Podpora klinického rozhodování zaměřená na pacienta pro syndromy dědičného rakoviny (PC-CDS)

Mezi odhadovaným milionem Američanů, kteří se prověřili pozitivně na specifické genetické varianty související s dědičným syndromem rakoviny prsu a vaječníků (HBOC) nebo Lynchova syndromu (LS), je méně než polovina aktuální při důkazech založených na prevenci rakoviny, která může zvýšit včasnou detekci syndromových rakovinů nebo těmto kopírováním úplně. Většina pacientů nově diagnostikovaných dědičnými syndromy rakoviny dostává rozsáhlou počáteční péči od genetických poradců nebo onkologických týmů, ale pro mnoho pacientů bez diagnózy rakoviny je v době identifikace syndromu omezený přístup k pravidelné následné péči od onkologů a genetických poradců. Pilotní údaje ukazují, že nejčastějším zdrojem péče o pacienty s HBOC nebo LS je nastavení primární péče, ale mnoho lékařů primární péče (PCC) je neznámé s rychle se vyvíjejícími pokyny pro prevenci rakoviny pro pacienty s HBOC nebo LS. Přestože jsou PCC v ideálním případě umístěny tak, aby včasné doporučení subspecialistům pro indikované péče o prevenci rakoviny a postupy pro prevenci rakoviny, přístup k podpoře klinického rozhodování založeného na důkazech k optimalizaci péče o pacienty s těmito dědičnými syndromy rakoviny neexistuje.

PCC poskytují péči více než 80% pacientů s HBOC nebo LS každý rok a jsou vyškoleny ve sdíleném rozhodování a koordinaci péče. Většina PCC však nevědí o současných doporučeních pro HBOC a LS, a proto často nedokáže zajistit vhodná doporučení nebo postupy, včetně doporučení genetickým poradcům. Intervence se zaměřuje na tyto systémy a bariéry související s PCC, jako je nedostatek povědomí o genetickém stavu, nedostatek znalostí současných doporučení pro péči o varianty založené na důkazech a nedostatek včasného doporučení pro testy prevence rakoviny nebo postupy doporučených pro tyto vysoce rizikové pacienty. Průměrné rizikové i vysoce rizikové pacienti s větší pravděpodobností dostávají doporučené postupy screeningu rakoviny, pokud jsou doporučeni jejich PCC.

Intervence PC-CDS se také zaměřuje na bariéry péče související s pacientem, jako je nedostatek povědomí o tom, že jsou splatné určité testy nebo postupy, a nedostatek povědomí o výhodách určitých intervencí, testů nebo postupů a usnadňuje včasné doporučení pro přístup k subspecialistům, kteří mohou poskytovat doporučené služby a postupy. Screening genetických podmínek CDC úrovně 1 se rychle zvyšuje, ale mnoho z těch, kteří si pozitivní na HBOC nebo LS nejsou dobře informováni o vyvíjejících se možnostech péče o důkazy. Současné onkologické týmy jsou zaměstnány především proto, aby se zabývaly aktivním řízením rakoviny a mají omezenou kapacitu poskytovat dlouhodobou péči velkému počtu pacientů bez diagnostikovaných rakovin. Odhaduje se, že 33–50% těch, kteří jsou diagnostikováni s těmito dědičnými syndromy rakoviny, nedokončí návštěvu s genetickým poradcem s dobře zdokumentovanými rozdíly v péči o jednotlivce s nízkým příjmem, nízkým vzděláním, bydliště ve vnitřním městě nebo venkovských oblastech nebo členství v nedotčených rasových/etnických skupinách. Mnoho pacientů s HBOC nebo LS si není vědom svých rizik a podstatných zdravotních přínosů, které lze získat včasnou detekcí a zásahem; nebo postrádat schopnost koordinovat svou péči u více subspecialistů a členů týmu péče.

PC-CDS poskytuje každému pacientovi aktualizovaný seznam možností doporučené péče specifické pro varianty a povzbuzuje a umožňuje pacientům informovat o možnostech péče o důkazy s jejich PCC nebo jinými důvěryhodnými lékaři. PCC referrals and suggestions will both directly and indirectly (through attitudes towards genetic conditions and intentions to access care) influence patient actions to adhere to evidence-based guidelines including (i) timely referrals to subspecialists (such as genetic counselors, oncologists, gastroenterologists, gynecologists, urologists, dermatologists, or surgeons) and (ii) engagement in recommended cancer prevention protocols a postupy screeningu.

Tento projekt poskytuje doporučení péče o prevenci rakoviny založené na důkazech pro pacienty s HBOC nebo LS a jejich PCC při setkání s primární péčí, když daný pacient není aktuální na doporučení a postupy prevence rakoviny NCCN. Tato specifická aplikace technologie zdravotní informatiky na péči o pacienty s těmito a dalšími genetickými varianty je nová, částečně proto, že se spoléhá na velmi nedávný pokrok v oblasti zdravotní informatiky, zvýšenou míru genetického screeningu v rámci zdravotnických systémů a zrychlující (a rychle se vyvíjející) znalostní základna, která podporuje důkazy založenou na soubor variant-specifické péče. Intervence využívá tohoto nedávného vývoje a je navržena tak, aby rychle překládala nové genetické znalosti do klinické péče založené na pacientech. Varianty specifické pro PC-CD dosud neexistují v nastavení primární péče a tento projekt poskytne tolik potřebné posouzení dopadu intervence PC-CDS na péči o prevenci rakoviny, sdílené rozhodování a soběstačnost při řízení dědičných rizik rakoviny, jakož i znalosti PCC o péči o rakovinu LS.

Webová povaha systému PC-CDS, jeho předchozí úspěch při zlepšování primární péče o širokou škálu dalších chronických stavů a ​​jeho vysoká míra využití v nastavení primární péče naznačuje, že tento přístup ke zlepšení péče může být účinnou strategií pro zvýšení vhodné doporučení a preventivní péče o důkazy dospělých s těmito dědičnými syndromy rakoviny.