Foreldre støtter intervensjonsprosjekt

Foreldre rapporterer om mange positive dimensjoner ved å oppdra et barn med IDD, men samtidig er det å være forelder til et individ med IDD assosiert med økt stress og dårligere psykologisk velvære. Gjennom MAPS (se www.mapsresearch.ca) programmet har vi studert erfaringene til foreldre til voksne med IDD for å bedre forstå hva som bidrar til deres vansker, og faktorer knyttet til deres velvære. Denne forskningen, kombinert med vår siste systematiske gjennomgang av opplevelsen av foreldre som trenger tjenester, fremhever behovet for psykologisk støtte for å styrke foreldre og for å forbedre deres evne til å ta vare på barna sine. Med passende psykologisk støtte kan foreldrene være i stand til å støtte sine sønner/døtre lenger. Det er avgjørende at vi investerer i å forske på intervensjoner og lovende praksiser som kan styrke foreldrenes kapasitet. Begrenset forskning har imidlertid vurdert hvilke typer støtte som gjør en forskjell i foreldrenes velvære.

Foreldres empowerment, mindfulness og psykologisk aksept er sentrale psykologiske variabler knyttet til positive foreldreresultater, inkludert evnen til å ta vare på andre mer effektivt. Foreldrebemyndigelse refererer til aktive forsøk på å endre situasjoner gjennom bruk av kunnskap og ferdigheter. Empowerment er mulig når foreldre føler seg mer kjent med tjenester og bedre i stand til å gå inn for og planlegge for barnet sitt. Personrettet planlegging, orientering om tjenester, praktiske tips og planlegging er alle nyttige for å styrke. Psykologisk aksept er en prosess som innebærer å omfavne nåværende vansker uten å aktivt forsøke å endre dem direkte, og dermed legge til rette for positiv handling i tråd med individets eller familiens verdier. Slik aksept kan være spesielt nyttig for foreldre når stressende hendelser ikke umiddelbart kan løses eller adresseres.

Mindfulness er relatert til psykologisk aksept, og er definert som bevisstheten som oppstår gjennom å være oppmerksom, med vilje, i det nåværende øyeblikk, uten å dømme til utfoldelsen av erfaring øyeblikk for øyeblikk. Disse sistnevnte prosessene kan hjelpe foreldre med å bevare sin emosjonelle energi og redusere de tankene, holdningene og vurderingene som kan forstyrre å imøtekomme deres behov og behovene til barnet deres. På denne måten forventer vi at økende psykologisk aksept og oppmerksomhet vil lette foreldrenes og familiens empowerment. Mindfulness er en innovativ støtte som viser spesielt lovende fordi den kan tjene til å styrke foreldrenes kapasitet til å bry seg i tider med stress, kan fundamentalt endre hvordan foreldre tilbringer tid med barna sine, og den kan bidra til å gjøre foreldre mer effektive talsmenn for barna sine. Det er et voksende bevisgrunnlag som viser fordelene med oppmerksomhet og akseptbaserte intervensjoner for en rekke medisinske og psykologiske problemer. Nylig oppmerksomhet har blitt rettet mot å lære omsorgspersoner oppmerksomhet for å hjelpe dem med omsorg. Studier har inkludert omsorgspersoner for pasienter med kreft, voksne med demens, ungdom med atferdsvansker og sist barn med IDD.

Foreløpig forskning fra Storbritannia og USA har vist fordelene som mindfulness-baserte intervensjoner har på foreldres evne til å ta vare på sine små barn og ungdom med IDD. Singh og kolleger publiserte case-serier som lærer foreldre til barn med IDD filosofien og praksisen med oppmerksomhet. Disse papirene viste at med 12 treningsøkter rapporterte foreldrene reduserte atferdsproblemer hos barn og økt foreldretilfredshet. Blackledge og Hayes brukte Acceptance and Commitment Therapy på en gruppe på 20 foreldre til ungdom med autisme og viste betydelig forbedring i generell nød, depresjon og mors aksept umiddelbart etter terapien, så vel som 3 måneder senere.

Senest demonstrerte Dykens og kolleger forbedret humør og reduksjoner hos en kohort på 287 foreldre til barn med IDD som deltok i Mindfulness Based Stress Reduction i Tennessee, sammenlignet med foreldre som deltok i et Positive Psychology Support Program. Neece og kolleger rapporterte lignende forbedringer i en gruppe på 100 foreldre med barn i førskolealder med IDD i California. Mest imponerende i begge studiene var den høye oppmøtefrekvensen blant foreldre, delvis tilskrevet barnepass på stedet. En lignende gruppe, som bruker en modifikasjon av Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT), utviklet av teammedlem Zindel Segal og kolleger, blir for tiden evaluert i Wales av teammedlem Richard Hastings og kolleger.

Vi vil evaluere effekten av to fellesskapsbaserte intervensjoner for foreldre til voksne med IDD som ber om tjenester. Den første intervensjonen regnes som gjeldende beste praksis (aktiv kontroll), som vil tilby foreldre støtte og informasjon om tjenester for å styrke foreldrenes empowerment ("støtte og informasjon til foreldre"). Dette vil bli sammenlignet med en intervensjon som vil målrette både foreldrenes empowerment og psykologisk aksept/mindfulness ved å blande foreldrestøtte med oppmerksomhetstrening ("mindfulness intervensjon for foreldre"). Ideen om å legge til en psykologisk intervensjon til en mer praktisk intervensjon har blitt utforsket i mindfulness-forskning tidligere og også i foreldreopplæringslitteraturen mer generelt. Vi vil sammenligne denne intervensjonen med en "aktiv kontroll" slik at vi kan bestemme det unike bidraget til oppmerksomhetskomponenten i intervensjonen.