Patiëntgerichte klinische beslissingsondersteuning voor erfelijke kankersyndromen (PC-CDS)

Onder de geschatte een miljoen Amerikanen die positief hebben gescreend op specifieke genetische varianten die verband houden met erfelijk borst- en eierstokkankersyndroom (HBOC) of Lynch Syndrome (LS), is minder dan de helft up-to-date op evidence-based maten voor kankerpreventiemaatregelen die de vroege detectie van syndroom-gerelateerde kankers kunnen verhogen of deze kankers kunnen voorkomen. De meeste patiënten die nieuw zijn vastgesteld met erfelijke kankersyndromen ontvangen uitgebreide initiële zorg van genetische counselors of oncologische teams, maar voor veel patiënten zonder een diagnose van kanker op het moment van syndroomidentificatie, is de toegang tot regelmatige follow-upzorg van oncologen en genetische counselors beperkt. Pilotgegevens tonen aan dat de meest voorkomende bron van zorg voor patiënten met HBOC of LS de eerstelijnszorg is, maar veel eerstelijnszorgartsen (PCC) zijn niet bekend met snel evolueren van richtlijnen voor kankerpreventies voor patiënten met HBOC of LS. Hoewel PCC's ideaal zijn gepositioneerd om tijdige verwijzingen te maken naar subspecialisten voor aangegeven zorgverlening en procedures, bestaat toegang tot evidence-based klinische beslissingsondersteuning om de zorg te optimaliseren voor patiënten met deze erfelijke kankersyndromen niet.

PCC's bieden elk jaar meer dan 80% van de patiënten met HBOC of LS en worden getraind in gedeelde besluitvorming en coördinatie van zorg. De meeste PCC's zijn zich echter niet bewust van de huidige aanbevelingen voor HBOC en LS en slaagden er dus vaak in om de juiste verwijzingen of procedures te regelen, inclusief verwijzingen naar genetische counselors. De interventie richt zich op dit systeem en PCC-gerelateerde barrières, zoals gebrek aan bewustzijn van de genetische toestand, gebrek aan kennis van de huidige evidence-based variant-specifieke zorgaanbevelingen en gebrek aan tijdige verwijzing voor kankerpreventietests of procedures aanbevolen voor deze hoog-risico-patiënten. Zowel patiënten met gemiddeld risico als risicovolle patiënten ontvangen vaker aanbevolen screeningprocedures voor kanker wanneer geadviseerd door hun PCC.

De PCDS-interventie is ook gericht op patiëntgerelateerde barrières voor zorg, zoals gebrek aan bewustzijn dat bepaalde tests of procedures verschuldigd zijn, en gebrek aan bewustzijn van de voordelen van bepaalde interventies, tests of procedures en faciliteert tijdige verwijzing voor toegang tot subspecialists die aanbevolen diensten en procedures kunnen bieden. Screening op CDC Tier 1-genetische omstandigheden neemt snel toe, maar veel van degenen die positief screenen op HBOC of LS zijn niet goed geïnformeerd over evoluerende evidence-based zorgopties. Huidige oncologische teams zijn voornamelijk bemand om actief beheer van kanker aan te pakken en hebben een beperkte capaciteit om langdurige zorg te bieden aan grote aantallen patiënten zonder diagnose van kankers. Naar schatting 33-50% van de diagnose van deze erfelijke kankersyndromen voltooit geen bezoek met een genetische counselor, met goed gedocumenteerde verschillen in zorg voor personen met een laag inkomen, een laag onderwijs, verblijf in de binnenstad of plattelandsgebieden, of lidmaatschap van achtergestelde raciale/etnische groepen. Veel patiënten met HBOC of LS zijn zich niet bewust van hun risico's en de substantiële gezondheidsvoordelen die verkrijgbaar zijn door vroege detectie en interventie; Of ontbreekt het vermogen om hun zorg te coördineren bij meerdere subspecialisten en leden van de zorgteam.

De PC-CDS biedt elke patiënt een bijgewerkte lijst van variant-specifieke aanbevolen zorgopties en stimuleert en stelt patiënten in staat om geïnformeerde discussies te hebben over evidence-based zorgopties met hun PCC's of andere vertrouwde artsen. PCC-verwijzingen en suggesties zullen zowel direct als indirect (door attitudes ten opzichte van genetische aandoeningen en intenties om toegang te krijgen tot zorg) beïnvloeden patiëntacties om zich te houden aan evidence-based richtlijnen, waaronder (i) tijdige verwijzingen naar subspecialisten (zoals genetische counselors, counselors, dermatisten, of chirurges, of chirurges, of chirurges, of chirurgen, of chirurgisten, of (II) engagisten, of (II) engagements, of (II) engagement protocollen en screeningprocedures.

Dit project biedt evidence-based kankerpreventie-zorgaanbevelingen aan patiënten met HBOC of LS en hun PCC's bij ontmoetingen met eerstelijnszorg wanneer een bepaalde patiënt niet up-to-date is op NCCN-aanbevolen verwijzingen en procedures voor kankerpreventie. Deze specifieke toepassing van gezondheidsinformatica-technologie om te zorgen voor patiënten met deze en andere genetische varianten is nieuw, deels omdat het afhankelijk is van zeer recente vooruitgang in gezondheidsinformatica, verhoogde percentages van genetische screening binnen gezondheidszorgsystemen en een versnellende (en snel evoluerende) kennisbasis die een evidence-based set van variant-specifieke zorg aanbevelingen ondersteunt. De interventie maakt gebruik van deze recente ontwikkelingen en is ontworpen om nieuwe genetische kennis snel te vertalen in evidence-based patiëntspecifieke klinische zorg. De variant-specifieke PC-CD's bestaat nog niet in de eerstelijnszorg en dit project zal een broodnodige beoordeling bieden van de impact van een PCDS-interventie op de zorg voor kankerpreventie, gedeelde besluitvorming en zelfeffectiviteit bij het beheer van erfelijke kankerrisico's, evenals PCC-kennis van HBOC en LS Cancer Cancer Care.

Het webgebaseerde karakter van het PCDS-systeem, het eerdere succes bij het verbeteren van de eerstelijnszorg voor een breed scala van andere chronische aandoeningen, en de hoge gebruikspercentages in eerstelijnszorg suggereren dat deze benadering van zorgverbetering een effectieve strategie kan zijn om de juiste verwijzingen en evidence-based preventieve zorg voor volwassenen met deze erfelijke kankersyndromen te vergroten.