Patienten zentrierte klinische Entscheidungsunterstützung für erbliche Krebssyndrome (PC-CDS)

Unter den geschätzten Million Amerikanern, die positiv auf spezifische genetische Varianten im Zusammenhang mit erblichen Brust- und Ovarialkarzinom-Syndrom (HBOC) oder Lynch-Syndrom (LS) untersucht haben, sind weniger als die Hälfte auf dem neuesten Stand der Evidenz-Krebsprävention, die die Früherkennung von Krebsarten im Zusammenhang mit Syndrom erhöhen oder diese Krebserkrankungen immer verhindern können. Die meisten Patienten, bei denen neu erbliche Krebssyndrome diagnostiziert wurden, erhalten eine umfangreiche anfängliche Versorgung von genetischen Beratern oder Onkologieteams, für viele Patienten ohne Krebsdiagnose zum Zeitpunkt der Syndromidentifizierung ist der Zugang zur regelmäßigen Nachsorge von Onkologen und genetischen Beratern begrenzt. Pilotdaten zeigen, dass die häufigste Versorgungsquelle für Patienten mit HBOC oder LS die Grundversorgung ist, aber viele Kliniker der Grundversorgung (PCC) sind mit sich schnell entwickelnden Richtlinien zur Krebsprävention für Patienten mit HBOC oder LS nicht vertraut. Obwohl PCCs ideal positioniert sind, um zeitnahe Überweisungen an Subspezialisten für die angegebene Versorgung und Verfahren zur Krebsprävention zu verweisen, gibt es keinen Zugang zu evidenzbasierten klinischen Entscheidungsunterstützung zur Optimierung der Versorgung von Patienten mit diesen erblichen Krebssyndromen.

PCCs versorgen über 80% der Patienten mit HBOC oder LS pro Jahr und sind in der gemeinsamen Entscheidungsfindung und der Koordination der Versorgung geschult. Die Mehrheit der PCCs ist sich jedoch der aktuellen Empfehlungen für HBOC und LS nicht bewusst und ordnen daher häufig geeignete Überweisungen oder Verfahren, einschließlich Empfehlungen an genetische Berater, nicht an. Die Intervention zielt auf diese System- und PCC-bezogenen Hindernisse wie das mangelnde Bewusstsein für die genetische Erkrankung, das mangelnde Wissen über aktuelle evidenzbasierte Varianten-spezifische Empfehlungen und mangelnde zeitnahe Überweisungen für Krebspräventionstests oder -verfahren, die für diese Patienten mit hohem Risiko empfohlen wurden. Sowohl Patienten mit durchschnittlichem Risiko als auch hohe Risiko-Patienten erhalten bei empfohlenen Verfahren für Krebs-Screening von ihrer PCC mit größerer Wahrscheinlichkeit empfohlene Krebs-Screening-Verfahren.

Die PC-CDS-Intervention richtet sich auch an patientenbezogene Versorgungsbarrieren, wie z. B. das mangelnde Bewusstsein dafür, dass bestimmte Tests oder Verfahren fällig sind, sowie das mangelnde Bewusstsein für die Vorteile bestimmter Interventionen, Tests oder Verfahren und erleichtert eine rechtzeitige Überweisung für den Zugang zu Zugang zu Subspezialisten, die empfohlene Dienstleistungen und Verfahren erbringen können. Das Screening auf genetische Bedingungen für CDC-Tier 1 nimmt rasch zu, aber viele derjenigen, die positiv auf HBOC oder LS untersuchen, sind nicht gut mit sich entwickelnden evidenzbasierten Pflegeoptionen informiert. Aktuelle Onkologieteams sind hauptsächlich mit dem aktiven Management von Krebs besetzt und verfügen über eine begrenzte Kapazität, um eine große Anzahl von Patienten ohne diagnostizierte Krebserkrankungen langfristig zu versorgen. Schätzungsweise 33-50% derjenigen, bei denen diese erblichen Krebssyndrome diagnostiziert wurden, absolvieren keinen Besuch bei einem genetischen Berater mit gut dokumentierten Unterschieden in der Versorgung von Personen mit geringem Einkommen, niedriger Bildung, Wohnsitz in inneren Stadt- oder ländlichen Gebieten oder Mitgliedschaft in unterversorgten Rassen-/ethnischen Gruppen. Viele Patienten mit HBOC oder LS sind sich ihrer Risiken nicht bewusst, und die erheblichen gesundheitlichen Vorteile, die durch Früherkennung und Intervention erhalten werden können; oder fehlt die Fähigkeit, ihre Versorgung über mehrere Subspezialisten und Pflegeteammitglieder zu koordinieren.

Die PCDs bieten jedem Patienten eine aktualisierte Liste variantspezifischer empfohlener Pflegeoptionen und ermutigen und ermöglichen es den Patienten, mit ihren PCCs oder anderen vertrauenswürdigen Ärzten Diskussionen über evidenzbasierte Pflegeoptionen zu informieren. PCC referrals and suggestions will both directly and indirectly (through attitudes towards genetic conditions and intentions to access care) influence patient actions to adhere to evidence-based guidelines including (i) timely referrals to subspecialists (such as genetic counselors, oncologists, gastroenterologists, gynecologists, urologists, dermatologists, or surgeons) and (ii) engagement in recommended cancer prevention Protokolle und Screening -Verfahren.

Dieses Projekt enthält Patienten mit HBOC oder LS und deren PCCs bei Begegnungen mit Grundversorgung eine evidenzbasierte Krebspräventionsversorgungempfehlungen, wenn ein bestimmter Patient über Empfehlungen und Verfahren für Krebsprävention nicht auf dem neuesten Stand ist. Diese spezifische Anwendung von Gesundheitsinformatik-Technologie auf die Pflege von Patienten mit diesen und anderen genetischen Varianten ist zum Teil daran, dass sie auf den jüngsten Fortschritten in der Gesundheitsinformatik, der erhöhten Raten des genetischen Screenings innerhalb von Gesundheitssystemen und einer beschleunigenden (und sich schnell entwickelnden) Wissensbasis beruht, die einen evidenzbasierten Satz variantspezifischer Versorgungsempfehlungen unterstützt. Die Intervention nutzt diese jüngsten Entwicklungen und soll schnell neues genetisches Wissen in evidenzbasierte patientenspezifische klinische Versorgung umsetzen. Die variantenspezifischen PC-CDs existieren noch nicht in der Grundversorgung, und dieses Projekt wird eine dringend benötigte Bewertung der Auswirkungen einer PCD-Intervention auf die Krebsprävention, gemeinsame Entscheidungsfindung und Selbstwirksamkeit bei der Behandlung erblicher Krebsrisiken sowie PCC-Kenntnisse über HBOC und LS-Krebsprävention bieten.

Die webbasierte Art des PC-CDS-Systems, sein früherer Erfolg bei der Verbesserung der Primärversorgung einer Vielzahl anderer chronischer Erkrankungen und deren hohen Nutzungsraten in der Grundversorgung deuten darauf hin, dass dieser Ansatz zur Verbesserung der Pflege eine wirksame Strategie sein kann, um geeignete Empfehlungen und evidenzbasierte Vorsorgeversorgung von Erwachsenen mit diesen erblichen Krebssyndromen zu erhöhen.