Клиническая поддержка клинических решений, ориентированная на пациента (PC-CDS)

Среди примерно миллиона американцев, которые проверили положительный результат на специфические генетические варианты, связанные с наследственным синдромом рака молочной железы и яичника (HBOC) или синдромом Линча (LS), менее половины актуальны в отношении мер по профилактике данных, основанных на фактических данных, которые могут увеличить раннее обнаружение рака, связанных с синдромом, или предотвратить рак. Большинство пациентов, недавно диагностированных с наследственными синдромами рака, получают обширный первоначальный уход от генетических консультантов или онкологических групп, но для многих пациентов без диагностики рака во время идентификации синдрома, доступ к регулярному последующему уходу со стороны онкологов и генетических консультантов ограничен. Пилотные данные показывают, что наиболее частым источником ухода за пациентами с HBOC или LS является основная среда, но многие клиницисты первичной медицинской помощи (PCC) не знакомы с быстро развивающимися руководящими принципами для профилактики рака для пациентов с HBOC или LS. Хотя PCC в идеале позиционируются для своевременных направлений субспециалистам для указанной профилактики и процедур по профилактике рака, доступ к поддержке клинических решений, основанных на фактических данных, для оптимизации заботы о пациентах с этими наследственными синдромами рака не существует.

PCC обеспечивают помощь более 80% пациентов с HBOC или LS каждый год и обучаются по принятию решений и координации ухода. Тем не менее, большинство PCC не знают о текущих рекомендациях для HBOC и LS и, следовательно, часто не могут организовать соответствующие направления или процедуры, включая направления генетических консультантов. Вмешательство направлено на эти системы и связанные с PCC, такие как отсутствие осознания генетического состояния, отсутствие знаний современных рекомендаций по уходу на основе фактических данных, а также отсутствие своевременного направления для испытаний или процедур по профилактике рака или процедур, рекомендованных для этих пациентов высокого риска. Пациенты как среднего риска, так и с высоким риском с большей вероятностью получат рекомендуемые процедуры скрининга рака при консультировании их PCC.

Вмешательство PC-CDS также нацелено на связанные с пациентом барьеры для ухода, такие как отсутствие осознания того, что причитаются определенные тесты или процедуры, и отсутствие осознания преимуществ определенных вмешательств, тестов или процедур, и облегчает своевременное направление для доступа к субсиалистам, которые могут предоставлять рекомендуемые услуги и процедуры. Скрининг генетических состояний CDC Tier 1 быстро увеличивается, но многие из тех, кто проверяет положительный результат на HBOC или LS, не очень информированы из развивающихся вариантов ухода на основе фактических данных. Нынешние онкологические команды укомплектованы в основном для борьбы с активным лечением рака и имеют ограниченную способность обеспечивать долгосрочный уход для большого количества пациентов без диагноза рака. По оценкам, 33-50% из этих диагнозов эти наследственные синдромы рака не завершают визит с генетическим консультантом, с хорошо документированными различиями в уходе за лицами с низким доходом, низким уровнем образования, проживанием в центре города или в сельских районах или членством в недостаточно обслуживаемых расовых/этнических группах. Многие пациенты с HBOC или LS не знают о своих рисках, и существенные преимущества для здоровья, доступные при раннем обнаружении и вмешательстве; Или не хватает способности координировать свою помощь среди нескольких субспециалистов и членов команды по уходу.

PC-CDS предоставляет каждому пациенту обновленный список рекомендуемых вариантов вариантов ухода и поощряет и позволяет пациентам информировать обсуждения вариантов ухода на основе фактических данных со своими PCC или другими доверенными врачами. PCC referrals and suggestions will both directly and indirectly (through attitudes towards genetic conditions and intentions to access care) influence patient actions to adhere to evidence-based guidelines including (i) timely referrals to subspecialists (such as genetic counselors, oncologists, gastroenterologists, gynecologists, urologists, dermatologists, or surgeons) and (ii) engagement in recommended cancer prevention Протоколы и процедуры скрининга.

В этом проекте представлены рекомендации по профилактике рака, основанную на фактических данных, пациентам с HBOC или LS и их PCC на встречах в первичной медицинской помощи, когда данный пациент не актуально в соответствии с направлениями и процедурами по профилактике рака NCCN. Это конкретное применение технологии информатики для здоровья для ухода за пациентами с этими и другими генетическими вариантами является новым, отчасти потому, что она опирается на самые последние достижения в области информатики в области здравоохранения, повышение уровня генетического скрининга в системах здравоохранения и ускоряющуюся (и быстро развивающуюся базу знаний, основанный на фактических данных, основанные на фактических фактических данных, которые поддерживают набор рекомендаций по специфическим уходам. Вмешательство использует эти недавние разработки и предназначено для быстрого перевода новых генетических знаний в клиническую помощь, основанную на пациентах, на основе фактических данных. Специфичные для варианта PC-CDS еще не существует в условиях первичной медицинской помощи, и этот проект обеспечит столь необходимую оценку влияния вмешательства PC-CDS на профилактику рака, общее принятие решений и самоэффективность в управлении наследственными рисками рака, а также знаниям PCC о предотвращении рака HBOC и LS.

Веб-характер системы PC-CDS, ее предыдущий успех в улучшении первичной медицинской помощи для широкого спектра других хронических состояний и ее высокие показатели использования в условиях первичной медицинской помощи позволяют предположить, что этот подход к улучшению ухода может быть эффективной стратегией для увеличения соответствующих направлений и профилактического ухода на основе фактических данных взрослых с этими наследственными синдромами рака.