Ouder ondersteunt interventieproject

Ouders melden veel positieve aspecten van het opvoeden van een kind met IDD, maar tegelijkertijd wordt ouder zijn van een persoon met IDD geassocieerd met verhoogde stress en een slechter psychisch welzijn. Via de MAPS (zie www.mapsresearch.ca) programma hebben we de ervaring van ouders van volwassenen met IDD bestudeerd om beter te begrijpen wat bijdraagt ​​aan hun moeilijkheden en factoren die verband houden met hun welzijn. Dit onderzoek, gecombineerd met onze recente systematische review over de ervaring van ouders die diensten nodig hebben, benadrukt de behoefte aan psychologische ondersteuning om ouders sterker te maken en hun vermogen om voor hun kinderen te zorgen te vergroten. Met de juiste psychologische ondersteuning kunnen ouders hun zoons/dochters mogelijk langer ondersteunen. Het is cruciaal dat we investeren in onderzoek naar interventies en veelbelovende praktijken die de capaciteit van ouders kunnen vergroten. Er is echter beperkt onderzoek gedaan naar welke soorten ondersteuning een verschil maken in het welzijn van ouders.

Empowerment van ouders, mindfulness en psychologische acceptatie zijn belangrijke psychologische variabelen die verband houden met positieve ouderresultaten, waaronder het vermogen om effectiever voor anderen te zorgen. Parent empowerment verwijst naar actieve pogingen om situaties te veranderen door het toepassen van kennis en vaardigheden. Empowerment is mogelijk wanneer ouders zich meer vertrouwd voelen met diensten en beter in staat zijn om voor hun kind te pleiten en plannen te maken. Persoonsgerichte planning, oriëntatie op diensten, praktische tips en planning zijn allemaal nuttig voor empowerment. Psychologische acceptatie is een proces waarbij de huidige problemen worden omarmd zonder actief te proberen ze direct te veranderen, waardoor positieve actie wordt vergemakkelijkt die in overeenstemming is met de waarden van een individu of gezin. Een dergelijke acceptatie kan bijzonder nuttig zijn voor ouders wanneer stressvolle gebeurtenissen niet onmiddellijk kunnen worden opgelost of aangepakt.

Mindfulness is gerelateerd aan psychologische acceptatie en wordt gedefinieerd als het bewustzijn dat ontstaat door doelbewust aandacht te schenken aan het huidige moment, zonder oordeel, aan de ontvouwing van de ervaring van moment tot moment. Deze laatste processen kunnen ouders helpen hun emotionele energie te behouden en die gedachten, houdingen en oordelen te verminderen die kunnen interfereren met het aanpakken van hun behoeften en die van hun kind. Op deze manier verwachten we dat toenemende psychologische acceptatie en mindfulness de empowerment van ouders en gezinnen zal vergemakkelijken. Mindfulness is een innovatieve ondersteuning die bijzonder veelbelovend is, omdat het kan dienen om het vermogen van ouders om te zorgen in tijden van stress te versterken, de manier waarop ouders tijd met hun kinderen doorbrengen fundamenteel kan veranderen, en het kan helpen om ouders effectievere pleitbezorgers voor hun kinderen te maken. Er is steeds meer bewijsmateriaal dat de voordelen aantoont van op mindfulness en op acceptatie gebaseerde interventies voor tal van medische en psychologische problemen. Recent is er aandacht besteed aan het aanleren van mindfulness aan mantelzorgers om hen te helpen bij de zorgverlening. Studies hebben betrekking op zorgverleners van patiënten met kanker, volwassenen met dementie, jongeren met gedragsproblemen en meest recentelijk kinderen met IDD.

Voorlopig onderzoek uit het VK en de VS heeft de voordelen aangetoond die op mindfulness gebaseerde interventies hebben op het vermogen van ouders om voor hun jonge kinderen en jongeren met IDD te zorgen. Singh en collega's publiceerden case-series waarin ouders van kinderen met IDD de filosofie en praktijk van mindfulness werden onderwezen. Deze papers toonden aan dat ouders na 12 trainingssessies afnamen in gedragsproblemen bij kinderen en verhoogde ouderschapstevredenheid rapporteerden. Blackledge en Hayes pasten Acceptance and Commitment Therapy toe op een groep van 20 ouders van jongeren met autisme en toonden onmiddellijk na de therapie en drie maanden later een significante verbetering in algemene stress, depressie en acceptatie door de moeder.

Onlangs toonden Dykens en collega's een verbeterde stemming en verminderingen aan in een cohort van 287 ouders van kinderen met IDD die deelnamen aan Mindfulness Based Stress Reduction in Tennessee, in vergelijking met ouders die deelnamen aan een Positive Psychology Support Program. Neece en collega's rapporteerden vergelijkbare verbeteringen in een groep van 100 ouders met kinderen in de voorschoolse leeftijd met IDD in Californië. Het meest indrukwekkend in beide onderzoeken was het hoge aanwezigheidspercentage van ouders, deels toegeschreven aan kinderopvang ter plaatse. Een vergelijkbare groep, die een aanpassing van Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT) gebruikt, ontwikkeld door teamlid Zindel Segal en collega's, wordt momenteel in Wales geëvalueerd door teamlid Richard Hastings en collega's.

We zullen de impact evalueren van twee op de gemeenschap gebaseerde interventies voor ouders van volwassenen met IDD die om hulp vragen. De eerste interventie wordt beschouwd als de huidige beste praktijk (actieve controle), die ouders ondersteuning en informatie zal bieden over diensten om de empowerment van ouders te verbeteren ("ondersteuning en informatie voor ouders"). Dit zal worden vergeleken met een interventie die zich zowel richt op empowerment van ouders als op psychologische acceptatie/mindfulness door ouderondersteuning te combineren met mindfulnesstraining ("mindfulness-interventie voor ouders"). Het idee om een ​​psychologische interventie toe te voegen aan een meer praktische interventie is eerder onderzocht in onderzoek naar mindfulness en ook in de literatuur over oudertraining in het algemeen. We zullen deze interventie vergelijken met een "actieve controle", zodat we de unieke bijdrage van de mindfulness-component van de interventie kunnen bepalen.