääketieteellisiä, sosiaalisia ja lääketieteellis-taloudellisia etuja, joita saadaan tuen tarjoamisesta vuoden sisällä diagnosoiduista potilaista. Tämä tuki on suunniteltu auttamaan potilaita kohtaamaan epävarman elämän ja oppimaan "elämään sen kanssa" osana voimaantumisprosessia.

Oletuksena on, että CANHOPE-tukiohjelma parantaa ilmoituksen jälkeisten ensimmäisten kuukausien aikana koettua ahdistusta sekä elämänlaatua ja elämänkokemusta.

Tutkimuskysymys kuuluukin: missä määrin erityinen epävarmuuden hallintaan keskittyvä tukiohjelma voi parantaa niiden potilaiden kokemusta, joilla on diagnosoitu hoitamaton ICA?

CANHOPE-interventio koostuu seuraavista:

• Potilaiden tarpeisiin räätälöityjen tietojen tarjoaminen. Tavoitteena on omistaa potilaille tiettyä aikaa, jotta he voivat esittää kysymyksiä, saada tarpeisiinsa räätälöityjä vastauksia ja olla tietoisia käytettävissä olevista resursseista.
• Vertaispotilaiden kohderyhmien järjestäminen.

Taudin epävarmuutta synnyttävien psykologisten mekanismien tunnistamiseen, toivoa ylläpitävien tekijöiden ymmärtämiseen ja sitä kautta CANHOPE-ohjelman kehittämiseen on käytetty Merle Mishelin vuonna 1988 kehittämää sairauteorian epävarmuusteoriaa. Tämä teoria antaa mahdollisuuden ymmärtää paremmin prosessia, jolla potilaat havaitsevat sairautensa oireet, antavat tapahtumille merkityksen ja kehittävät selviytymisstrategioita. Tämä teoria perustuu lukuisiin aikaisempiin terveyteen liittyviin töihin, mutta se on ensimmäinen teoria, joka tarjoaa selittävän ja interventiomallin epävarmuusilmiöön.

Mishel määrittelee epävarmuuden "kyvyttömyydeksi antaa merkitys taudille ja ennakoida tarkasti terveysvaikutuksia maamerkkien puutteen vuoksi".

Teoriaanalyysi osoittaa, että useat keskeiset käsitteet vaikuttavat epävarman ilmiön kokemiseen:

• Tekijät, jotka liittyvät potilaan taipumuksiin ennen epävarman tapahtuman kokemista (kutsutaan ärsykkeiksi, jotka liittyvät tällaisen tilanteen jo kokemiseen, oireiden hallintaan);
• Kognitiiviset kyvyt, joita tarvitaan ohjaamaan epävarman tilanteen ymmärtämistä;
• Potilaan resurssit (sosiaalinen verkosto, koulutustaso, itseluottamus). Näiden tekijöiden vaikutus vaikuttaa sitten toivon ja uhan välisen epävarmuuden kokemukseen mobilisoimalla selviytymisstrategioita: yksilön kehittämiä strategioita käsitelläkseen stressiä ja sopeutuakseen.

Sairausteorian epävarmuus mahdollistaa prosessin, jolla potilas oppii tunnistamaan sairauteen liittyviä ärsykkeitä ja antaa tapahtumille merkityksen. Epävarmuus kehittyy potilaassa, jolla ei ole maamerkkejä, joka ei pysty käynnistämään tulevaisuuden epävarmuustilanteita varten hyödyllistä oppimisprosessia.

Teorian osat ovat kohteina toimenpiteille, joilla pyritään rajoittamaan epävarmuustilanteeseen liittyvää uhkaa.

CANHOPE perustuu potilaiden tutkimusvaiheessa ilmaisemiin tarpeisiin ja näihin teoreettisiin komponentteihin ja tukee toivoa epävarmuuden tilanteessa.

Näin ollen CANHOPE on ohjelma, joka yhdistää kolme tukilähestymistapaa, jotka kaikki tarjotaan potilaille, kun heille on kerrottu, että heidän ICA:taan hallitaan seurannan avulla:

1. haastattelu liittoutuneen terveydenhuollon ammattilaisen kanssa lääkärin kuulemisen jälkeen ja jatkopuhelu koulutustason vahvistamiseksi ICA:n ja repeämisriskin käsitteen ymmärtämiseksi paremmin;
2. potilastiedotus- ja tukipalvelupuhelin, joka auttaa potilaita selviytymisstrategioiden toteuttamiseen johtavien kyselyvaiheiden aikana;
3. vertaispotilasryhmä vahvistaakseen sosiaalista tukea. Tämä lähestymistapa perustuu "vertaistuen" käsitteeseen ja ankkuroituu lyhyiden terapioiden alaan, ja se perustuu halukkuuteen muuttua ja kykyyn löytää jaetun kokemuksen kautta muiden potilaiden kanssa samassa tilanteessa sopivin ratkaisu vaikeuksiin. kohdannut. Tukiryhmät samankaltaisille ihmisille ovat jo osoittaneet arvonsa esimerkiksi addiktologiassa. Vertaistuen tavoitteena on psykososiaalinen kuntoutus, jonka avulla yksilöt voivat siirtyä "potilas"-statuksen ulkopuolelle ja tulla aktiivisiksi toimijoiksi omassa toipumisessaan. Se pyrkii myös tarjoamaan paikan psykologiselle jälleenrakentamiselle ja vähentämään turvattomuuden tunnetta. Tämän ryhmän tehtävänä on myös tukea ja kehittää työtä ICA:n aiheuttaman epävarmuuden hallinnan ympärille järjestetyn elämän omaksumiseksi. Tavoitteena on perustaa potilastukiryhmä mobilisoimaan yhteisöä tukemaan yksilöä auttamalla potilaita sanallistamaan elämässään kohtaamiaan vaikeuksia. Eric Gagnon ehdottaa analyysiä suhteesta vuoropuheluun tukiryhmissä esimerkkinä estyneestä kommunikaatiosta ja halusta kokemuksen singularisaatioon. Hän päättelee, että tukiryhmien tarkoituksena on tarjota tiloja, joissa ihmiset voivat keskustella toistensa kanssa, joissa voidaan sanoa sanoinkuvaamatonta, mutta ennen kaikkea potilaat tulevat löytämään toivoa. Keskeistä on nykytilanteeseen sopeutuminen ja sen parantaminen. Se lisää voimaantumisperiaatetta eli parantaa potilaan toimintakykyä.

Vain muutamia tutkimuksia on tehty, jotta voitaisiin ymmärtää paremmin hoitamattoman ICA:n kanssa elävien potilaiden kokemuksia. Muutamat tunnistetut havaintotutkimukset ovat keskittyneet ahdistuneisuuden ja elämänlaadun arviointiin. Vuoteen 2023 mennessä mikään kvalitatiivinen tutkimus ei ollut selvittänyt hoitamattoman aneurysman kanssa elävien ihmisten kokemuksia ja mullistusten seurauksia.

CANHOPE-ohjelma (kuulutuksen jälkeinen haastattelu liittoutuneen terveydenhuollon ammattilaisen kanssa, puhelinseuranta ja vertaispotilaiden fokusryhmä) perustuu teoreettiseen lähestymistapaan terveydenhuollon epävarmuuden hallintaan.

Tämä tutkimus on ainutlaatuinen, koska:

• Satunnaistetun kontrolloidun tutkimuksen avulla se mobilisoi ja arvioi ohjelman, joka auttaa potilaita elämään ICA:n aiheuttaman epävarmuuden kanssa tarjoamalla heille tukea omien strategioidensa kehittämiseksi terveydentilastaan ​​selviytymiseksi.
• Sen tavoitteena on tehdä kvalitatiivista tutkimusta tässä populaatiossa saadakseen tieteellistä tietoa varhaisen kuolleisuuden riskiin liittyvän diagnoosin ilmoittamisen aiheuttamista psykososiaalisista vaikutuksista.

Tämän hankkeen tavoitteena on ottaa paremmin huomioon ICA:n ilmoituksen vaikutukset ja tarjota heille erityistä tukea potilaille, joilla on äskettäin diagnosoitu aneurysma. Tavoitteena on siis hallita ilmoituksen emotionaalisia seurauksia ja ICA:n kanssa elämisen epävarmuutta.

Makrotasolla suurin haaste on rajoittaa potilaiden harhailua ICA:n aiheuttaman ahdistuksen hallinnassa ja siten optimoida hallintakustannuksia ja parantaa yhteisen lääketieteellisen päätöksenteon organisointia. Tutkimuksen kvalitatiivisesta osasta saatu tieto parantaa neuroradiologian ammattilaisten koulutusta ja näiden potilaiden hoitopolkua.

Tutkimukseen osallistuville omaishoitajille CANHOPE on monitieteisen liittoutuneen terveystiimin johtama projekti, joka tarjoaa koulutusta tunteiden hallintaan terveydenhuollon epävarmuuden kontekstissa.

CANHOPE on tutkimusprojekti, jonka toteuttaa ryhmä, joka koostuu magneettikuvausteknikosta ja sairaanhoitajasta. Sen tavoitteena on tunnistaa psykososiaalisia tuki- ja tiedotuspalveluita potilaille heidän hoitopolun kaikissa vaiheissa, jotka ovat joskus huonosti organisoituja radiologiassa.

Kyselyjen täyttämiseen kuluvaa aikaa lukuun ottamatta tähän tutkimukseen osallistumisesta ei ole havaittu fyysisiä riskejä tai rajoituksia.

Tutkimusryhmästä riippumatta mukana olevia potilaita pyydetään täyttämään kyselylomakkeet neljässä tutkimuksen päätepisteessä (perustila, kuukausi 3, kuukausi 10 ja kuukausi 18).

Hyöty/riski-suhde näyttää olevan yhtä suotuisa CANHOPE-ryhmässä (liittyneiden terveystukien lisäetu) kuin kontrolliryhmässä, mikäli noudatetaan tavanomaista seurantakehystä.

Tutkimuspopulaatio sisältää aikuispotilaita, joilla on sattumalta todettu ICA (< 9 kuukautta), joille on päätetty kuvantamisseuranta. Osallistujat ilmoittautuvat suoraan tutkimuksen neuroradiologian osastolle. Yhteensä 340 potilasta pitäisi ottaa mukaan tutkimukseen.

Jokaisen potilaan osallistumisaikataulu on seuraava:

• V0 = lähtötilanne käynti / tietoinen suostumus Kyselylomakkeiden täyttäminen tutkimuspaikalla: sosio-demografia, HADS, SF-36, EQ-5D-5L, epävarmuuden mittaus Potilaspäiväkirjan antaminen (rekisteröimään hoidon käyttö, jota ei kata sairausvakuutusjärjestelmä)
• V1 = 3. kuussa Kyselylomakkeiden täyttö: HADS, SF-36, EQ-5D-5L, epävarmuuden mittaus / potilaan postilähetys
• V2 = 10. kuukaudella Kyselylomakkeiden täyttö: HADS, SF-36, EQ-5D-5L, epävarmuuden mittaus / potilaan postilähetys
• V2:n ja V3:n välillä = Puolistrukturoidut yksilöhaastattelut
• V3 = 18. kuukaudessa Kyselylomakkeiden täyttö: HADS, SF-36, EQ-5D-5L, epävarmuuden mittaus / potilaan postilähetys potilaspäiväkirjan kanssa