Proyecto de Intervención de Apoyo de Padres

Los padres informan muchas dimensiones positivas de criar a un niño con IDD, pero al mismo tiempo, ser padre de una persona con IDD se asocia con un mayor estrés y un peor bienestar psicológico. A través de MAPS (ver www.mapsresearch.ca) programa, hemos estado estudiando la experiencia de los padres de adultos con IDD para comprender mejor qué contribuye a sus dificultades y los factores asociados con su bienestar. Esta investigación, combinada con nuestra reciente revisión sistemática sobre la experiencia de los padres que necesitan servicios, destaca la necesidad de apoyo psicológico para empoderar a los padres y mejorar su capacidad para cuidar a sus hijos. Con los apoyos psicológicos apropiados, los padres pueden mantener a sus hijos/hijas por más tiempo. Es crucial que invirtamos en la investigación de intervenciones y prácticas prometedoras que puedan mejorar la capacidad de los padres. Sin embargo, investigaciones limitadas han considerado qué tipos de apoyo marcan la diferencia en el bienestar de los padres.

El empoderamiento de los padres, la atención plena y la aceptación psicológica son variables psicológicas clave relacionadas con los resultados positivos de los padres, incluida la capacidad de cuidar a los demás de manera más efectiva. El empoderamiento de los padres se refiere a los intentos activos de cambiar situaciones mediante la aplicación de conocimientos y habilidades. El empoderamiento es posible cuando los padres se sienten más familiarizados con los servicios y más capaces de abogar y planificar para su hijo. La planificación dirigida a la persona, la orientación a los servicios, los consejos prácticos y la planificación son útiles para el empoderamiento. La aceptación psicológica es un proceso que implica abrazar las dificultades actuales sin intentar activamente cambiarlas directamente, facilitando así la acción positiva en línea con los valores de un individuo o familia. Tal aceptación puede ser particularmente útil para los padres cuando los eventos estresantes no pueden resolverse o abordarse de inmediato.

La atención plena está relacionada con la aceptación psicológica y se define como la conciencia que surge al prestar atención, a propósito, en el momento presente, sin juzgar, al desarrollo de la experiencia momento a momento. Estos últimos procesos pueden ayudar a los padres a preservar su energía emocional y reducir aquellos pensamientos, actitudes y juicios que pueden interferir con la satisfacción de sus necesidades y las necesidades de su hijo. De esta manera, esperamos que el aumento de la aceptación psicológica y la atención plena faciliten el empoderamiento de los padres y la familia. La atención plena es un apoyo innovador que muestra una promesa particular porque puede servir para fortalecer la capacidad de los padres para cuidar en momentos de estrés, puede alterar fundamentalmente la forma en que los padres pasan el tiempo con sus hijos y puede ayudar a que los padres sean defensores más efectivos de sus hijos. Existe una base de evidencia emergente que demuestra los beneficios de las intervenciones basadas en la atención plena y la aceptación para una serie de problemas médicos y psicológicos. Recientemente se ha prestado atención a la enseñanza de la atención plena a los cuidadores para ayudarlos con el cuidado. Los estudios han incluido cuidadores de pacientes con cáncer, adultos con demencia, jóvenes con dificultades de comportamiento y, más recientemente, niños con IDD.

La investigación preliminar del Reino Unido y los EE. UU. ha demostrado los beneficios que tienen las intervenciones basadas en la atención plena en la capacidad de los padres para cuidar a sus niños pequeños y jóvenes con IDD. Singh y sus colegas publicaron una serie de casos que enseñan a los padres de niños con DDI la filosofía y la práctica de la atención plena. Estos documentos demostraron que con 12 sesiones de capacitación, los padres informaron disminuciones en los problemas de comportamiento de los niños y una mayor satisfacción de los padres. Blackledge y Hayes aplicaron la Terapia de Aceptación y Compromiso a un grupo de 20 padres de jóvenes con autismo y demostraron una mejora significativa en la angustia general, la depresión y la aceptación materna inmediatamente después de la terapia y 3 meses después.

Más recientemente, Dykens y sus colegas demostraron mejoras en el estado de ánimo y reducciones en una cohorte de 287 padres de niños con IDD que participaron en la Reducción del estrés basada en la atención plena en Tennessee, en comparación con los padres que participaron en un Programa de apoyo de psicología positiva. Neece y sus colegas informaron mejoras similares en un grupo de 100 padres con niños en edad preescolar con IDD en California. Lo más impresionante en ambos estudios fue la alta tasa de asistencia de los padres, atribuida en parte al cuidado de niños en el lugar. Un grupo similar, que utiliza una modificación de la terapia cognitiva basada en la atención plena (MBCT), desarrollada por el miembro del equipo Zindel Segal y sus colegas, está siendo evaluado actualmente en Gales por el miembro del equipo Richard Hastings y sus colegas.

Evaluaremos el impacto de dos intervenciones comunitarias para padres de adultos con IDD que solicitan servicios. La primera intervención se considera la mejor práctica actual (control activo), que ofrecerá a los padres apoyo e información sobre los servicios para mejorar el empoderamiento de los padres ("apoyo e información para los padres"). Esto se comparará con una intervención que se enfocará tanto en el empoderamiento de los padres como en la aceptación psicológica/atención plena al combinar el apoyo de los padres con el entrenamiento en atención plena ("intervención de atención plena para padres"). La idea de agregar una intervención psicológica a una intervención más práctica se ha explorado anteriormente en la investigación de la atención plena y también en la literatura de capacitación para padres en general. Compararemos esta intervención con un "control activo" para que podamos determinar la contribución única del componente de atención plena de la intervención.