Étude pilote du programme Vivre avec espoir pour les aidants familiaux de personnes atteintes de démence résidant dans des établissements de soins de longue durée
Vivre avec espoir : Étude pilote du programme Vivre avec espoir pour les aidants familiaux de personnes atteintes de démence résidant dans des établissements de soins de longue durée
L'espoir est important pour la famille et les amis des personnes atteintes de démence qui résident dans des établissements de soins de longue durée. Notre équipe de recherche a développé un programme (Living with Hope) pour augmenter l'espoir et la qualité de vie des proches aidants. Le programme Vivre avec espoir consiste a) à visionner le film Vivre avec espoir qui met en vedette des soignants de personnes atteintes de démence décrivant leur espoir et b) une activité d'espoir intitulée « Histoires du présent ». Un nouveau film Living with Hope intitulé "Connecting with Hope" a été produit et sera utilisé dans cette étude pilote. Le but de cette étude pilote est d'évaluer la faisabilité et l'acceptabilité du programme Vivre avec espoir et de recueillir des données préliminaires sur l'efficacité du programme Vivre avec espoir pour les membres de la famille des personnes atteintes de démence résidant en soins de longue durée.
30 participants seront recrutés à partir de l'hôpital auxiliaire St. Joseph, de la Société Alzheimer de l'Alberta et de l'Alberta Caregivers Association à Edmonton en fonction des critères d'inclusion. Les participants seront assignés au hasard à l'un des trois groupes : traitement (regarder un film sur l'espoir et les histoires du présent pendant un mois) ; groupe à faible dose (histoires du présent uniquement) ; ou groupe de soins habituels. Dans tous les groupes, des mesures d'espoir, de qualité de vie, d'auto-efficacité et de guilde seront recueillies lors de la visite 1, du jour 7, du jour 14 et d'un mois en plus des informations démographiques. Les participants des groupes 1 et 2 (groupe de traitement) seront invités à décrire ce à quoi ils pensaient en faisant les activités d'espoir les jours 7, 14 et un mois à l'aide d'entretiens qualitatifs. Au bout d'un mois, tous les participants seront interrogés à l'aide de questions ouvertes enregistrées sur bande audio pour aider à évaluer les procédures de l'étude
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Contexte : L'espoir est important pour la famille et les amis des personnes atteintes de démence qui résident dans des établissements de soins de longue durée (SLD). Notre équipe de recherche a développé un programme (Living with Hope) pour augmenter l'espoir et la qualité de vie des proches aidants. Le programme Living with Hope (LWHP) consiste a) à visionner le film Living with Hope qui met en vedette des soignants de personnes atteintes de démence décrivant leur espoir et b) une activité d'espoir intitulée « Histoires du présent ». L'activité d'espoir consiste pour les participants à écrire à la fin de la journée leurs réflexions, leurs défis et ce qui leur a donné de l'espoir sur une période de 4 semaines. Pour les proches aidants de personnes atteintes d'un cancer avancé, il a été constaté que ce LWHP augmentait leur espoir et leur sentiment d'auto-efficacité (confiance en leur capacité à faire face à des situations difficiles). Basé sur une étude qualitative de l'espoir des proches aidants de personnes atteintes de démence résidant en SLD, le LWHP a été adapté à cette population. Un nouveau film Living with Hope intitulé "Connecting with Hope" a été produit et sera utilisé dans cette étude pilote.
Objectifs : Le but de cette étude pilote est d'évaluer la faisabilité et l'acceptabilité du LWHP et de recueillir des données préliminaires sur l'efficacité du programme Living with Hope pour les membres de la famille des personnes atteintes de démence résidant en SLD.
Échantillon : Shannon Stachnik (travailleuse sociale de l'hôpital auxiliaire St. Joseph), Arlene Huhn (Alzheimer's Society of Alberta - Edmonton) et Anna Mann (Alberta Caregivers Association) identifieront les participants potentiels en fonction des critères d'inclusion. Ils prendront contact et demanderont si les participants potentiels sont disposés à parler de l'étude avec une infirmière de recherche. S'ils sont d'accord, l'infirmière de recherche communiquera avec les participants potentiels. Les critères d'inclusion pour les participants sont : a) 18 ans et plus, b) parler anglais, et c) avoir un membre de la famille ou un ami atteint de démence qui réside en SLD.
L'infirmière de recherche communiquera avec les participants potentiels et leur demandera quand il sera opportun de rencontrer et d'obtenir un consentement éclairé écrit.
Conception : À l'aide d'un essai contrôlé randomisé à méthodes mixtes (conception quantitative + qualitative), 30 participants seront assignés au hasard à l'un des trois groupes : 1) traitement (regarder un film sur l'espoir et les histoires du présent pendant un mois), 2) groupe à faible dose (histoires du présent uniquement) ou 3) groupe de soins habituels. Dans tous les groupes, informations démographiques et de base, jour 7, 14 et un mois, mesures de l'espoir (Herth Hope Index), de la qualité de vie (WHOQOL-BREF), de l'auto-efficacité générale (General Self-Efficacy Scale) et de la culpabilité ( Questionnaire sur la culpabilité du soignant) seront recueillis par une infirmière de recherche formée. Les participants des groupes 1 et 2 (groupe de traitement) seront invités à décrire ce à quoi ils pensaient en faisant les activités d'espoir les jours 7, 14 et un mois à l'aide d'entretiens qualitatifs. Au bout d'un mois, tous les participants seront interrogés à l'aide de questions ouvertes enregistrées sur bande audio pour aider à évaluer les procédures de l'étude
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Alberta
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Edmonton, Alberta, Canada, T6G 1C9
- University of Alberta
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- 18 ans et plus
- anglophone
- Avoir un membre de la famille ou un ami atteint de démence qui réside dans un établissement de soins de longue durée.
Critère d'exclusion:
- les personnes majeures non autonomes
- troubles cognitifs tel que déterminé par le chercheur infirmière autorisée (IA)
- incapable de participer, de l'avis du chercheur RN
- non anglophone
- n'a pas de membre de sa famille ou d'ami atteint de démence en soins de longue durée
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation factorielle
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Programme Vivre avec espoir
Tous les participants de ce groupe recevront le programme Living with Hope.
Il consiste à visionner un film de 15 minutes sur l'espoir.
Puis pendant 5 minutes à la fin de chaque journée pour écrire des "Histoires du Présent" à travailler sur plus d'un mois.
Les histoires du présent sont une activité de journalisation dirigée qui comprend les défis d'écriture du jour, quel était leur espoir ce jour-là et quel serait leur espoir demain.
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Le programme Living with Hope est basé sur l'étude théorique fondée de l'équipe de recherche "Hope and Connection".
Le film "Connecting with Hope" reflète les conclusions de l'étude de la théorie ancrée.
Stories of the Present a été utilisé dans les recherches précédentes de l'équipe auprès des aidants familiaux de personnes atteintes d'un cancer avancé.
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Expérimental: Histoires du présent
Les participants de ce groupe écriront Histoires du Présent et ne verront pas le film.
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Histoires du présent est une activité de journalisation dirigée dans laquelle les participants écrivent dans un journal à la fin de la journée leurs défis, leur espoir et leur espoir pour demain
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Aucune intervention: Soins habituels
Les participants de ce groupe ne recevront pas d'intervention.
La collecte de données pour les variables de résultat sera la même que pour les participants dans les autres bras.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Espoir
Délai: Changement par rapport au départ aux jours 7, 14 et 28
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L'espoir est mesuré par le Herth Hope Index (HHI).
L'indice d'espoir de Herth est une échelle de Likert à 12 éléments (1 à 4 points) qui délimite trois sous-échelles d'espoir : a) la temporalité et l'avenir, b) la préparation et les attentes positives, et c) l'interdépendance.
Il a été constaté que le HHI prend environ 5 minutes à remplir.
Les scores sommatifs vont de 12 à 48, un score plus élevé indiquant un plus grand espoir.
Le HHI s'est avéré fiable (test-retest r=91, p<0.05) et valide (validité concurrente, r=84, p.,0.05 ; critère, r=92, p,0.05 ; divergent, r=- 0,73,
p,0,05).
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Changement par rapport au départ aux jours 7, 14 et 28
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Qualité de vie
Délai: Changement par rapport au départ aux jours 7, 14 et 28
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La qualité de vie est mesurée par la mesure de la qualité de vie de l'Organisation mondiale de la santé -Bref.
Le WHOQOL-BREF est une mesure d'évaluation de la qualité de vie basée sur la définition de la qualité de vie de l'Organisation mondiale de la santé reflétant 4 domaines de la qualité de vie : santé physique (domaine 1), santé psychologique (domaine 2), relations sociales (domaine 3) et environnement (domaine 4).
Le WHOQOL-BREF est composé de 26 éléments mesurant les domaines et est une version plus courte du WHOQOL original.
Les scores ne sont pas rapportés comme un total, mais par domaine.
Plus le score est élevé, plus la qualité de vie déclarée par les sujets est élevée dans chaque domaine.
La fiabilité rapportée est de 0,82.
L'alpha de Cronbach pour cette échelle était r = 0,76.
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Changement par rapport au départ aux jours 7, 14 et 28
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Autres mesures de résultats
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Auto-efficacité générale
Délai: Changement par rapport au départ aux jours 7, 14 et 28
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L'auto-efficacité générale est mesurée à l'aide de l'échelle d'auto-efficacité générale (GSES).
Cette échelle de type Likert en 10 items (0-4) produit un score total d'auto-efficacité perçue.
Des scores plus élevés au GSES indiquent une plus grande auto-efficacité ou la confiance dans sa capacité à faire face à des situations défavorables.
Il a un score maximum de 40.
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Changement par rapport au départ aux jours 7, 14 et 28
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Culpabilité du soignant
Délai: changement par rapport à la ligne de base aux jours 7, 14 et 28
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La culpabilité du soignant est mesurée par le Questionnaire sur la culpabilité du soignant.
Cette échelle de 22 items mesure la culpabilité sur une échelle de Likert en cinq points (0 "Jamais" à 4 "Toujours") avec une plage totale comprise entre 0 et 88.
Un score plus élevé indique que le répondant a ressenti plus de sentiments de culpabilité liés à sa prestation de soins.
L'alpha de Cronbach indique une excellente cohérence interne à 0,926.
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changement par rapport à la ligne de base aux jours 7, 14 et 28
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Wendy D. Duggleby, PhD, University of Alberta
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimation)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- Pro00041954
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