Patientcentreret klinisk beslutningsstøtte til arvelige kræftsyndromer (PC-CDS)

Blandt de estimerede en million amerikanere, der har screenet positivt for specifikke genetiske varianter relateret til arvelig bryst- og æggestokkræftsyndrom (HBOC) eller Lynch-syndrom (LS), er mindre end halvdelen ajour med evidensbaserede kræftforebyggelsesforanstaltninger, der kan øge den tidlige detektion af syndromrelaterede kræftformer eller forhindre disse kræftformer. De fleste patienter, der nyligt blev diagnosticeret med arvelige kræftsyndromer, får omfattende indledende pleje fra genetiske rådgivere eller onkologiske teams, men for mange patienter uden kræftdiagnose på tidspunktet for syndromidentifikation er adgang til regelmæssig opfølgning af onkologer og genetiske rådgivere begrænset. Pilotdata viser, at den hyppigste kilde til pleje af patienter med HBOC eller LS er indstillingen for primærpleje, men mange klinikere til primærpleje (PCC) er ikke bekendt med hurtigt at udvikle retningslinjer for kræftforebyggelse for patienter med HBOC eller LS. Selvom PCC'er ideelt er placeret til at foretage rettidige henvisninger til subspecialister for indikeret kræftforebyggende pleje og procedurer, eksisterer adgang til evidensbaseret klinisk beslutningsstøtte for at optimere pleje af patienter med disse arvelige kræftsyndromer ikke.

PCC'er sørger for over 80% af patienterne med HBOC eller LS hvert år og trænes i delt beslutningstagning og koordinering af pleje. Imidlertid er størstedelen af ​​PCC'er uvidende om aktuelle anbefalinger til HBOC og LS og ikke ofte ikke arrangerer passende henvisninger eller procedurer, herunder henvisninger til genetiske rådgivere. Interventionen er målrettet mod dette system og PCC-relaterede barrierer, såsom manglende bevidsthed om den genetiske tilstand, mangel på viden om aktuelle evidensbaserede variantspecifikke plejeanbefalinger og manglende rettidig henvisning til kræftforebyggelsestest eller procedurer, der er anbefalet til disse højrisikopatienter. Både gennemsnitlig risiko og højrisikopatienter modtager mere anbefalede anbefalede kræftscreeningsprocedurer, når de rådes af deres PCC.

PC-CDS-interventionen er også rettet mod patientrelaterede barrierer for pleje, såsom manglende bevidsthed om, at visse test eller procedurer forfalder, og manglende opmærksomhed om fordelene ved visse interventioner, tests eller procedurer og letter rettidig henvisning til adgang til subspecialister, der kan levere anbefalede tjenester og procedurer. Screening for CDC-niveau 1-genetiske forhold øges hurtigt, men mange af dem, der screener positivt for HBOC eller LS, er ikke velinformeret til at udvikle evidensbaserede plejemuligheder. Nuværende onkologiske teams er primært bemandet til at håndtere aktiv håndtering af kræft og har begrænset kapacitet til at yde langvarig pleje til et stort antal patienter uden diagnosticerede kræftformer. Det anslås, at 33-50% af dem, der er diagnosticeret med disse arvelige kræftsyndromer, ikke afslutter et besøg med en genetisk rådgiver, med veldokumenterede forskelle i pleje af personer med lav indkomst, lav uddannelse, ophold i indre by eller landdistrikter eller medlemskab i underserverede racemæssige/etniske grupper. Mange patienter med HBOC eller LS er ikke opmærksomme på deres risici og de betydelige sundhedsmæssige fordele, der kan opnås ved tidlig påvisning og intervention; Eller mangler evnen til at koordinere deres pleje på tværs af flere subspecialister og medlemmer af plejeteam.

PC-CDS giver hver patient en opdateret liste over variantspecifikke anbefalede plejemuligheder og opmuntrer og gør det muligt for patienter at have informeret diskussioner om evidensbaserede plejemuligheder med deres PCC'er eller andre betroede læger. PCC-henvisninger og forslag vil både direkte og indirekte (gennem holdninger til genetiske tilstande og intentioner om at få adgang til pleje) påvirke patienthandlinger for at overholde evidensbaserede retningslinjer, herunder (i) rettidige henvisninger til underspecialister (såsom genetiske rådgivere, onkologer, gastroenterologer, gynækologer, urologer, dermatologer, eller kirurgiske Protokoller og screeningsprocedurer.

Dette projekt giver evidensbaseret kræftforebyggende plejeanbefalinger til patienter med HBOC eller LS og deres PCC'er ved primærpleje møder, når en given patient ikke er ajour med NCCN-anbefalede henvisninger og procedurer for kræftforebyggelse. Denne specifikke anvendelse af sundhedsinformatik-teknologi til pleje af patienter med disse og andre genetiske varianter er ny, delvis fordi den er afhængig af meget nylige fremskridt inden for sundhedsinformatik, øget hastigheder for genetisk screening inden for sundhedsvæsenets systemer og en accelererende (og hurtigt udviklende) videnbase, der understøtter et evidensbaseret sæt af variant-specifikke plejeanbefalinger. Interventionen drager fordel af denne nylige udvikling og er designet til hurtigt at oversætte ny genetisk viden til evidensbaseret patientspecifik klinisk pleje. Den variantspecifikke PC-CDS findes endnu ikke i primærplejeindstillinger, og dette projekt vil give en meget tiltrængt vurdering af virkningen af ​​en PC-CDS-intervention på kræftforebyggende pleje, delt beslutningstagning og selveffektivitet i styring af arvelige kræftrisici samt PCC-viden om HBOC og LS kræftforebyggende pleje.

Den webbaserede karakter af PC-CDS-systemet, dets forudgående succes med at forbedre primærpleje for en lang række andre kroniske tilstande, og dets høje anvendelse af satser i primærplejeindstillinger antyder, at denne tilgang til forbedring af pleje kan være en effektiv strategi til at øge passende henvisninger og evidensbaseret forebyggende pleje af voksne med disse arvelige kræftsyndromer.