Pais apoiam projeto de intervenção

Os pais relatam muitas dimensões positivas de criar um filho com IDD, mas, ao mesmo tempo, ser pai de um indivíduo com IDD está associado ao aumento do estresse e pior bem-estar psicológico. Através do MAPS (ver www.mapsresearch.ca) programa, temos estudado a experiência de pais de adultos com DID para entender melhor o que contribui para suas dificuldades e fatores associados ao seu bem-estar. Esta pesquisa, combinada com nossa recente revisão sistemática sobre a experiência de pais que precisam de serviços, destaca a necessidade de apoio psicológico para capacitar os pais e aumentar sua capacidade de cuidar de seus filhos. Com os apoios psicológicos adequados, os pais poderão sustentar os seus filhos/filhas durante mais tempo. É crucial que invistamos na pesquisa de intervenções e práticas promissoras que possam aumentar a capacidade dos pais. No entanto, pesquisas limitadas consideraram quais tipos de apoio fazem a diferença no bem-estar dos pais.

O empoderamento dos pais, a atenção plena e a aceitação psicológica são as principais variáveis ​​psicológicas relacionadas a resultados positivos dos pais, incluindo a capacidade de cuidar de outras pessoas de maneira mais eficaz. O empoderamento dos pais refere-se a tentativas ativas de mudar situações por meio da aplicação de conhecimento e habilidade. O empoderamento é possível quando os pais se sentem mais familiarizados com os serviços e mais capazes de advogar e planejar para seus filhos. Planejamento direcionado à pessoa, orientação para serviços, dicas práticas e planejamento são úteis para o empoderamento. A aceitação psicológica é um processo que envolve abraçar as dificuldades atuais sem tentar ativamente mudá-las diretamente, facilitando assim a ação positiva de acordo com os valores de um indivíduo ou família. Essa aceitação pode ser particularmente útil para os pais quando eventos estressantes não podem ser resolvidos ou resolvidos imediatamente.

A atenção plena está relacionada à aceitação psicológica e é definida como a consciência que surge ao prestar atenção, propositalmente, no momento presente, sem julgamento, ao desenrolar da experiência momento a momento. Esses últimos processos podem ajudar os pais a preservar sua energia emocional e reduzir os pensamentos, atitudes e julgamentos que podem interferir no atendimento de suas necessidades e das necessidades de seus filhos. Dessa forma, esperamos que o aumento da aceitação psicológica e da atenção plena facilite o empoderamento dos pais e da família. Mindfulness é um suporte inovador que se mostra particularmente promissor porque pode servir para fortalecer a capacidade dos pais de cuidar em momentos de estresse, pode alterar fundamentalmente como os pais passam o tempo com seus filhos e pode ajudar a tornar os pais defensores mais eficazes de seus filhos. Há uma base de evidências emergente que demonstra os benefícios da atenção plena e intervenções baseadas na aceitação para uma série de questões médicas e psicológicas. Atenção recente tem sido dada ao ensino de atenção plena aos cuidadores para ajudá-los no cuidado. Estudos incluíram cuidadores de pacientes com câncer, adultos com demência, jovens com dificuldades comportamentais e, mais recentemente, crianças com IDD.

Pesquisas preliminares do Reino Unido e dos EUA demonstraram os benefícios que as intervenções baseadas em mindfulness têm sobre a capacidade dos pais de cuidar de seus filhos pequenos e jovens com IDD. Singh e seus colegas publicaram uma série de casos ensinando aos pais de crianças com DDI a filosofia e a prática da atenção plena. Esses artigos demonstraram que, com 12 sessões de treinamento, os pais relataram reduções nos problemas de comportamento infantil e maior satisfação dos pais. Blackledge e Hayes aplicaram a Terapia de Aceitação e Compromisso a um grupo de 20 pais de jovens com autismo e demonstraram melhora significativa no sofrimento geral, depressão e aceitação materna imediatamente após a terapia, bem como 3 meses depois.

Mais recentemente, Dykens e colegas demonstraram melhora do humor e reduções em uma coorte de 287 pais de crianças com IDD que participaram do Mindfulness Based Stress Reduction no Tennessee, em comparação com pais que participaram de um Programa de Apoio à Psicologia Positiva. Neece e colegas relataram melhorias semelhantes em um grupo de 100 pais com crianças em idade pré-escolar com IDD na Califórnia. O mais impressionante em ambos os estudos foi a alta taxa de comparecimento dos pais, atribuída em parte ao cuidado infantil no local. Um grupo semelhante, usando uma modificação da Terapia Cognitiva Baseada em Mindfulness (MBCT), desenvolvido pelo membro da equipe Zindel Segal e colegas está sendo avaliado no País de Gales pelo membro da equipe Richard Hastings e colegas.

Avaliaremos o impacto de duas intervenções baseadas na comunidade para pais de adultos com IDD que estão solicitando serviços. A primeira intervenção é considerada a melhor prática atual (controle ativo), que oferecerá suporte aos pais e informações sobre serviços para aumentar o empoderamento dos pais (“apoio e informações para os pais”). Isso será comparado a uma intervenção que terá como alvo o empoderamento dos pais e a aceitação/atenção psicológica, combinando o apoio dos pais com o treinamento de atenção plena ("intervenção de atenção plena para os pais"). A ideia de adicionar uma intervenção psicológica a uma intervenção mais prática foi explorada anteriormente em pesquisas sobre mindfulness e também na literatura de treinamento de pais em geral. Vamos comparar esta intervenção a um "controle ativo" para que possamos determinar a contribuição única do componente mindfulness da intervenção.