Apoio à decisão clínica centrada no paciente para síndromes hereditárias de câncer (PC-CDS)

Entre os estimados um milhão de americanos que examinaram positivos para variantes genéticas específicas relacionadas à síndrome do câncer de mama e ovário hereditárias (HBOC) ou síndrome de Lynch (LS), menos da metade está atualizada em medidas de prevenção de câncer baseadas em evidências que podem aumentar a detecção precoce de cânceres relacionados à síndrome ou impedir que esses cânceres sejam altos. A maioria dos pacientes recentemente diagnosticada com síndromes hereditárias de câncer recebe extensos cuidados iniciais de conselheiros genéticos ou equipes de oncologia, mas para muitos pacientes sem diagnóstico de câncer no momento da identificação da síndrome, é limitado o acesso a cuidados regulares de oncologistas e conselheiros genéticos. Os dados piloto mostram que a fonte de atendimento mais frequente para pacientes com HBOC ou LS é o cenário de atenção primária, mas muitos clínicos de atenção primária (PCC) não estão familiarizados com as diretrizes de prevenção de câncer em rápida evolução para pacientes com HBOC ou LS. Embora os PCCs estejam idealmente posicionados para fazer referências oportunas aos subespecialistas para cuidados e procedimentos indicados de prevenção ao câncer, o acesso ao apoio à decisão clínica baseada em evidências para otimizar o atendimento a pacientes com essas síndromes hereditárias de câncer não existe.

Os PCCs prestam atendimento a mais de 80% dos pacientes com HBOC ou LS a cada ano e são treinados em tomada de decisão compartilhada e coordenação dos cuidados. No entanto, a maioria dos PCCs desconhece as recomendações atuais para HBOC e LS e, portanto, muitas vezes não organiza referências ou procedimentos apropriados, incluindo encaminhamentos para conselheiros genéticos. A intervenção tem como alvo esses barreiras relacionadas ao sistema e do PCC, como a falta de consciência da condição genética, falta de conhecimento das recomendações atuais de cuidados específicos da variante baseada em evidências e falta de encaminhamento oportuno para testes de prevenção do câncer ou procedimentos recomendados para esses pacientes de alto risco. Os pacientes de risco médio e de alto risco têm maior probabilidade de receber procedimentos recomendados de triagem de câncer quando recomendados pelo PCC.

A intervenção do PC-CDS também tem como alvo barreiras relacionadas ao paciente aos cuidados, como a falta de consciência de que certos testes ou procedimentos são devidos e a falta de conscientização dos benefícios de certas intervenções, testes ou procedimentos e facilita a referência oportuna para o acesso a subespecialistas que podem fornecer serviços e procedimentos recomendados. A triagem para as condições genéticas de Nível 1 do CDC está aumentando rapidamente, mas muitos dos que rastreiam positivos para HBOC ou LS não estão bem informados para a evolução das opções de cuidados baseados em evidências. As equipes atuais de oncologia têm equipes principalmente para lidar com o gerenciamento ativo do câncer e têm capacidade limitada para fornecer atendimento a longo prazo a um grande número de pacientes sem câncer diagnosticado. Estima-se que 33-50% dos diagnosticados com essas síndromes hereditárias do câncer não concluam uma visita a um conselheiro genético, com disparidades bem documentadas no atendimento a indivíduos com baixa renda, educação de baixa educação, residência em áreas do centro da cidade ou rurais ou membros de grupos raciais/étnicos não atendidos. Muitos pacientes com HBOC ou LS desconhecem seus riscos, e os benefícios substanciais à saúde obtidos pela detecção e intervenção precoces; ou não tem a capacidade de coordenar seus cuidados em vários subespecialistas e membros da equipe de atendimento.

O PC-CDS fornece a cada paciente uma lista atualizada de opções de cuidados recomendados específicos da variante e incentiva e permite que os pacientes tenham discussões informadas sobre opções de cuidados baseados em evidências com seus PCCs ou outros médicos confiáveis. PCC referrals and suggestions will both directly and indirectly (through attitudes towards genetic conditions and intentions to access care) influence patient actions to adhere to evidence-based guidelines including (i) timely referrals to subspecialists (such as genetic counselors, oncologists, gastroenterologists, gynecologists, urologists, dermatologists, or surgeons) and (ii) engagement in recommended cancer prevention Protocolos e procedimentos de triagem.

Este projeto fornece recomendações de cuidados com prevenção de câncer baseados em evidências para pacientes com HBOC ou LS e seus PCCs nos encontros de cuidados primários quando um determinado paciente não está atualizado nos referências e procedimentos de prevenção de câncer recomendados pelo NCCN. Essa aplicação específica da tecnologia de informática em saúde para cuidar de pacientes com essas e outras variantes genéticas é nova, em parte porque se baseia em avanços muito recentes na informática da saúde, aumento das taxas de triagem genética nos sistemas de saúde e uma base de conhecimento acelerando (e evoluindo rapidamente) que suporta um conjunto de cuidados específicos de evidências. A intervenção aproveita esses desenvolvimentos recentes e foi projetada para traduzir rapidamente novos conhecimentos genéticos em cuidados clínicos específicos para pacientes baseados em evidências. O PC-CDS específico da variante ainda não existe nas configurações de atenção primária, e este projeto fornecerá uma avaliação muito necessária do impacto de uma intervenção de PC-CDS nos cuidados de prevenção do câncer, tomada de decisão compartilhada e auto-eficácia no gerenciamento de riscos de câncer hereditário, bem como no conhecimento do PCC dos cuidados com a prevenção de câncer de HBOC e LS.

A natureza baseada na Web do sistema PC-CDS, seu sucesso prévio na melhoria dos cuidados primários para uma ampla gama de outras condições crônicas e suas altas taxas de uso em ambientes de cuidados primários sugerem que essa abordagem para melhorar os cuidados pode ser uma estratégia eficaz para aumentar as referências apropriadas e o cuidado preventivo baseado em evidências de adultos com essas síndromes hereditárias do câncer.