Wsparcie kliniczne zorientowane na pacjenta dla dziedzicznych zespołów raka (PC-CDS)

Spośród szacowanych milionów Amerykanów, którzy wyróżnili pozytywne wyniki pod kątem specyficznych wariantów genetycznych związanych z dziedzicznym zespołem raka piersi i jajnika (HBOC) lub zespołem Lyncha (LS), mniej niż połowa jest aktualna w zakresie miar zapobiegania rakowi opartym na dowodach, które mogą zwiększyć wczesne wykrywanie raka związanych z zespołem lub zapobiec tym nowotworom. Większość pacjentów nowo zdiagnozowanych dziedzicznych zespołów raka otrzymuje szeroką początkową opiekę od doradców genetycznych lub zespołów onkologicznych, ale dla wielu pacjentów bez diagnozy raka w momencie identyfikacji zespołu, dostęp do regularnej opieki obserwacyjnej od onkologów i doradców genetycznych jest ograniczony. Dane pilotażowe pokazują, że najczęstszym źródłem opieki dla pacjentów z HBOC lub LS jest warunki podstawowej opieki zdrowotnej, ale wielu klinicystów podstawowej opieki zdrowotnej (PCC) nie zna szybko rozwijających się wytycznych zapobiegania raka dla pacjentów z HBOC lub LS. Chociaż PCC są idealnie pozycjonowane do terminowego skierowania do subspecialistów w celu wskazanej opieki i procedur zapobiegania rakowi, nie istnieje dostęp do opartego na dowodach opartych na optymalizacji opieki nad pacjentami z tymi dziedzicznymi zespołami raka.

PCC zapewniają opiekę ponad 80% pacjentów z HBOC lub LS rocznie i są przeszkoleni w zakresie wspólnego podejmowania decyzji i koordynacji opieki. Jednak większość PCC nie jest świadoma aktualnych zaleceń dotyczących HBOC i LS, a zatem często nie zorganizuje odpowiednich skierowań lub procedur, w tym skierowania do doradców genetycznych. Interwencja jest ukierunkowana na te system i bariery związane z PCC, takie jak brak świadomości stanu genetycznego, brak wiedzy na temat aktualnych opartych na dowodach zaleceń dotyczących opieki specyficznej oraz brak terminowego skierowania na testy zapobiegania raka lub procedury zalecane dla tych pacjentów wysokiego ryzyka. Zarówno pacjenci ze średnim ryzykiem, jak i wysokiego ryzyka częściej otrzymują zalecane procedury badań przesiewowych raka, gdy są zalecane przez PCC.

Interwencja PC-CDS jest również ukierunkowana na bariery związane z pacjentem w opiece, takie jak brak świadomości, że niektóre testy lub procedury są należne, oraz brak świadomości korzyści z niektórych interwencji, testów lub procedur oraz ułatwia terminowe skierowanie na dostęp do subspecialistów, którzy mogą zapewnić zalecane usługi i procedury. Badanie w kierunku warunków genetycznych Tier Tier 1 gwałtownie rośnie, ale wielu z tych, którzy pozytywnie wyróżniają HBOC lub LS, nie jest dobrze poinformowanych o ewoluujących opcjach opieki opartych na dowodach. Obecne zespoły onkologii są personelu przede wszystkim w zakresie aktywnego leczenia raka i mają ograniczoną zdolność do zapewnienia długoterminowej opieki dużej liczby pacjentów bez zdiagnozowanych nowotworów. Szacuje się, że 33-50% osób zdiagnozowanych tych dziedzicznych zespołów raka nie ukończy wizyty u doradcy genetycznego, z dobrze udokumentowanymi różnicami w opiece osób o niskich dochodach, niskim wykształceniu, pobycie na obszarach śródmieścia lub na obszarach wiejskich ani członkostwo w niedostatecznych grupach rasowych/etnicznych. Wielu pacjentów z HBOC lub LS nie zdaje sobie sprawy z ich ryzyka, a znaczne korzyści zdrowotne możliwe do uzyskania przez wczesne wykrywanie i interwencję; Lub brakuje możliwości koordynowania swojej opieki między wieloma podspecjalistami i członkami zespołu opieki.

PCSD zapewnia każdemu pacjentowi zaktualizowaną listę zalecanych opcji opieki specyficznych dla wariantów oraz zachęca pacjentów do świadomych dyskusji na temat opcji opieki opartych na dowodach z PCC lub innymi zaufanymi lekarzami. Polecenia i sugestie PCC będą zarówno bezpośrednio, jak i pośrednio (poprzez postawy wobec warunków genetycznych i zamiarów dostępu do opieki) wpływają na działania pacjentów w celu przestrzegania wytycznych opartych na dowodach, w tym (i) skierowań do podspecjalistów (takich jak doradcy genetyczni, operwatorzy, gastroenterologowie, gościenni, gastroenterologowie, ginekologowie, ginekologowie, urologowie lub siły surgencji) i (II) rekomponowane przez raka raka. Protokoły i procedury badań przesiewowych.

Projekt ten dostarcza oparte na dowodach zalecenia dotyczące opieki nad rakiem dla pacjentów z HBOC lub LS oraz ich PCC w spotkaniach podstawowej opieki zdrowotnej, gdy dany pacjent nie jest aktualny w zależności od NCCN zalecanych przez NCCN skierowań i procedur zapobiegania raka. To szczególne zastosowanie technologii informatyki zdrowotnej do opieki nad pacjentami z tymi i innymi wariantami genetycznymi jest nowatorskie, częściowo dlatego, że opiera się na bardzo niedawnych postępach w informatyce zdrowotnej, zwiększonym wskaźniku badań genetycznych w systemach opieki zdrowotnej oraz przyspieszającej (i szybko ewoluującej) bazie wiedzy, która potwierdza oparte na dowodach zestaw zaleceń dotyczących opieki nad różnorodnością. Interwencja wykorzystuje te ostatnie osiągnięcia i ma na celu szybkie przełożenie nowej wiedzy genetycznej na opartą na dowodach opiekę kliniczną specyficzną dla pacjenta. Specyficzne dla wariantu PC-CDS nie istnieje jeszcze w warunkach podstawowej opieki zdrowotnej, a projekt ten zapewni bardzo potrzebną ocenę wpływu interwencji PC-CDS na opiekę zapobiegającą raka, wspólne podejmowanie decyzji i własną skuteczność w zarządzaniu ryzykiem raka dziedzicznego, a także wiedzy PCC na temat opieki nad rakiem HBOC i LS.

Internetowy charakter systemu PC-CDS, jego wcześniejszy sukces w poprawie podstawowej opieki nad szerokim zakresem innych warunków przewlekłych oraz jego wysokie wskaźniki zastosowania w warunkach podstawowej opieki zdrowotnej sugerują, że takie podejście do poprawy opieki może być skuteczną strategią zwiększania odpowiednich skierowań i opartej na dowodach opieki profilaktycznej dorosłych z tymi dziedzicznymi zespołami raka.