Pasientsentrert klinisk beslutningsstøtte for arvelige kreftsyndromer (PC-CDS)

Blant de estimerte en million amerikanere som har screenet positive for spesifikke genetiske varianter relatert til arvelig bryst- og eggstokkreft-syndrom (HBOC) eller Lynch-syndrom (LS), er mindre enn halvparten oppdatert på evidensbaserte kreftforebyggende tiltak som kan øke tidlig oppdagelse av syndromrelaterte kreftformer eller forhindre disse kreftformene. De fleste pasienter som nylig er diagnostisert med arvelige kreftsyndromer, får omfattende innledende pleie fra genetiske rådgivere eller onkologiske team, men for mange pasienter uten kreftdiagnose på tidspunktet for identifikasjon av syndrom, er tilgangen til regelmessig oppfølgingspleie fra onkologer og genetiske rådgivere begrenset. Pilotdata viser at den hyppigste kilden til omsorg for pasienter med HBOC eller LS er innstillingen for primæromsorg, men mange klinikere i primæromsorgen (PCC) er ikke kjent med raskt utviklende retningslinjer for kreftforebygging for pasienter med HBOC eller LS. Selv om PCC-er er ideelt posisjonert for å henvise rettidige henvisninger til subspesialister for indikert kreftforebyggende omsorg og prosedyrer, eksisterer ikke tilgang til evidensbasert klinisk beslutningsstøtte for å optimalisere omsorgen for pasienter med disse arvelige kreftsyndromene.

PCC -er gir omsorg til over 80% av pasientene med HBOC eller LS hvert år og blir opplært i delt beslutningstaking og koordinering av omsorg. Imidlertid er flertallet av PCC -ene uvitende om gjeldende anbefalinger for HBOC og LS, og klarer derfor ofte ikke å ordne passende henvisninger eller prosedyrer, inkludert henvisninger til genetiske rådgivere. Intervensjonen er rettet mot disse systemene og PCC-relaterte barrierer som manglende bevissthet om den genetiske tilstanden, manglende kunnskap om gjeldende evidensbaserte variantspesifikke omsorgsanbefalinger, og mangel på rettidig henvisning for kreftforebyggende tester eller prosedyrer som er anbefalt for disse høyrisikopasientene. Både gjennomsnittsrisiko- og høyrisikopasienter er mer sannsynlig å motta anbefalte kreftscreeningsprosedyrer når de anbefales av PCC.

PC-CDS-intervensjonen retter seg også mot pasientrelaterte barrierer for omsorg, for eksempel manglende bevissthet om at visse tester eller prosedyrer forfaller, og manglende bevissthet om fordelene ved visse intervensjoner, tester eller prosedyrer, og letter rettidig henvisning for tilgang til underspesialister som kan tilby anbefalte tjenester og prosedyrer. Screening for genetiske forhold i CDC-tier 1 øker raskt, men mange av dem som skjermer positive for HBOC eller LS er ikke godt informert om å utvikle evidensbaserte omsorgsalternativer. Nåværende onkologiske team er primært bemannet for å håndtere aktiv behandling av kreft og har begrenset kapasitet til å gi langvarig omsorg til et stort antall pasienter uten diagnostiserte kreftformer. Anslagsvis 33-50% av de som er diagnostisert med disse arvelige kreftsyndromene, fullfører ikke et besøk med en genetisk rådgiver, med godt dokumenterte forskjeller i omsorgen for personer med lav inntekt, lav utdanning, opphold i indre by- eller landlige områder, eller medlemskap i undervurderte raser/etniske grupper. Mange pasienter med HBOC eller LS er ikke klar over risikoen, og de betydelige helsemessige fordelene som oppnås ved tidlig påvisning og intervensjon; eller mangler evnen til å koordinere omsorgen på tvers av flere underspesialister og omsorgsteammedlemmer.

PC-CDS gir hver pasient en oppdatert liste over variantspesifikke anbefalte omsorgsalternativer og oppmuntrer og gjør det mulig for pasienter å ha informert om diskusjoner om evidensbaserte omsorgsalternativer med sine PCC-er eller andre pålitelige leger. PCC-henvisninger og forslag vil både direkte og indirekte (gjennom holdninger til genetiske forhold og intensjoner om å få tilgang til omsorg) påvirke pasienthandlinger for å overholde evidensbaserte retningslinjer, inkludert (i) rettidige henvisninger til underspesialister (som gynende og gynende og gynende og gynte og gynende og gynende og gynte- og gynologisister, gastroverologer, gyvegerings og gastro. protokoller og screeningprosedyrer.

Dette prosjektet gir evidensbaserte anbefalinger om kreftforebygging til pasienter med HBOC eller LS og deres PCC-er ved primæromsorgsmøter når en gitt pasient ikke er oppdatert på NCCN-anbefalte henvisninger og prosedyrer for kreftforebygging. Denne spesifikke anvendelsen av helseinformatikkteknologi på pleie av pasienter med disse og andre genetiske varianter er ny, delvis fordi den er avhengig av veldig nylige fremskritt innen helseinformatikk, økte frekvenser av genetisk screening innen helsevesenets systemer, og en akselererende (og raskt utviklende) kunnskapsbase som støtter et evidensbasert sett med variantspesifikk omsorgsanbefalinger. Intervensjonen drar nytte av denne nylige utviklingen og er designet for raskt å oversette ny genetisk kunnskap til evidensbasert pasientspesifikk klinisk omsorg. Den variantspesifikke PC-CDS eksisterer ennå ikke i primæromsorgsinnstillinger, og dette prosjektet vil gi en mye tiltrengt vurdering av virkningen av et PC-CDS-intervensjon på kreftforebyggende omsorg, delt beslutningstaking og egeneffektivitet i å håndtere arvelig kreftrisiko, samt PCC-kunnskap om HBOC og LS kreftforebyggende omsorg.

Den nettbaserte naturen til PC-CDS-systemet, dens tidligere suksess med å forbedre primæromsorgen for et bredt spekter av andre kroniske tilstander, og dens høye brukshastigheter i primæromsorgsinnstillinger antyder at denne tilnærmingen til omsorgsforbedring kan være en effektiv strategi for å øke passende henvisninger og evidensbasert forebyggende pleie av voksne med disse arvelige kreftsyndromene.