Potilaskeskeinen kliininen päätöksenteon tuki perinnöllisille syöpäoireyhtymille (PC-CDS)

Arvioiduista miljoonasta amerikkalaisesta, jotka ovat seuloneet positiivisia perinnöllisiin rintojen ja munasarjasyövän oireyhtymään (HBOC) tai Lynch-oireyhtymään (LS) liittyviin tiettyihin geneettisiin variantteihin, alle puolet on ajan tasalla todisteisiin perustuviin syöpään ehkäisytoimenpiteisiin, jotka voivat lisätä oireyhtymään liittyvien syöpien varhaista havaitsemista tai estää nämä syövät joustavat kokonaan. Suurin osa äskettäin diagnosoiduista potilaista, joilla on äskettäin perinnöllinen syöpäoireyhtymät, saavat laajaa alkuperäistä hoitoa geneettisiltä neuvonantajilta tai onkologiaryhmiltä, ​​mutta monille potilaille, joilla ei ole syöpädiagnoosia oireyhtymän tunnistamisen yhteydessä, onkologien ja geneettisten neuvonantajien säännöllisen seurantahoidon saatavuus on rajoitettua. Pilottitiedot osoittavat, että yleisin hoitolähde HBOC- tai LS -potilaille on perusterveydenhuollon ympäristö, mutta monet perusterveydenhuollon lääkärit (PCC) eivät tunne nopeasti kehittyviä syövän ehkäisyohjeita HBOC- tai LS -potilaille. Vaikka PCC: t ovat ihanteellisessa asemassa esittämään oikea-aikaisia ​​viittauksia ala-asiantuntijoille ilmoitetun syövän ehkäisyn hoidosta ja toimenpiteistä, näyttöön perustuvien kliinisen päätöksenteon tukeminen pääsy näihin perinnöllisiin syöpäoireyhtymiin potilaiden hoidon optimoimiseksi ei ole.

PCC: t tarjoavat hoitoa yli 80 prosentille HBOC- tai LS -potilaista vuosittain, ja heidät koulutetaan yhteiseen päätöksentekoon ja hoidon koordinointiin. Suurin osa PCC: stä ei kuitenkaan ole tietoinen HBOC: n ja LS: n nykyisistä suosituksista ja siten usein eivät järjestä asianmukaisia ​​viittauksia tai menettelyjä, mukaan lukien geneettisten neuvonantajien lähetykset. Interventio kohdistuu näihin järjestelmiin ja PCC: hen liittyviin esteisiin, kuten geneettisen tilan tietoisuuden puuttumiseen, nykyisten näyttöön perustuvien variantti- ja spesifisten hoitosuositusten tuntemuksen puute ja näiden korkean riskin potilaille suositeltujen ohjeiden puuttuminen. Sekä keskimääräisen riskin että korkean riskin potilaat saavat todennäköisemmin suositellut syövän seulontamenettelyt, kun PCC neuvoo.

PC-CDS-interventio kohdistuu myös potilaisiin liittyviin hoidon esteisiin, kuten tietoisuuden puuttumiseen siitä, että tiettyjen testien tai toimenpiteiden puutteet ovat tietyissä interventioiden, testien tai menettelyjen tietoisuuden puuttumisesta, ja helpottaa oikea-aikaisia ​​viittauksia alakertaisiin pääsyihin, jotka voivat tarjota suositeltuja palveluita ja menettelytapoja. CDC-tason 1 geneettisten olosuhteiden seulonta kasvaa nopeasti, mutta monet niistä, jotka seulaavat positiivisia HBOC: lle tai LS: lle Nykyiset onkologiaryhmät työskentelevät ensisijaisesti aktiivisen syövän hoidon käsittelemiseksi, ja heillä on rajoitettu kyky tarjota pitkäaikaishoidon suurelle määrälle potilaita, joilla ei ole diagnosoituja syöpiä. Arviolta 33-50% näiden perinnöllisten syöpäoireyhtymien diagnosoiduista ei suorita vierailua geneettisen neuvonantajan kanssa. Hyvin dokumentoidut erot hoidettaessa henkilöitä, joilla on matalan tulotason, matalan koulutuksen, asuinpaikka keskikaupungissa tai maaseutualueilla, tai jäsenyyttä vajaakäyttöisissä rodullisissa/etnisissä ryhmissä. Monet potilaat, joilla on HBOC tai LS, eivät ole tietoisia riskeistään, ja merkittäviä terveyshyötyjä, jotka ovat saatavissa varhaisella havaitsemisella ja interventiolla; tai puuttuu kyky koordinoida heidän hoitoa useiden ala -asiantuntijoiden ja hoitotiimin jäsenten välillä.

PC-CD-levyt tarjoavat jokaiselle potilaalle päivitetyn luettelon varianttikohtaisista suositeltuista hoitovaihtoehdoista ja rohkaisee ja antaa potilaille mahdollisuuden keskustella todistepohjaisista hoitovaihtoehdoista PCC: n tai muiden luotettavien lääkäreiden kanssa. PCC-viitteet ja ehdotukset sekä suoraan että epäsuorasti (asenteiden kautta geneettisiin olosuhteisiin ja aikomuksiin saada hoitoon) vaikuttaa potilaan toimiin noudattaen todisteisiin perustuvia ohjeita, mukaan lukien (i) ala-alitieteellisille viittauksille (kuten geneettisille neuvonantajille, onkologille, gastroenterologille, geneettisille neuvonantajille, dermatologeille tai kirurgille), (geneettisten syöpäsyövän ii) kanssa) Protokollat ​​ja seulontamenettelyt.

Tämä projekti tarjoaa todisteisiin perustuvia syövän ehkäisyhoidon suosituksia potilaille, joilla on HBOC tai LS ja heidän PCC: t perusterveydenhuollon kohdalla, kun tietty potilas ei ole ajan tasalla NCCN: n suosituimmille syövän ehkäisyviittauksille ja toimenpiteille. Tämä terveystietotekniikan tekniikan erityinen soveltaminen näiden ja muiden geneettisten varianttien potilaiden hoitoon on uusi, osittain siksi, että se riippuu terveydenhuollon informatiikan viimeaikaisesta edistyksestä, terveydenhuoltojärjestelmien geneettisen seulonnan lisääntymisestä ja kiihdyttämisestä (ja nopeasti kehittyvästä) tietopohjasta, joka tukee näyttöön perustuvaa varianttikohtaista hoitosuosituksia. Interventiossa hyödynnetään näitä viimeaikaisia ​​kehitystä ja se on suunniteltu kääntämään nopeasti uusi geneettinen tieto näyttöön perustuvaksi potilaskohtaiseksi kliiniseksi hoidolle. Varianttikohtaisia ​​PC-CD-levyjä ei vielä ole perusterveydenhuollon ympäristössä, ja tämä projekti tarjoaa kaivatun arvion PC-CDS-interventioiden vaikutuksista syövän ehkäisyn hoitoon, yhteiseen päätöksentekoon ja itsetehokkuuteen perinnöllisen syöpäriskien hallinnassa sekä PCC: n HBOC: n ja LS-syövän ehkäisyn hoidon PCC-tietoissa.

PC-CDS-järjestelmän verkkopohjainen luonne, sen aikaisempi menestys perusterveydenhuollon parantamisessa monille muille kroonisille olosuhteille ja sen korkea käyttöaste perusterveydenhuollon ympäristöissä viittaavat siihen, että tämä lähestymistapa hoidon parantamiseen voi olla tehokas strategia asianmukaisten lähetysten ja näyttöön perustuvien aikuisten ennaltaehkäisevän hoidon lisäämiseksi näiden perinnöllisten syöpäoireiden kanssa.