Il genitore sostiene il progetto di intervento

I genitori riportano molte dimensioni positive dell'educazione di un bambino con IDD, ma allo stesso tempo, essere genitori di un individuo con IDD è associato a un aumento dello stress ea un minore benessere psicologico. Attraverso il MAPS (vedi www.mapsresearch.ca) programma, abbiamo studiato l'esperienza dei genitori di adulti con IDD per capire meglio cosa contribuisce alle loro difficoltà e fattori associati al loro benessere. Questa ricerca, unita alla nostra recente revisione sistematica sull'esperienza dei genitori che necessitano di servizi, evidenzia la necessità di supporti psicologici per responsabilizzare i genitori e migliorare la loro capacità di prendersi cura dei propri figli. Con i supporti psicologici adeguati, i genitori possono essere in grado di sostenere i propri figli più a lungo. È fondamentale investire nella ricerca di interventi e pratiche promettenti che possano migliorare la capacità dei genitori. Tuttavia, una ricerca limitata ha considerato quali tipi di supporto fanno la differenza nel benessere dei genitori.

L'empowerment dei genitori, la consapevolezza e l'accettazione psicologica sono variabili psicologiche chiave relative ai risultati positivi dei genitori, inclusa la capacità di prendersi cura degli altri in modo più efficace. L'empowerment dei genitori si riferisce ai tentativi attivi di cambiare le situazioni attraverso l'applicazione di conoscenze e abilità. L'empowerment è possibile quando i genitori si sentono più familiari con i servizi e più in grado di sostenere e pianificare il loro bambino. La pianificazione diretta dalla persona, l'orientamento ai servizi, i suggerimenti pratici e la pianificazione sono tutti utili per l'empowerment. L'accettazione psicologica è un processo che implica l'abbraccio delle difficoltà attuali senza tentare attivamente di cambiarle direttamente, facilitando così un'azione positiva in linea con i valori di un individuo o di una famiglia. Tale accettazione può essere particolarmente utile per i genitori quando gli eventi stressanti non possono essere risolti o affrontati immediatamente.

La consapevolezza è correlata all'accettazione psicologica ed è definita come la consapevolezza che emerge prestando attenzione, intenzionalmente, nel momento presente, senza giudicare, al dispiegarsi dell'esperienza momento per momento. Questi ultimi processi possono aiutare i genitori a preservare la loro energia emotiva e ridurre quei pensieri, atteggiamenti e giudizi che possono interferire con l'affrontare i loro bisogni e quelli del loro bambino. In questo modo, ci aspettiamo che l'aumento dell'accettazione psicologica e della consapevolezza faciliti l'empowerment dei genitori e della famiglia. La consapevolezza è un supporto innovativo che mostra particolari promesse perché può servire a rafforzare la capacità dei genitori di prendersi cura nei momenti di stress, può alterare radicalmente il modo in cui i genitori trascorrono il tempo con i propri figli e può aiutare a rendere i genitori più efficaci difensori dei propri figli. Esiste una base di prove emergente che dimostra i vantaggi della consapevolezza e degli interventi basati sull'accettazione per una serie di problemi medici e psicologici. Recentemente è stata prestata attenzione all'insegnamento della consapevolezza ai caregiver per aiutarli con il caregiving. Gli studi hanno incluso caregiver di pazienti con cancro, adulti con demenza, giovani con difficoltà comportamentali e, più recentemente, bambini con IDD.

Una ricerca preliminare condotta nel Regno Unito e negli Stati Uniti ha dimostrato i benefici che gli interventi basati sulla consapevolezza hanno sulla capacità dei genitori di prendersi cura dei propri bambini e giovani con IDD. Singh e colleghi hanno pubblicato serie di casi che insegnano ai genitori di bambini con IDD la filosofia e la pratica della consapevolezza. Questi documenti hanno dimostrato che con 12 sessioni di formazione, i genitori hanno riportato una diminuzione dei problemi comportamentali del bambino e una maggiore soddisfazione genitoriale. Blackledge e Hayes hanno applicato la terapia di accettazione e impegno a un gruppo di 20 genitori di giovani con autismo e hanno dimostrato un miglioramento significativo del disagio generale, della depressione e dell'accettazione materna subito dopo la terapia e 3 mesi dopo.

Più di recente, Dykens e colleghi hanno dimostrato un miglioramento dell'umore e una riduzione dell'umore in una coorte di 287 genitori di bambini con IDD che partecipano alla riduzione dello stress basata sulla consapevolezza nel Tennessee, rispetto ai genitori che partecipano a un programma di supporto psicologico positivo. Neece e colleghi hanno riportato miglioramenti simili in un gruppo di 100 genitori con bambini in età prescolare con IDD in California. La cosa più impressionante in entrambi gli studi è stata l'alto tasso di partecipazione dei genitori, attribuito in parte all'assistenza all'infanzia in loco. Un gruppo simile, che utilizza una modifica della terapia cognitiva basata sulla consapevolezza (MBCT), sviluppata dal membro del team Zindel Segal e colleghi, è attualmente in fase di valutazione in Galles dal membro del team Richard Hastings e colleghi.

Valuteremo l'impatto di due interventi basati sulla comunità per i genitori di adulti con IDD che richiedono servizi. Il primo intervento è considerato la best practice attuale (controllo attivo), che offrirà ai genitori supporto e informazioni sui servizi per rafforzare l'empowerment dei genitori ("supporto e informazione per i genitori"). Questo sarà confrontato con un intervento che mirerà sia all'empowerment dei genitori che all'accettazione/consapevolezza psicologica, unendo il sostegno dei genitori con la formazione alla consapevolezza ("intervento di consapevolezza per i genitori"). L'idea di aggiungere un intervento psicologico a un intervento più pratico è stata esplorata in precedenza nella ricerca sulla consapevolezza e anche nella letteratura sulla formazione dei genitori più in generale. Confronteremo questo intervento con un "controllo attivo" in modo da poter determinare il contributo unico della componente di consapevolezza dell'intervento.