Projet d'intervention de soutien aux parents

Les parents signalent de nombreuses dimensions positives de l'éducation d'un enfant atteint de DID, mais en même temps, être parent d'une personne ayant des DID est associé à un stress accru et à un moins bon bien-être psychologique. Via le MAPS (voir www.mapsresearch.ca) programme, nous avons étudié l'expérience des parents d'adultes ayant des DID afin de mieux comprendre ce qui contribue à leurs difficultés et les facteurs associés à leur bien-être. Cette recherche, combinée à notre récente revue systématique sur l'expérience des parents ayant besoin de services, met en évidence le besoin de soutien psychologique pour responsabiliser les parents et améliorer leur capacité à prendre soin de leurs enfants. Avec les soutiens psychologiques appropriés, les parents peuvent être en mesure de soutenir leurs fils/filles plus longtemps. Il est crucial que nous investissions dans la recherche d'interventions et de pratiques prometteuses susceptibles d'améliorer la capacité des parents. Cependant, peu de recherches ont examiné quels types de soutien font une différence dans le bien-être des parents.

L'autonomisation des parents, la pleine conscience et l'acceptation psychologique sont des variables psychologiques clés liées aux résultats positifs des parents, y compris la capacité de s'occuper plus efficacement des autres. L'autonomisation des parents fait référence à des tentatives actives de changer des situations grâce à l'application de connaissances et de compétences. L'autonomisation est possible lorsque les parents se sentent plus familiers avec les services et plus capables de défendre et de planifier pour leur enfant. La planification dirigée par la personne, l'orientation vers les services, les conseils pratiques et la planification sont tous utiles pour l'autonomisation. L'acceptation psychologique est un processus qui consiste à embrasser les difficultés actuelles sans tenter activement de les changer directement, facilitant ainsi une action positive en accord avec les valeurs d'un individu ou d'une famille. Une telle acceptation peut être particulièrement utile pour les parents lorsque des événements stressants ne peuvent être résolus ou traités immédiatement.

La pleine conscience est liée à l'acceptation psychologique et est définie comme la prise de conscience qui émerge en prêtant attention, volontairement, dans le moment présent, sans jugement au déroulement de l'expérience moment par moment. Ces derniers processus peuvent aider les parents à préserver leur énergie émotionnelle et à réduire les pensées, les attitudes et les jugements qui peuvent interférer avec la satisfaction de leurs besoins et des besoins de leur enfant. De cette façon, nous nous attendons à ce que l'augmentation de l'acceptation psychologique et de la pleine conscience facilite l'autonomisation des parents et de la famille. La pleine conscience est un soutien innovant qui s'avère particulièrement prometteur car il peut servir à renforcer la capacité des parents à s'occuper de leurs enfants en période de stress, peut modifier fondamentalement la façon dont les parents passent du temps avec leurs enfants et peut aider à faire des parents des défenseurs plus efficaces de leurs enfants. Il existe une base de preuves émergentes démontrant les avantages des interventions basées sur la pleine conscience et l'acceptation pour une multitude de problèmes médicaux et psychologiques. Une attention récente a été accordée à l'enseignement de la pleine conscience aux soignants pour les aider à prodiguer des soins. Des études ont inclus des soignants de patients atteints de cancer, des adultes atteints de démence, des jeunes ayant des troubles du comportement et, plus récemment, des enfants ayant des DID.

Des recherches préliminaires menées au Royaume-Uni et aux États-Unis ont démontré les avantages que les interventions basées sur la pleine conscience ont sur la capacité des parents à prendre soin de leurs jeunes enfants et adolescents ayant des DID. Singh et ses collègues ont publié des séries de cas enseignant aux parents d'enfants atteints de DID la philosophie et la pratique de la pleine conscience. Ces articles ont démontré qu'avec 12 séances de formation, les parents ont signalé une diminution des problèmes de comportement chez l'enfant et une augmentation de la satisfaction parentale. Blackledge et Hayes ont appliqué la thérapie d'acceptation et d'engagement à un groupe de 20 parents de jeunes autistes et ont démontré une amélioration significative de la détresse générale, de la dépression et de l'acceptation maternelle immédiatement après la thérapie ainsi que 3 mois plus tard.

Plus récemment, Dykens et ses collègues ont démontré une amélioration de l'humeur et des réductions dans une cohorte de 287 parents d'enfants atteints de DID participant à la réduction du stress basée sur la pleine conscience au Tennessee, par rapport aux parents participant à un programme de soutien en psychologie positive. Neece et ses collègues ont signalé des améliorations similaires dans un groupe de 100 parents d'enfants d'âge préscolaire atteints de DID en Californie. Le plus impressionnant dans les deux études était le taux de fréquentation élevé des parents, attribué en partie à la garde d'enfants sur place. Un groupe similaire, utilisant une modification de la thérapie cognitive basée sur la pleine conscience (MBCT), développé par le membre de l'équipe Zindel Segal et ses collègues, est actuellement évalué au Pays de Galles par le membre de l'équipe Richard Hastings et ses collègues.

Nous évaluerons l'impact de deux interventions communautaires pour les parents d'adultes ayant des DID qui demandent des services. La première intervention est considérée comme la meilleure pratique actuelle (contrôle actif), qui offrira aux parents un soutien et des informations sur les services visant à renforcer l'autonomisation des parents ("soutien et information pour les parents"). Cela sera comparé à une intervention qui ciblera à la fois l'autonomisation des parents et l'acceptation psychologique/la pleine conscience en mélangeant le soutien des parents avec la formation à la pleine conscience ("intervention de pleine conscience pour les parents"). L'idée d'ajouter une intervention psychologique à une intervention plus pratique a déjà été explorée dans la recherche sur la pleine conscience et aussi dans la littérature sur la formation des parents plus généralement. Nous comparerons cette intervention à un "contrôle actif" afin de pouvoir déterminer la contribution unique de la composante pleine conscience de l'intervention.