Patientcentrerat kliniskt beslutsstöd för ärftliga cancersyndrom (PC-CDS)

Bland de uppskattade en miljon amerikaner som har screenat positiva för specifika genetiska varianter relaterade till ärftliga bröst- och äggstockscancersyndrom (HBOC) eller Lynch-syndrom (LS), är mindre än hälften uppdaterade på evidensbaserade cancerförebyggande åtgärder som kan öka tidig upptäckt av syndromrelaterade cancer eller förhindra dessa cancer. De flesta patienter som nyligen har diagnostiserats med ärftliga cancersyndrom får omfattande initial vård från genetiska rådgivare eller onkologiteam, men för många patienter utan cancerdiagnos vid tidpunkten för identifiering av syndrom är tillgång till regelbunden uppföljning från onkologer och genetiska rådgivare begränsad. Pilotdata visar att den vanligaste källan till vård för patienter med HBOC eller LS är den primära vårdinställningen, men många primärvårdskliniker (PCC) är okända med snabbt utvecklande riktlinjer för förebyggande av cancer för patienter med HBOC eller LS. Även om PCC: er är idealiskt positionerade för att göra snabba remisser till subspecialister för indikerade cancerförhindrande vård och förfaranden, finns det inte tillgång till evidensbaserat kliniskt beslutsstöd för att optimera vård för patienter med dessa ärftliga cancersyndrom.

PCC: er tillhandahåller över 80% av patienterna med HBOC eller LS varje år och utbildas i delat beslutsfattande och samordning av vård. Emellertid är majoriteten av PCC: er inte medvetna om nuvarande rekommendationer för HBOC och LS och följer därför ofta lämpliga remisser eller förfaranden, inklusive remisser till genetiska rådgivare. Interventionen riktar sig till dessa system- och PCC-relaterade hinder såsom brist på medvetenhet om det genetiska tillståndet, brist på kunskap om nuvarande evidensbaserade variantspecifika vårdrekommendationer och brist på snabb remiss för cancerförebyggande test eller procedurer som rekommenderas för dessa högriskpatienter. Både medelrisk och högriskpatienter är mer benägna att få rekommenderade cancerundersökningar när de rekommenderas av deras PCC.

PC-CDS-interventionen riktar sig också till patientrelaterade hinder för vård, till exempel bristande medvetenhet om att vissa tester eller procedurer beror på, och bristen på medvetenhet om fördelarna med vissa interventioner, tester eller förfaranden, och underlättar i rätt tid hänvisning för tillgång till subspecialister som kan tillhandahålla rekommenderade tjänster och förfaranden. Screening för CDC-nivå 1-genetiska förhållanden ökar snabbt, men många av dem som screenar positiva för HBOC eller LS är inte välinformerade för att utveckla evidensbaserade vårdalternativ. Nuvarande onkologileam är främst bemannade för att hantera aktiv hantering av cancer och har begränsad kapacitet att ge långvarig vård till ett stort antal patienter utan diagnostiserade cancer. Uppskattningsvis 33-50% av de som diagnostiserats med dessa ärftliga cancersyndrom slutför inte ett besök med en genetisk rådgivare, med väl dokumenterade skillnader i vård för individer med låg inkomst, låg utbildning, bostad i innerstaden eller landsbygden eller medlemskap i undervärda ras/etniska grupper. Många patienter med HBOC eller LS är inte medvetna om sina risker och de betydande hälsofördelarna som kan erhållas genom tidig upptäckt och intervention; eller saknar förmågan att samordna sin vård över flera subspecialister och vårdteammedlemmar.

PC-CD-skivorna ger varje patient en uppdaterad lista över variantspecifika rekommenderade vårdalternativ och uppmuntrar och gör det möjligt för patienter att ha informerat diskussioner om evidensbaserade vårdalternativ med sina PCC: er eller andra betrodda läkare. PCC-hänvisningar och förslag kommer både direkt och indirekt (genom attityder till genetiska förhållanden och avsikter att få tillgång till vård) påverka patientåtgärder för att följa evidensbaserade riktlinjer inklusive (i) snabba hänvisningar till subspecialister (som genetiska rådgivare, onkologer, gastroenterologer, gynekologer, urologister, dermatologer eller kirurgare) och kirurgering) och cancer) Protokoll och screeningförfaranden.

Detta projekt tillhandahåller evidensbaserade rekommendationer om cancerförebyggande vård till patienter med HBOC eller LS och deras PCC: er vid primärvårdsmöten när en given patient inte är uppdaterad om NCCN-rekommenderade cancerförebyggande hänvisningar och procedurer. Denna specifika tillämpning av hälsoinformatiksteknik för att ta hand om patienter med dessa och andra genetiska varianter är en ny, delvis för att den förlitar sig på mycket senaste framsteg inom hälsoinformatik, ökade frekvenser av genetisk screening inom sjukvårdssystem och en accelererande (och snabbt utvecklande) kunskapsbas som stöder en evidensbaserad uppsättning av variant-specifika vårdrekommendationer. Interventionen utnyttjar den senaste utvecklingen och är utformad för att snabbt översätta ny genetisk kunskap till evidensbaserad patientspecifik klinisk vård. De variantspecifika PC-CD-skivorna finns ännu inte i primärvårdsinställningar, och detta projekt kommer att ge en välbehövlig bedömning av effekterna av en PC-CDS-intervention på Cancer Prevention Care, delad beslutsfattande och själveffektivitet vid hantering av ärftliga cancerrisker, samt PCC-kunskap om HBOC och LS Cancer Prevention Care.

Den webbaserade karaktären av PC-CDS-systemet, dess tidigare framgång med att förbättra primärvård för ett brett spektrum av andra kroniska tillstånd, och dess höga användningshastigheter i primärvårdsinställningar tyder på att denna strategi för vårdförbättring kan vara en effektiv strategi för att öka lämpliga remisser och evidensbaserad förebyggande vård av vuxna med dessa ärftliga cancersyndrom.